Liebe Undine,
Du hast schon so viele Höhen und Tiefen erlebt! Das schaffst Du auch wieder!

Wenn akute Bruchgefahr besteht, ist es sicher sinnvoll, schnell zu handeln, damit Du nicht noch stationär in die Chirurgie musst. Das wäre jetzt vor Weihnachten auch blöd. Ein Gespräch zur Bestrahlungsplanung ist doch sicher zeitnah möglich, falls eine Bestrahlung am gleichen Bein in Frage kommt.

Du hast ja schon viele Jahre Probleme mit den Knochen. Da würde ich mich wirklich an die Bifis ran wagen. Ich hatte damals auch große Bedenken, da ich bei meiner Mutter eine Kiefernekrose erlebt habe. Deswegen habe ich mich seinerzeit für Pamifos (Pamidronat) entschieden. In der Akutphase in der hohen Dosierung, ich glaube es war 90mg, dann wurde nach einer Weile auf 30 reduziert, später wieder abgesetzt. Aber das sollte der Arzt mit Dir zusammen entscheiden! Durch die Erfahrung mit der Kiefernekrose bei meiner Mutter war die Angst zwar immer da, aber die Angst vor einem Knochenbruch war größer und mein Zahnarzt konnte mir gut zureden. Zometa soll zwar auch etwas gegen das Myelom wirken, aber Pamifos weniger Kiefernekrosen machen. So hat man vor vielen Jahren gesagt, ob das noch so Stand der Dinge ist, kann ich nicht sagen, aber ich würde das zeitnah mit dem Arzt besprechen. Das Gespräch geht ja auch telefonisch. Wenn der Zahnstatus gut ist, dann würde ich es wagen, vielleicht rufst du den Zahnarzt auch noch mal an.
Zu den Medikamenten kann ich mich den Vorrednern nur anschließen! Es gibt so viele wirksame Medis, da wird auch für Dich etwas dabei sein. Wie waren denn die NW vom Velcade? Und hast Du es damals schon subkutan bekommen? Sicher hast Du es geschrieben, aber ich habe es nicht mehr in Erinnerung. Kyprolis/Carfilzomib ist ja doch anders und ein sehr potentes Mittel. Aber das musst Du alles abgestimmt auf Deine Werte und Deine Befunde mit dem Arzt besprechen.

Bei dem Lesen Deines Profils bin ich darüber gestolpert, dass es schon immer mal Verzögerungen bei den Berichten Deines Arztes zu den Befunden gab und daraus resultierende späte Entscheidungen, ist der Eindruck richtig? Dass solltest Du unbedingt ansprechen! Ich würde ihm da auf die Füße treten, besonders jetzt. Beim CT waren die Oberschenkel Beschwerden noch nicht da, man hätte es aber schon sehen können und Du hättest in Ruhe eine Entscheidung treffen können. Das würde ich ihm ganz klar so sagen, auch um einen klaren Kopf zu bekommen! Aber jetzt heißt es nach vorne zu schauen!
Ist Dein Vitamin D Spiegel gut? Nimmst Du Vitamin D?

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das Du ein schönes Weihnachtsfest mit Deinen Enkelkindern haben wirst.

Ganz liebe Grüße
Ma

Guten morgen undine...ich bekomme nach revlimid , dass für meinen leichten schlaganfall verantwortlich sein sollte, nun imnovid , also das pomalidomid, ich vertrage es gut , die werte sind gut runtergegangen , aber nun habe ich einen heftig juckenden hautausschlag bekommen...keiner der ärzte kann mir helfen... hautarzt , prakt. Arzt oder onko....4 wochen setze ich mit der nedikation jetzt aus...aber wie es weitergeht ??????
Gruss helga

Liebe Undine,
Ich wünsche dir auch, dass schnell etwas gefunden wird, dass dir weiterhilft und du weiterhin die Tage mit deinem Enkelkind verbringen und genießen kannst!

Ganz liebe Grüße
Nadine

Liebe Undine,

Auch ich stehe gedanklich an deiner Seite und schließe mich ,den guten Wünschen, meiner Vorredner an.

Ganz herzliche Grüße
Marlies

Liebe Undine,
es macht mich traurig zu lesen, dass es dir wieder so schlecht geht. Du hast mittlerweile ja schon einige Höhen und Tiefen durchgestanden.

Du hast recht, diese heimtückische sch...Krankheit.

Ich drücke die Daumen, dass schnell eine verträgliche, wirksame Therapie für dich gefunden wird.
Es gibt doch mittlerweile soviele verschiedene Medikamente gegen das Myelom. Wie ich dich einschätze, hast du dich da aber bestimmt schon eingehend informiert. Manchmal ist es leider wirklich ausprobieren.
Als wir uns vor 3,5 Jahren mit dem MM beschäftigen mussten, wurden uns soviele zukünftige Therapien aufgezählt.
Ich hoffe für euch alle, dass bald mal der Durchbruch kommt.

Fühl dich (zart) gedrückt liebe Undine.
Vielleicht kommt doch noch das Weihnachtswunder und du kannst die Feiertage etwas genießen.

Alles Liebe
Heike

Hallo Undine,
es tut mir so leid wie es dir geht. Ich hoffe einfach, dass eine wirksame, gut verträgliche Therapie gefunden wird, deine Schmerzen besser werden und du die Feiertage wenigstens ein kleines bisschen genießen kannst.
Ich kann mir ja kaum vorstellen wie schwierig und zermürbend deine Situation ist.
Ganz herzliche Grüße Maggie