christine antwortete auf Ich war Heute bei Prof. Einsele in Würzburg
19 Mai 2010 22:00
- christine
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11 September 2026
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Gute Idee ...würde ich auch so machen.Ich habe ja schon gestern angedeutet, dass man sich fragen kann,,ob du unbedingt auch Velcade brauchst, allerdings ist die neue Studie sehr vielversprechend und sicher extrem wirksam.
Toll dass es dir so gut in Würzburg gefällt, wenn ich da an Oslo denke - mir wird es jedesmal mulmig wenn ich in die Poliklinik gehe.
Was deine Werte angeht: Du hast ja selbst von sehr grossen Laborschwankungen erzählt,es muss also nicht so sein,wie es scheint mit der Progression,gell?
Alles Gute - Kopf hoch
Toll dass es dir so gut in Würzburg gefällt, wenn ich da an Oslo denke - mir wird es jedesmal mulmig wenn ich in die Poliklinik gehe.
Was deine Werte angeht: Du hast ja selbst von sehr grossen Laborschwankungen erzählt,es muss also nicht so sein,wie es scheint mit der Progression,gell?
Alles Gute - Kopf hoch
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Ich war Heute bei Prof. Einsele in Würzburg wurde erstellt von rudi
19 Mai 2010 21:25
- rudi
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Autor
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23 Oktober 2009
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Hallo,
Von Würzburg war ich voll überzeugt. Ein tolles Klima in der Klinik und sehr freundliche Leute da. Ein echtes Multiples Myelom Kompetenzzentrum. Blutabnahme und dann Gespräch mit einem jungen Arzt zu Vorbereitung und dann kam Prof. Einsele noch dazu.
Sie sagten, Bestrahlung von Becken und LWK4+5 wäre nicht sinnvoll, weil damit die Stammzellsammlung gefährdet werden könnte. Da die Werte jetzt explodieren (IgG von letzter Woche 5980 heute in Würzburg schon auf 7380) muß man schnellstens mit einer Initialtherapie anfangen um das MM zu stoppen.
Ich könnte in Würzburg schon nächsten Dienstag für den ersten Zyklus und alles Notwendige davor stationär aufgenommen werden und direkt in die laufende Studie DSMM XII einsteigen!!!!!
Die Initialtherapie ist mit 3 Zyklen nach dem RAD Schema (Revlimid, Adriamycin und Dexamethson).
Hier wäre der Vorteil, das Velcade für später noch als "Waffe" zur Verfügung steht.
RAD hatte im Rahmen der DSMM Studie VII bei intensiv vorbehandelten Myelompetienten ein sehr gutes Ansprechen bei gleichzeitig guter Verträglichkeit erzielt.
Selbst negative Prognosefaktoren del 13q oder t(4;14) waren unter RAD nicht mehr mit einem schlechteren Behandlungserfolg verbunden!
Vor der Therapie wird die Zytologie mit FISH und allem notwendigen geprüft und eine Risikoeinstufung gemacht.
Alle erhalten 2 Stammzelltransplantationen.
Bei niedrigem Risiko 2 x autologe SZT und bei Risikoprofil ist als zweite eine allogene SZT (Familien oder Fremdspender) vorgesehen. Ob das dann im Einzelfall eine volle Allo oder eine dosisreduzierte sein wird hängt dann wohl vom Alter und Zustand und Einverständnis des Patienten ab - meine ich einfach mal.
Also ich habe einen sehr guten Eindruck von Würzburg gehabt und würde mich dort trotz größeren Entfernungen glaube ich "Bauchgefühlsmäßig" sehr gut aufgehoben fühlen. Und Joseph sagte ja schon früher Entfernungen spielen keine Rolle wenn es um das eigene Leben geht.
Bis eine Bestrahlung die Knochenlöcher festigt (wenn überhaupt) dann dauert das sowieso einige Monate und geht nicht sofort, sagte mir der Arzt in TÜ schon.
Lediglich die Schmerzen können schnell gelindert werden. Aber ich habe erträgliche und meißt gar keine erwähnenswerte Schmerzen und Einsele meint bestrahlen kann man dann nach der Stammzellsammlung immer noch, sollte es erforderlich sein.
Denn jetzt mit dem hohen IgG, der wahrscheinlich bald 8000 erreichen wird können dann auch schnell die Nieren "zu machen" und andere Probleme wie Hyperviskosität entstehen.
Man muß einfach schnell handeln.
In TÜ wollen sie mir in einigenTagen neue Termine für CT für Bestrahlung und dann wahrscheinlich erst Ende Mai beginn Bestrahlung und im Juni Gespräch über die GMMG-HD5 Studie führen, das dauert alles zulange in der jetzigen dringlichen Situation.
