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christine antwortete auf Therapie
18 März 2019 11:10 - 18 März 2019 11:21
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Mir ist bei dem Gedanken an Dara/V/ Dex in Bälde auch nicht wohl. Habe jetzt eine Gruppe auf Facebook gefunden mit Patienten, vor allem aus USA, dort lese ich dann über deren Nebenwirkungen und bin mental auf alles zwischen 0 und Haarausfall und Müdigkeit gefasst.

Bei mir wird am Freitag ein VAP gelegt - 1 Problem weniger mit der Stecherei!

Guck mal unter Darzalex ( Daratumumab) im FB

Liebe Grüsse, C
Letzte Änderung: 18 März 2019 11:21 von christine.

Therapie wurde erstellt von shine45
18 März 2019 10:20
  • shine45
  • Autor
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Hallo liebe Mitglieder,
spätestens nach Ostern muss ich aufgrund AL-Amyloidose die Therapie mit Dara/Lena/Dexa anfangen. Mein Onkologe wollte mir allerdings eine zu hohe Dosis von Lena und Dexa geben.
Das hätte ich nicht erfahren wenn ich nicht zur Zweitmeinung in Heidelberg gewesen wäre. Lt. Prof. H aus Heidelberg bekommt ein Patient mit AL-Amyloidose bei zu hoher Dosis erhebliche Nebenwirkungen.
Ich habe aber trotzdem Angst vor der Therapie. Meine letzte Therapie war vor 7 Jahren.
Ich habe schon so einiges über diese Therapie gelesen aber meine Angst bleibt.
Hat jemand Erfahrung damit?
LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie