Hallo Undine,
ich glaube,man darf da nicht zwei verschiedene Dinge in einen Topf werfen.
Bisphosphonate helfen auf jeden Fall - das ist ja auch hinreichend belegt. Insbesondere zu Therapiebeginn, wenn die Knochen sehr weich sind. Dann werden sie durch die Bisphosphonate wieder hart.
Wenn eine Komplettremission erreicht wird, dann kann man die Bifis nach zwei Jahren absetzen. Auf einem Patiententag in Siegen 2017 erklärte der Professor, dass es Studien gäbe, die nach zwei Jahren keinen unbedingten Vorteil im Vergleich zu den Nebenwirkungen ( die sind ja auch Chemotherapeutika, soweit mir bekannt ist gegen Prostatakrebs ) belegen. Deshalb durfte ich nach zwei Jahren auf die Pamifos-Gabe verzichten. Allerdings hätte ich sie weiterhin bekommen, wenn ich mich nicht gemeldet hätte. Tatsächlich ging es mir ohne die Bifis ( die ich innerhalb der HD6-Studie zusätzlich zu Dexa und Elotuzumab plus enstprechender Begleitmedikation am gleichen Tag bekam ) besser. Ich vertrug die restlichen Infusionen besser. In Siegen hieß es auch, dass nach dem Absetzen der Bisphosphonate die Knochen wieder anfangen zu wachsen. Belegt wurde das mit dem Vortrag eines Kiefernchirurgen,der über Kiefernekrose referierte. Er hatte diese Beobachtung bei Kiefernekrosen gemacht.
Aber die Sache sieht anders aus, wenn es nicht zur Komplettremission kommt. Dann ist der Krebs weiterhin aktiv - mehr oder weniger, je nach Remissionsstatus - und dann werden Bisphosphonate weiterhin verabreicht. Dann kann aber sowieso niemand wissen, inwiefern sie noch etwas gegen den Knochenabbau ausrichten können. Aber der hat dann nichts mit den Bisphosphonaten zu tun, sondern mit der Myelom-Aktivität. Die Bifis sind also nicht Schuld, aber ob sie noch was helfen... Wer weiß das ? In der örtlichen Selbsthilfegruppe ist das Verfahren bei Mitpatienten, die schon viele Jahre unterhalb einer Komplettremission stabil sind z.B. sehr unterschiedlich. Fröhliches Rumgerate und Herumprobieren, so erscheint es mir.
Liebe Grüße
Nicole

Hi Undine

Ich bekomm jetzt im 15ten Jahr Bifis, erst Zometa, danach Bondronat, aktuel IXGEVA

Bei mir wachsen die Knochen wieder zu.....nach der richtigen Behandlung, persönlich führe ich dieses auf die Bifis zurück

Beim gebrochen Fuss (Ermüdungsbruch) haben wir alle Therapien (Kyprolis und Co) abgebrochen und auch XGEVA von 4 Wochen auf 3 Monate gesetzt, jetzt, nach 10 Monaten, scheint die Heilung einzutreten , ohne Schmerzen seit 3-4 Wochen

LG

Joseph

Mir ist klar, dass niemand verlässlich sagen kann, wie gut Bifis nun wirken oder auch nicht. Es geht mir um die Meinung Betroffener.
Ich habe regelmäßig Zometa bekommen. Doch in Betracht dessen, wie mein Knochenbild nun aussieht (wie Schrott), habe ich Zweifel ob da überhaupt ein Nutzen vorliegt. Meine Ärztin meinte dazu, wir wissen nicht wie es OHNE aussehen würde. Klar- schlimmer geht immer, das habe ich gelernt.
Was meint ihr dazu? Ich habe des Öfteren hier gelesen, "habe immer Bifis bekommen, und nun immer mehr Knochen kaputt" Das gibt mir schon zu denken.
L.G.
Undine