Hallo Jeanny,
danke der Nachfrage. Soweit geht es mir sehr gut.
Aufgrund der Studienbedingungen darf ich Würzburg im ersten Monat nach der Infusion nicht weiter als 30min verlassen. Daher haben wir uns bis zum 25.05.21 eine Ferienwohnung genommen.
Morgen werde ich für das Staging nochmal für eine Nacht stationär aufgenommen. Dann wird wieder eine Knochenmarkpunktion, CT, 24h-Urin, Blutabnahme und MRD-Berechnung (minimale Resterkrankung) durchgeführt. Danach weiß ich mehr.
Die Blutergebnisse zwei Wochen nach der Infusion waren vielversprechend. Kappas unterhalb der Norm (von 230 auf 1,1) und Lambdas nicht nachweisbar.

Wünsche Allen schöne Restpfingsten
Stefo

Hallo Stefo,

wie geht es Dir zwischen zeitig?
Hoffentlich gut!


Viele Grüße
Jeanny

Hallo Stefo,

es freut mich sehr, dass es Dir soweit gut geht und der Zytokinsturm erträglich geblieben ist. Sicher bist Du froh wenn Du das Krankenhaus verlassen kannst.

Es freut mich sehr, das Du uns mit Deinen schönen Berichten an der Therapie teilhaben lässt. So lange haben wir alle auf die CAR-T-Zellen gewartet und um so mehr freuen wir uns, zu hören, wie so eine neue Behandlung abläuft.
Du kannst Dir gewiss sein, dass hier ganz viele Dich mit guten Gedanken begleiten.

Weiterhin gute Besserung und lass die Zellen schön arbeiten.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Stefo,
ich wünsche dir einen guten Verlauf!

Toi, toi, toi die Daumen sind gedrück!

Katharina

Hallo Stefo,

toll,das es bisher ganz gut lief. Ich hatte in einem anderen Thread von einem Jungen mit
Leukämie berichtet,der auch diese Therapie erhalten hatte.
Bei ihm war der Zytokensturm etwas schlimmer, hohes Fieber,sehr schlechte Leber und Nierenwerte
und man hat ihn für eine Woche ins Koma gelegt. Jetzt geht es bergauf,jeden Tag besser und die
Krebszellen sind nicht mehr nachweisbar.

Wir drücken hier alle die Daumen ,das bei Dir auch als Ergebnis steht, nichts mehr da.
Diese Therapie ist wirklich sehr interessant und macht Hoffnung und Du berichtest davon.
Vielen Dank dafür. Weiterhin alles Gute und bis bald mit hoffentlich sensationellem Ergebnis.

LG Jeanny

Hallo zusammen,
da bin ich wieder. Diesmal unter dem Motto 'meine erste Woche mit den Car-T-Zellen'.
Erstmal zur möglichen Aplasie:
Nach der Chemotherapie zur Lymphozytendepletion sind die Leukos bis zum Tag der Car-T-Infusion (Tag 0) gesunken bis auf 1,3. Am Tag nach der Infusion waren diese schon wieder bei 2,7. Am Tag 5 sind die Leukos wieder auf 1,1 gesunken, danach aber wieder gestiegen. Da die Neutrophilie auch durchgehend über 500 waren, war ich gemäß Definion nicht in Aplasie. Mir war aber vorher nicht bewusst, dass die Leukos durch die Car-T - Infusion sinken.
Zytokensturm :
Direkt am Tag 1 war das Fieber da. Bis zum Tag 4 hatte ich 3mal pro Tag Höchstwerte bis max. 38,8 Grad. Durch Gabe von Paracetamol i. v (natürlich auch 3mal pro Tag) ist das Fieber dann immer wieder gesunken. Die Entzündungswerte sind gestiegen, wenn wohl auch nur moderat. Mehr gibt es nicht zu berichten, das wars schlicht und einfach.
Also kein Vergleich zu einer ASZT. Obwohl man das natürlich nicht so generell sagen darf, da es auch bei den Car-T-Zellen mit Sicherheit andere Verläufe geben kann.
Gemäß Studienbedingung muss ich bis zum 11.05. im Krankenhaus bleiben.

Erste aussagekräftige Ergebnisse gibt es Ende Mai. Hoffentlich positive Ergebnisse! Ich denke erst dann werde ich mich wieder melden.

LG Stefo