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Logopädin antwortete auf Therapie
16 Dez. 2020 18:56 - 16 Dez. 2020 18:56
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
06 Februar 2016
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Hallo Eintracht,
eigentlich sollten die Ärzte dir erklärt haben, warum sie jetzt mit
einer Behandlung beginnen wollen ( Revlimid plus Dexa ist letztlich
eine Behandlung ).
Sicher ist das der Zytogenetik deines Myeloms geschuldet.
Zugewinne von Repeats irgendwelcher Säuren oder Basen
auf Gen 1 im Abschnitt 2.1 - nicht 21, wie ich früher irrtümlich annahm -
( = Amplifikation 1q21 ) können progressionsfördernd wirken, insbesondere bei
zusätzlichen negativen Markern wie dem Fehlen eines Tumorsuppressionsmarkers
( das kann bei del 17 der Fall sein ).
Aber die medizinischen Grundlagen und Studienergebnisse müsste man dir eigentlich mitteilen.
Allerdings warten Ärzte manchmal darauf, dass man sie fragt. Viele Mitpatienten fragen
nämlich nicht, weil sie sich nicht mit der Krankheit auseinandersetzen wollen.
Also, beim nächsten Arztkontakt einfach mal nachfragen...
Liebe Grüße
Nicole
eigentlich sollten die Ärzte dir erklärt haben, warum sie jetzt mit
einer Behandlung beginnen wollen ( Revlimid plus Dexa ist letztlich
eine Behandlung ).
Sicher ist das der Zytogenetik deines Myeloms geschuldet.
Zugewinne von Repeats irgendwelcher Säuren oder Basen
auf Gen 1 im Abschnitt 2.1 - nicht 21, wie ich früher irrtümlich annahm -
( = Amplifikation 1q21 ) können progressionsfördernd wirken, insbesondere bei
zusätzlichen negativen Markern wie dem Fehlen eines Tumorsuppressionsmarkers
( das kann bei del 17 der Fall sein ).
Aber die medizinischen Grundlagen und Studienergebnisse müsste man dir eigentlich mitteilen.
Allerdings warten Ärzte manchmal darauf, dass man sie fragt. Viele Mitpatienten fragen
nämlich nicht, weil sie sich nicht mit der Krankheit auseinandersetzen wollen.
Also, beim nächsten Arztkontakt einfach mal nachfragen...
Liebe Grüße
Nicole
Letzte Änderung: 16 Dez. 2020 18:56 von Logopädin.
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Unknownuser antwortete auf Therapie
16 Dez. 2020 17:26
- Unknownuser
194 Beiträge seit
15 September 2019
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- Beiträge: 194
Hallo Eintracht,
Del 17 heißt das du einen Verlust des langen Arms vom Chromosom 17 hast, auf dem das Tumorsupressorgen TP53 sitzt.
1q21 ist ein Zugewinn im Chromosom 1.
Ich habe letztens gelesen das man smoldering Patienten jetzt auch früher behandelt gerade wenn zu erwarten ist dass diese eine höhere Chance auf den Progress zum MM haben. (z.B. Hochrisiko Zytogenetik)
Letzte Ergebnisse dieser Studie zeigen das viele Patienten kein aktives MM entwickelt haben.
Ich werde mal versuchen den Artikel wiederzufinden.
Mit freundlichen Grüßen
Matthias
Del 17 heißt das du einen Verlust des langen Arms vom Chromosom 17 hast, auf dem das Tumorsupressorgen TP53 sitzt.
1q21 ist ein Zugewinn im Chromosom 1.
Ich habe letztens gelesen das man smoldering Patienten jetzt auch früher behandelt gerade wenn zu erwarten ist dass diese eine höhere Chance auf den Progress zum MM haben. (z.B. Hochrisiko Zytogenetik)
Letzte Ergebnisse dieser Studie zeigen das viele Patienten kein aktives MM entwickelt haben.
Ich werde mal versuchen den Artikel wiederzufinden.
