Hallo Monika,

erst noch mal ein paar Informationen zu deiner Therapie, da ich glaube, dass es hier im Forum irgendwie ein Missverständnis gibt.

Du hast vermutlich das s.g. VRd-Regime bekommen. Siehe hierzu
www.chemoexperts.com/rvd.html

Das bedeutet aber folgenden Therapieplan:

Lenalidomide (Revlimid®) 25 mg täglich 1 Tablette 14 Tage lang an den Tagen 1 - 14
Bortezomib (Velcade) subkutan (Bauchspritze) an den Tagen 1, 4, 8, and 11, also 2 Spritzen wöchentlich
Dexamethasone: 40 mg in Tablettenform an den Tagen 1, 8, and 15

Ist die Therapie so abgelaufen, oder gab es da begründete Abweichungen (z.B. weil du wohl nur einmal wöchentlich Bortezomib bekommen hast. Hast du wirklich nur 1 Tablette Revlmid innerhalb von 14 Tagen genommen oder ist das von uns nur falsch verstanden worden.

Du hast geschrieben, dass du in der Uniklinik Greifswald behandelt wirst. Eigentlich solltest du dort gut aufgehoben sein. Wenn du dennoch eine Zweitmeinung einholen möchtest, was eventuell für mehr Klarheit bei dir und deinen behandelnden Ärzten sorgen kann, solltest du vielleicht tatsächlich in Berlin anfragen (ist für dich von der Entfernung sicherlich besser). Es gibt in Berlin verschiedene Kliniken, die sich mit dem Myelom auskennen. Du findest einige uns bekannte Kliniken, an denen auch medizinischen Studien durchgeführt werden, unter
www.myelom.org/component/studies/category/68-berlin?Itemid=101

Andererseits kannst du dich auch gerne mal in Hamburg in der Myelomsprechstunde von Dr. Hans Salwender vorstellen. Die Kontaktdaten findest du unter
www.asklepios.com/details/arztprofil~prId=2593~

Ich drück dir die Daumen.
Gruß
Klaus

Danke Nicole

Hallo Moni,
soweit mir bekannt, gibt es in Hamburg ( vielleicht könnte dir unser Moderator Klaus da weiterhelfen ) mehr als eine Klinik, die erfahren ist in der Myelombehandlung und auf jeden Fall die Helios- Klinik Berlin-Buch.
Beides ist von MV aus gut zu erreichen.
Leider ist "das Krankenhaus um die Ecke" für so eine relativ seltene Erkrankung wie die unsere häufig nicht die erste Wahl-das habe ich selbst am eigenen Leib erlebt. Wenn ich mich weiter im sauerländischen Provinzkrankenhaus ( ohne eine hämatologische Abteilung, nur mit einem einzelnen sehr netten Feld-Wald-und Wiesenonkologen ausgestattet ) hätte behandeln lassen, dann wäre ich jetzt wahrscheinlich schon aus dem Grund tot, weil da jeder Student mal üben durfte, Blut abzunehmen - ohne dass jemand dabei war. Und da wurde dann auch schon mal dieselbe Nadel zweimal benutzt. Sepsisgefahr pur! Und einen Port wollten sie mir auch legen - das ist bei onkologischen Patienten üblich, bei hämatologischen aus Infektionsgründen eher nicht. Aber das wussten sie dort einfach nicht. Inzwischen weiß ich, dass solche kleinen Dinge unter Umständen bei Myelompatienten über Leben und Tod entscheiden können. Genauso wie die Desinfektion von Einstichstellen...
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Heike,
danke für die Antwort, ich werde jetzt erst mal Dienstag abwarten. Mein Mann und Sohn werden zu dem Gespräch mitkommen. Ich werde mich dann zeitnah melden, wie es weitergeht.

LG Monika

Hallo Monika,

über das Therapieschema hatte ich mich auch etwas gewundert, aber es gibt ja wohl verschiedene Möglichkeiten und immer wieder neue Kombinationen.

Das ist zwar jetzt nicht MV, aber vlt. solltest du zumindest mal versuchen mit Würzburg oder Freiburg telefonisch Kontakt aufzunehmen.

Ich wünsche dir gute Besserung
Heike

Hallo Nicole,
Danke für deine Hinweise, werde am Dienstag beim Gespräch in der Klinik diese nutzen. Wo finde ich hier in MV ein kompetentes Myelom Zentrum. Besondere Wünsche betreff der Therapie hatte ich nicht.

LG Monika