Einsele hat auch seinen Kollegen fragend angeschaut, ob denn die HD5 schon läuft oder immer noch in Planung ist????
Also "Gefühlsmäßig" habe ich mich fast schon für Würzburg und Einsele entschieden.
Er soll auch zu jedem Patienten jeden Tag persönlich zur Visite kommen, manchmal sogar am Wochenende - schon alleine das ist ja schon ein guter Grund.
Und Interdisziplinär sind dort alle Abteilungen auf MM spezialisiert und machen fast nur MM. Da ist eine Menge Erfahrung und die neuesten Erkenntnisse.
Was meint ihr dazu?
Von Würzburg war ich voll überzeugt. Ein tolles Klima in der Klinik und sehr freundliche Leute da. Ein echtes Multiples Myelom Kompetenzzentrum. Blutabnahme und dann Gespräch mit einem jungen Arzt zu Vorbereitung und dann kam Prof. Einsele noch dazu.
Sie sagten, Bestrahlung von Becken und LWK4+5 wäre nicht sinnvoll, weil damit die Stammzellsammlung gefährdet werden könnte. Da die Werte jetzt explodieren (IgG von letzter Woche 5980 heute in Würzburg schon auf 7380) muß man schnellstens mit einer Initialtherapie anfangen um das MM zu stoppen.
Ich könnte in Würzburg schon nächsten Dienstag für den ersten Zyklus und alles Notwendige davor stationär aufgenommen werden und direkt in die laufende Studie DSMM XII einsteigen!!!!!
Die Initialtherapie ist mit 3 Zyklen nach dem RAD Schema (Revlimid, Adriamycin und Dexamethson).
Hier wäre der Vorteil, das Velcade für später noch als "Waffe" zur Verfügung steht.
RAD hatte im Rahmen der DSMM Studie VII bei intensiv vorbehandelten Myelompetienten ein sehr gutes Ansprechen bei gleichzeitig guter Verträglichkeit erzielt.
Selbst negative Prognosefaktoren del 13q oder t(4;14) waren unter RAD nicht mehr mit einem schlechteren Behandlungserfolg verbunden!
Vor der Therapie wird die Zytologie mit FISH und allem notwendigen geprüft und eine Risikoeinstufung gemacht.
Alle erhalten 2 Stammzelltransplantationen.
Bei niedrigem Risiko 2 x autologe SZT und bei Risikoprofil ist als zweite eine allogene SZT (Familien oder Fremdspender) vorgesehen. Ob das dann im Einzelfall eine volle Allo oder eine dosisreduzierte sein wird hängt dann wohl vom Alter und Zustand und Einverständnis des Patienten ab - meine ich einfach mal.
Also ich habe einen sehr guten Eindruck von Würzburg gehabt und würde mich dort trotz größeren Entfernungen glaube ich "Bauchgefühlsmäßig" sehr gut aufgehoben fühlen. Und Joseph sagte ja schon früher Entfernungen spielen keine Rolle wenn es um das eigene Leben geht.
Bis eine Bestrahlung die Knochenlöcher festigt (wenn überhaupt) dann dauert das sowieso einige Monate und geht nicht sofort, sagte mir der Arzt in TÜ schon.
Lediglich die Schmerzen können schnell gelindert werden. Aber ich habe erträgliche und meißt gar keine erwähnenswerte Schmerzen und Einsele meint bestrahlen kann man dann nach der Stammzellsammlung immer noch, sollte es erforderlich sein.
Denn jetzt mit dem hohen IgG, der wahrscheinlich bald 8000 erreichen wird können dann auch schnell die Nieren "zu machen" und andere Probleme wie Hyperviskosität entstehen.
Man muß einfach schnell handeln.
In TÜ wollen sie mir in einigenTagen neue Termine für CT für Bestrahlung und dann wahrscheinlich erst Ende Mai beginn Bestrahlung und im Juni Gespräch über die GMMG-HD5 Studie führen, das dauert alles zulange in der jetzigen dringlichen Situation.
Einsele hat auch seinen Kollegen fragend angeschaut, ob denn die HD5 schon läuft oder immer noch in Planung ist????
Also "Gefühlsmäßig" habe ich mich fast schon für Würzburg und Einsele entschieden.
Er soll auch zu jedem Patienten jeden Tag persönlich zur Visite kommen, manchmal sogar am Wochenende - schon alleine das ist ja schon ein guter Grund.
Und Interdisziplinär sind dort alle Abteilungen auf MM spezialisiert und machen fast nur MM. Da ist eine Menge Erfahrung und die neuesten Erkenntnisse.
Was meint ihr dazu?
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
rudiversal.wordpress.com
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