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30 März 2019 00:10
  • Logopädin
  • 422 Beiträge seit
    06 Februar 2016
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Hallo Monika,
ich würde mir an deiner Stelle eine Zweitmeinung in einer renommierten Myelom-Klinik einholen.
Dein Therapie-Schema erscheint mir - vorsichtig formuliert - unkonventionell.
Eine Erstlininentherapie - und das scheint es bei dir jawohl zu sein - beinhaltet nicht 25 mg Revlimid, das ist eine Dosis für die Rezidivtherapie. Normal sind 10-15 mg Revlimid an 21 von 28 Tagen und über 4-6- Zyklen. Dazu gab es bei mir - und anderen Patienten,die ich kenne - zweimal wöchentlich Bortezomib und das Dexa ebenfalls zweimal wöchentlich je 20 mg. Vielleicht bekommst du einfach von dem einen oder anderen Medikament zu wenig bzw. nicht kontinuierlich? Nicht verwunderlich, dass das dann nicht funktioniert...
Oder gibt es einen Grund für dieses interessante Therapieschema? Dein Wunsch z.B.
Liebe Grüße
Nicole

Monika Stoppa antwortete auf Hilfe bin neu, Therapie hat nicht angeschlagen
29 März 2019 20:03
  • Monika Stoppa
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    11 September 2026
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Hallo Jo
Danke für die schnelle Antwort. Vertrauen habe ich schon., aber es ist alles immer noch so unwirklich mit dieser sch.... Krankheit. Und es sah doch alles schon ein bisschen besser aus.
Deine Antwort hat mir schon ein bisschen geholfen

Ein schönes WE allen

29 März 2019 19:54
  • Jo
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    11 September 2026
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Hallo Monika,
es stehen heute eine große Anzahl von Therapieoptionen zur Verfügung und es werden jedes Jahr mehr. Ich kann deine Sorge zwar nachvollziehen, es gibt aber zunächst keinen Grund nach dem Fehlschlag einer Therapieoption zu verzweifeln. Die Krux bei unserer Erkrankung ist, dass die Oberflächenstruktur unserer entarteten Zellen individuell ganz unterschiedlich ist. Auch der Zellzyklus unserer malignen Zellen ist individuell ganz unterschiedlich.Es gibt also keine Therapie, die für alle Patienten gleich gut anschlägt. Das ist der Grund, warum bei einem Patienten diese, bei einem anderen Patienten eine andere Therapie abspricht. Bei mir hat die Chemotherapie weder während der Indikation noch in der Hochdosischemo angeschlagen. Plan B mit Immunmodulator und Proteasomeninhibitor hat dann bei mir besser funktioniert. Wenn bei dir etwas nicht mehr funktioniert, werden die Onkologen die Therapie anpassen. Wichtig wäre, dass du ein gutes Vertrauensverhältnis zu deinen behandelnden Ärzten aufbaust. Solltest du Zweifel haben, dann bitte keine Scheu davor, dir eine Zweitmeinung einzuholen. LG Jo

Monika Stoppa antwortete auf Hilfe bin neu, Therapie hat nicht angeschlagen
29 März 2019 18:55
  • Monika Stoppa
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    11 September 2026
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HALLO Joeph,
]Es ist aber so das ich das Revlimid nur 14 Tage nehmen musste. Die relevanten Myelomwerte waren nach dem ersten Zyklus auch rasch gesunken. Doch jetzt der Schock nach 3 Zyklen die Werte sind drastisch gestiegen. Wer hat ähnliche Erfahrungen,
Ich habe solche Angst, dass bei mir gar nichts hilft.

Monika Stoppa antwortete auf Hilfe bin neu, Therapie hat nicht angeschlagen
29 März 2019 18:37
  • Monika Stoppa
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    11 September 2026
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Schön das sich so schnell jemand meldet, habe schon viel von dir gelesen. Ja das Revlimid sollte ich immer nur 14 Tage nehmen. Nach dem ersten Zyklus waren die Leichtketten wohl auch deutlich gesunken. Am Montag wurde mir dann gesagt das die Werte jetzt deutlich gestiegen sind. Und heute dann der Anruf ich möchte mich Dienstag zur Besprechung wie es weiter geht melden, die Tumorwerte seien deutlich gestiegen.
Hat jemand bei der ersten. THERAPIE auch solche Erfahrungen gemacht?

DANKE

29 März 2019 18:26
  • joseph
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Hi Monika

Was ich nicht verstehe ist folgende Aussage von dir ===> 14 tägig Revlimid 25 mg

Normal wird Revlimid doch 21 Tage hintereinander gegeben, denke dann kämen bessere Werte dabei raus

LG

Joseph