Vielen vielen Dank noch mal für diesen tollen Artikel. Der hat uns letztlich noch einmal echt bestärkt, mit der Transplantation zu warten/ sie aufzusparen.

In Nature gibt es eine sehr gute Zusammenfassung von Anfang 2020. Da dürfte sich zwischenzeitlich nicht mehr viel geändert haben
www.nature.com/articles/s41408-019-0205-9

ach so - dir, klein Grisu noch mal herzlichen Dank für den Link zum Thread. gerade die Abkürzungen (ASCT und Co) sind für mich eine echte Herausforderung bzw. erschweren die Suche glaub ich für mich als Neuling ganz schön. Also vielen Dank !!

Hallo zusammen,
erst einmal möchte ich mich bei euch für die ausführlichen und persönlichen Antworten bedanken.

Mein aktueller Stand dazu ist gerade:
Durch eine private Nachricht einer Userin bin ich auf den aktuellen Vortrag der Myelom Vereinigung in Österreich aufmerksam geworden ("das Myelom im Gespräch" vom März 2021! mit Frau Dr. Machherndl-Spandl aus Linz) , die auf Basis einer ganz aktuellen Studie (8-jahres Studie) mitteilte, dass in Fachkreisen (beim letzten ASH Meeting) wohl das Abwarten nun stärker in den Blick genommen würde, da in einer 8-Jahres Studie wohl wenig Unterschiede bei verzögerten Transplantationen festgestellt wurden, was das progressionsfreie Überleben anging und man daher durchaus auch abwarten könne, bis zum ersten Wiederaufflammen der Krankeit. Dies sei wohl besonders auf das starke Monitoring/ die engmaschigen Kontrollen zurückzuführen, die also ein Abwarten durchaus möglich machen könnten. Ich bin der Studie mal nachgegangen und habe vieles noch nicht ganz verstanden...Ich bleibe also dran.

Da mein Mann von Tag zu Tag skeptischer wird, was eine erneute (und dazu HD) Chemo angeht, bin ich momentan einfach etwas beruhigter durch den Gedanken, dass es nicht das totale / unwiderrufliche Desaster wäre, erst einmal zu warten - zumindest sofern da sein behandelnder Arzt auch so mitgehen würde…
Gerade jetzt in der 3. Covid Welle erscheint meinem Mann eine Transplantation irgendwie besonders gefährlich – zumal mein Mann noch immer mit einem Pilz zu kämpfen hat.
Erst einmal kämpfe ich mich aber noch weiter durch den Informationsdschungel zu der Frage......
Ich bin für alle hilfreichen Hinweise dankbar.
Viele liebe Grüße an euch alle


PS: Die Audiodatei zur Studie des letzten ASH Meetings kann hier abgerufen werden: multiplemyelomahub.com/medical-informati...-era-of-novel-agents

Und vom selben Autor schon 2005: "to transplant or not to transplant"
( reader.elsevier.com/reader/sd/pii/S00064...27838F8ABF5DF670CCF2 )

Hallo Louisana!
Jeder hier kann ja nur von seinen persönlichen Erfahrungen ausgehen.

Bei meinem Mann wurde vor 3,5 Jahren MM Lambda diagnostiziert.

Durch einen zweiten Krebs ,musste Chemo und Bestrahlung gleichzeitig vorgenommen werden.

Dies haben die Nieren nicht mitgemacht und nun hat er auch noch eine eingeschränkte Nierenfunktion.

Wahrscheinlich hat er dadurch schon die Induktionstherapie nicht gut vertragen.

Wie dem auch sei, sein Onkologe ohne Krankenhaus hat ihm von der Hochdosischemo abgeraten, sein Onkologe in KH ist dafür.
(......wer böses dabei denkt...)

Mein Mann würden von Leichtkettenwerten wie bei Deinem Mann träumen und trotzdem wird er den Weg der Dauertherapie gehen.

Und wenn ich das so richtig mitbekommen haben, bekommen sehr viele Patienten eine Erhaltungstherapie.

Also sind nur sehr wenige für eine zeitlang Therapie frei.....

Holt Euch doch noch eine zweite Meinung ein....

Liebe Grüße Daniela

Hallo alle,
zu diesem Thema möchte ich doch anmerken, dass es durchaus MM- Patienten gibt, die niemals eine Stammzellentherapie hatten und damit leben.
z.B. ich.
Es wäre für mich nie in Frage gekommen, hat mir aber auch kein Arzt dazu geraten. Wahrscheinlich weil ich allgemein nicht viel vertrage u. Allergikerin bin. Meine persönliche Entscheidung, die ich keineswegs als Patentrezept o. als den sicher besseren Weg verbreiten möchte.
Sicher, nahezu allen neuen Patienten wird der Stammzell-Weg von Ärzten als die einzige Möglichkeit aufgedrängt. Habe ich hier oft gelesen, wie neu Diagnostizierte überrumpelt werden. Und: Ja, die überwältigende Mehrheit hier hat diesen Weg genommen.
Einige mit gutem Erfolg, die dann längere Zeit recht gut leben. Aber viele auch, die nach der ganzen Prozedur nur wenige Monate oder ein Jahr ohne Therapie auskommen. Habe hier schon öfter gelesen: Wir würden es nie mehr machen, wenn ich das gewusst hätte... usw.
Was letztlich für jeden Einzelnen der richtige Weg ist, lässt sich vorher nicht sagen. Jeder muss für sich abwägen u. selbst entscheiden- wie immer im Leben.
Ich habe meinen Weg- der nennt sich: So wenig Therapie wie irgend möglich- nicht bereut. Ich lebe über 5 Jahre mit MM u. hatte bei Erstdiagnose Stadium IIIb, allerdings kein Hochrisiko. Ich kann nicht behaupten, dass es mir sehr gut geht. Ich habe viel durchgemacht in den Jahren, wie man in meinem Profil lesen kann. Aber ich lebe noch, obwohl man anfangs von einem Jahr Lebenserwartung sprach. Ich bin überzeugt davon, dass ich nicht mehr leben würde, wenn ich in allen Punkten auf die Ärzte gehört hätte. Und ob mir etwas erspart geblieben wäre, wenn ich denn Stammzelltherapie gemacht hätte, kann auch niemand wissen.
Es waren damals einige Patienten, die etwa zeitgleich mit mir "angefangen haben", die den Empfehlungen der Ärzte gefolgt sind und leider längst verstorben sind. Alle Bettnachbarinnen, die ich bei meinen KH-Aufenthalten hatte, ebenso. Das ist sehr traurig wenn ich davon erfahre. Bestärkt mich aber auf meinem Weg.
Meine Ärzte geben jetzt schon mal zu, dass sie meinen persönlichen Weg bewundern.
Übrigens ist hier auch "Jeannys Mama", die schon lange lebt ohne Hochdosis ec. u. sicher noch Andere.
Ich wünsche jedem von euch, dass er seinen Weg findet u. möglichst gut damit leben kann.
Ich habe es schon oft geschrieben: Ich weiß auch nicht, was das Richtige ist. Wenn ich es wüsste, hätte ich einen Nobelpreis verdient. Jeder Mensch ist anders, ich denke, es gibt kein einzig richtig oder sicher falsch.
Noch einmal ausdrücklich:
ICH BIN MEDIZ: LAIE, NUR GUT INFORMIERTE PATIENTIN, BERICHTE MEINE PERSÖNL. MEINUNG U. ERFAHRUNG!
L.G.
Undine