Mit freundlichen Grüßen
Matthias
"Am Ende ist alles gut, nur davor ist manchmal echt Scheiße"
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Eintracht antwortete auf Therapie
16 Dez. 2020 16:55
- Eintracht
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo nochmals,
ich habe heute aus Hamburg den Befund bekommen.
Es handelt sich bei mir um ein smoldering myelom und bei der Kochenmarkdiagnose ist das Vorliegen in del17 p und Ampflikation 1q21 vorhanden.Nun bin ich verwirrt da sie mir Empfohlen haben Lenalidomid sowie Dexamethason als Kostenübernahme bei der Krankenkasse einzureichen.Wie gestern beschrieben sind alle anderen Befunde ausser iga im Normbereich.Irgendwie verstehe ich gar nichts mehr und werde noch eine Meinung einholen.Hat einer Erfahrung mit del17 und was bedeitet das.Danke an alle die sich melden.
Lg
Eintracht
ich habe heute aus Hamburg den Befund bekommen.
Es handelt sich bei mir um ein smoldering myelom und bei der Kochenmarkdiagnose ist das Vorliegen in del17 p und Ampflikation 1q21 vorhanden.Nun bin ich verwirrt da sie mir Empfohlen haben Lenalidomid sowie Dexamethason als Kostenübernahme bei der Krankenkasse einzureichen.Wie gestern beschrieben sind alle anderen Befunde ausser iga im Normbereich.Irgendwie verstehe ich gar nichts mehr und werde noch eine Meinung einholen.Hat einer Erfahrung mit del17 und was bedeitet das.Danke an alle die sich melden.
Lg
Eintracht
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Eintracht antwortete auf Therapie
15 Dez. 2020 22:33
- Eintracht
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo,
danke für eure Meinungen.Ich werde mir das ganz genau überlegen und auch eine 2 Meinung einholen.
Lg
danke für eure Meinungen.Ich werde mir das ganz genau überlegen und auch eine 2 Meinung einholen.
Lg
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Heike-Zi antwortete auf Therapie
15 Dez. 2020 20:05
- Heike-Zi
250 Beiträge seit
17 Juli 2018
17 Juli 2018
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- Beiträge: 250
Hallo Eintracht,
ich würde mir auch eine Zweitmeinung einholen.
Revlimid ist ein Medikament, welches auch erhebliche Nebenwirkungen verursachen kann.
Wenn es nicht dringend angezeigt ist, würde ich es auch nicht nehmen.
LG
Heike
ich würde mir auch eine Zweitmeinung einholen.
Revlimid ist ein Medikament, welches auch erhebliche Nebenwirkungen verursachen kann.
Wenn es nicht dringend angezeigt ist, würde ich es auch nicht nehmen.
LG
Heike
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UndineD. antwortete auf Therapie
15 Dez. 2020 13:11
- UndineD.
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Eintracht,
es wäre wünschenswert zu erfahren WARUM du Schmerzen u. Übelkeit hast. Das abzutun mit MM ist weit verbreitet unter Ärzten, aber eigentlich keine Erklärung.
Ob das nun vom Rev besser wird- hmmm, eher unwahrscheinlich. Dadurch haben ja viele erst Übelkeit, Schmerzen u. a. Nebenwirkungen.
Ich würde das nicht nehmen, wenn deine Werte u. Knochen es erlauben weiter ohne zu leben. Aber lass dich ruhig beraten u. entscheide dann.
L.G.
Undine
es wäre wünschenswert zu erfahren WARUM du Schmerzen u. Übelkeit hast. Das abzutun mit MM ist weit verbreitet unter Ärzten, aber eigentlich keine Erklärung.
Ob das nun vom Rev besser wird- hmmm, eher unwahrscheinlich. Dadurch haben ja viele erst Übelkeit, Schmerzen u. a. Nebenwirkungen.
Ich würde das nicht nehmen, wenn deine Werte u. Knochen es erlauben weiter ohne zu leben. Aber lass dich ruhig beraten u. entscheide dann.
L.G.
Undine
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