Herzlich Willkommen im Patienten- und Angehörigenforum der AMM-Online

Als Kommunikationsplattform dient es dem direkten Austausch von Betroffenen untereinander. Das Forum arbeitet wie eine Selbsthilfegruppe, in der man sich gegenseitig Hilfe leistet und Unterstützung erhält – aber eben nicht vor Ort, sondern im virtuellen Raum.

Viele fundierte und aktuelle Basisinformationen zu Erkrankung und Therapieoptionen finden Sie bereits auf dieser Website, auch zu persönlichen Therapie- und Lebenswegen einzelner Patientinnen und Patienten nach Diagnose.

Nun können Sie selbst hier im Forum aktiv werden. Bitte beachten Sie aber, dass die Forumsteilnehmer – trotz vielfach hoher Erfahrungskompetenz – medizinische Laien sind und das Gespräch mit ÄrztInnen in keinem Falle ersetzen.

Zum Gebrauch des Forums, dem Verfahren der Erstanmeldung und diverser Möglichkeiten finden Sie hier einen Wegweiser zur Handhabung, Netiquette und Hilfe.

An alle bereits registrierten Forumsteilnehmer

Sollten Sie das Passwort vergessen haben, können Sie ein neues beantragen:
Passwort vergessen

Haben Sie Ihren Benutzernamen vergessen, können Sie diesen unter den nachfolgenden Link beantragen:
Benutzername vergessen

Wichtig:
Persönliche Daten und/oder E-Mailadressen werden im Rahmen von AMM-Online vertraulich behandelt und nicht weiter gegeben. Ihre persönlichen Daten erscheinen weder auf unserer Website noch im Forum.

MM bei Hochbetagten

Betreff: MM bei Hochbetagten 09 Jan 2019 12:52Uhr
  • Mamalu
  • Mamalus Avatar
  • Beiträge: 2
  • Registriert seit:
    09. Jan 2019

Hallo ihr Lieben,
nun habe ich mich leider wieder einmal in einem Krebsforum als Angehörige anmelden müssen. (Vor 4 Jahren verstarb mein Vater an Magenkrebs). Nun ist es wegen meiner Mutter.
Sie ist im 1928 geboren und war bis 2015 noch ziemlich selbständig und mobil. Seitdem wurde das Laufen immer schwieriger (Arthrose in den Knien) und im Jahr 2016 kam sie wegen Herzproblemen (Vorhofflimmern und Aszites) und ständiger Müdigkeit (Diagnose des Hausarztes: Anämie) ins Krankenhaus. Dort kam dann als 'Nebendiagnose' auch das multiple Myelom für uns erstmalig aufs Papier.
Nachdem ich dann ihre ganzen medizinischen Unterlagen zu Hause mal gesichtet habe, sah ich dass diese Diagnose bereits 2013 festgestellt wurde, aber mit der Anmerkung (mit meinen Worten) 'Keine Therapie, da bislang keine Auswirkung - soll weiter beobachtet werden' und sie das uns als Familie nie erzählt hat, weil es ihr anscheinend nicht wichtig war und nicht bewußt, um was es sich da handelt.
Seit 2016 wurde sie nun dagegen mit diversen Tabletten bzw. Spritzen dagen behandelt und hat alles eigentlich ohne Nebenwirkungen gut vertragen. Das MM ist für uns eigentlich eine Art Phantomkrankheit. Sie steht auf dem Papier, aber sie hat bislang keinerlei Auswirkungen davon negativ wahrgenommen. Mir selber fällt nur die Müdigkeit ein - also nie Schmerzen oder andere Probleme.
Mit 90 Jahren läßt aber leider die Kraft nach und sie erlitt im September 2018 einen Oberschenkelhalsbruch, weil sie im Badezimmer auf die harten Fliesen fiel und seitdem ist sie bettlägerig und kommt trotz intensiver Physiotherapie nicht wirklich wieder auf die Beine - die Kraft will nicht mehr zurückkommen. Dadurch ist sie quasi zwangsweise inkontinent, weil sie es nicht mehr schafft alleine auf den Toilettenstuhl zu kommen. Sie vergisst immer wieder, dass sie nicht mehr so fit ist und die Bettgitter deswegen oben sind. Ansonsten geht es ihr gut und sie geniesst es gut bekocht zu werden, ihr Fernsehprogramm und zu schlafen, wann und wie lange sie will. Ich selber bin rund um die Uhr für sie da.
Seit dem Oberschenkelhalsbruch im September 2018 wurde die Tablettenchemo mit Alkeran (Melphalan) und Thalidomid und Prednisloson ausgesetzt. Es ist jetzt mit großen Schwierigkeiten verbunden sie aus dem Bett in den Rollstuhl zu setzen und dann zum Arzt zu fahren, um die notwendigen Blutuntersuchungen zu machen. Der Hausarzt sperrt sich, will nur im Notfall kommen, um eine Blutentnahme zu machen. Das wäre aber notwendig, wenn wir die Tablettentherapie wieder aufnehmen wollen. Ich kriegs aber hin, wenn ich es will!
Und nun kommt's: Sie wird bislang in einer onkologischen Tagesklinik mit ständig wechselnden Assistenzärzten im Krankenhaus behandelt und von dort wurde uns nun gesagt, dass man aufgrund des Alters eigentlich jegliche Behandlung einstellen wolle. Nur aufgrund meiner Intervention bekam ich wieder die bislang erhaltenen Verordnungen an Medikamenten. Wegen einer Harnwegsinfektion habe ich sie damit jetzt nicht zusätzlich belasten wollen - nur frage ich mich einfach, was ich das beste für meine Mutter ist.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: MM bei Hochbetagten 09 Jan 2019 23:19Uhr
  • Logopädin
  • Logopädins Avatar
  • Beiträge: 157
  • Registriert seit:
    06. Feb 2016

