Ihr Lieben,
drei Jahre mit dieser Sch....Krankheit sind vergangen.
Vor drei Jahren aus dem Nichts heraus und gefühlter völliger Gesundheit zur Palliativpatientin mit Bröselknochen und akuter Querschnittslähmungsgefahr ab 6.Halswirbel plus "ungünstiger" Prognose wegen doofer Genveränderung...
Damals lebensmüde und dem Gefühl, in dieser Lebenssituation überfordert und allein zu sein.
Heute dagegen geht es mir unbeschreiblich gut trotz dem Damoklesschwert über meinem Kopf.
Die harten Therapien und die Revlimid-Krämpfe mitsamt der bleiernen Müdigkeit liegen hinter mir, der befürchtete finanzielle Ruin ist ausgeblieben und selbst die Neuropathien in den Füßen haben sich zurückgebildet.
Die HD6-Studie ist abgeschlossen ( ich war Nr. 151 von rund 600, also recht früh rekrutiert) und das Ergebnis ist nach wie vor stringente CR. Vor Allem bedeutet es für mich, keine Dauermedikation mehr einnehmen zu müssen. Die vorgeschlagene Fortführung der Revlimid-Erhaltung habe ich dankend abgelehnt - auch wenn das im Studienzentrum gar nicht gern gesehen wird ("Das muss ich jetzt aber so vermerken, dass Sie entgegen dem Rat des Oberarztes das Revlimid ablehnen").Mein Körper muss sich mal vom Gift erholen und ob mir das jetzt im Speziellen was nützt, weiß ja eh keiner. "Der Oberarzt sagt, dass in Studien ein statistischer Überlebensvorteil unter Fortführung der Revlimid-Erhaltung beobachtet wurde". Tja, das weiß ich sogar ganz ohne Oberarzt Aber für mich geht Lebensqualität vor und ich freue mich auf hoffentlich viele "normale" und glückliche Tage-fast wie früher..
Herzliche Grüße von der glücklichen und dankbaren
Nicole