Hallo Mamlu,
sicherlich kann niemand von uns wissen, was das Beste für deine Mutter ist.
Eigentlich kann nur sie selbst das...
Du beschreibst jedoch, dass deine Mutter durch einen Oberschenkelhalsbruch jetzt bettlägerig ist und inkontinent- und soeben einen Harnwegsinfekt hatte.
Es überrascht mich, dass deine Mutter mit Melphalan-Tabletten behandelt wird -
ich dachte,das wäre eine eher "historische" Behandlungsmethode. Melphalan ist ein
Derivat von Senfgas. Damit hat man im ersten Weltkrieg massenweise Soldaten umgebracht.
Zur Zerstörung des Knochenmarks vor einer ASZT wird es standardmäßig eingesetzt, aber als Dauerchemo- heute noch ?
Ich kenne nur Revlimid 25mg plus Dexa in der Behandlung von nicht transplantierbaren Patienten.
Und das ist schon nicht ohne! Die Medikamente, die beim Myelom eingesetzt werden, haben gravierende Auswirkungen und schränken die Lebensqualität häufig schon bei Menschen ein, die wesentlich jünger als deine Mama sind. Es wundert mich, dass deine Mutter trotz dieser harten Behandlung, die sie, wenn ich dich richtig verstanden habe, seit zwei Jahren erhält, überhaupt noch lebt und so alt geworden ist. Auch in diesem Forum sind so einige Patienten, die von starken Nebenwirkungen berichten und so mancher hat Thrombosen oder einen Schlaganfall davongetragen.Gerade bei multimorbiden Patienten kann eine Chemo auch schnell lebensgefährlich werden. Mein Vater z.B. ist vor einigen Monaten im Alter von 82 Jahren an den Folgen einer Chemo verstorben, für die er sich allerdings selbst entschieden hatte. Und der war bis dahin weder bettlägerig noch inkontinent, sondern für sein Alter sehr rüstig. Die Frage ist doch, was du mit dieser Chemo bei deiner Mutter bezwecken möchtest. Ihre Einschränkungen zur Zeit haben, wenn ich dich richtig verstanden habe, gar nichts mit dem Myelom zu tun. Was möchte deine Mutter denn in Bezug auf diese Chemo und das Myelom? Für mich wäre diese Frage die wichtigste in dieser Situation.
Liebe Grüße
Nicole

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: MM bei Hochbetagten 10 Jan 2019 20:02Uhr
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • Beiträge: 14
  • Registriert seit:
    08. Aug 2018

Hallo

solange es Deiner Mutter "gut" geht und damit meine ich, das sie sich noch an Dinge erfreuen
kann und noch gut isst usw. würde ich mit wenigen Medikamenten bei halbwegs guter Lebensqualität
weiter behandeln. Nur weil sie 90 Jahre alt ist nicht weiter behandeln???????? Eine nicht zu akzeptierende Aussage. Meine Oma wurde mit 90 ein Bypass im Gehirn operiert, jetzt wird sie 101 !!!
Solange sich keiner quält und noch Freude am Leben hat und Ihr die Behandlungen nicht all zu sehr
zusetzen???

Liebe Grüße

Jeanny

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.