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Zweitmeinung

Betreff: Zweitmeinung 17 Dez 2018 08:56Uhr
  • greece
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    12. Jul 2018

Hallo zusammen,
ich bin Hochrisiko (4;14 und 1q21) und befinde mich aktuell mitten in der Transplantation (Tag 7 nach Rückgabe).
Ich möchte mir Anfang Januar eine Zweitmeinung in Würzburg und/oder Heidelberg einholen.
Daher meine Fragen an Euch:
1) welches der beiden Zentren wäre euer Favorit für Hochrisikopatienten? Gibt es Schwerpunkte, die der Eine hat und der Andere nicht?
2) arbeiten die Beiden zusammen oder sind das eher Konkurrenten? Würde der eine auf eine passende Studie beim Anderen hinweisen?
3) man munkelt Würzburg tendiert schneller zur Allo. Könnt ihr dies bestätigen?
4) darf man sich zwei Zweitmeinungen einholen oder macht die Krankenkasse das nicht mit? (Klar, notfalls frag ich bei der Krankenkasse :)

Gruß aus Duisburg
Stefo

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Antwort auf: Zweitmeinung 17 Dez 2018 14:22Uhr
  • Mapoli
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    17. Jun 2011

Hallo Stefo,

zunächst würde ich mal die Zeit im Krankenhaus ganz entspannt abwarten. Du bist ja sicher noch im Zelltief, oder kurz davor. Da ist es gut für Dich und Deinen Körper, nur an die Genesung jetzt zu denken. Du brauchst alle Kraft dazu, dann bist Du schnell wieder "auf dem Damm". Im Krankenhaus hat man viel Zeit zum Nachdenken, das verstehe ich. Ging mir auch so! Warum kommst Du jetzt auf die Idee zu einer Zweitmeinung? Bist Du in Duisburg im Krankenhaus?
Lass es Dir gut gehen, lese was schönes höre ein Hörbuch und sammle Deine Energie. Danach kannst Du den nächsten Schritt angehen.

Trotzdem möchte ich Dir Deine Fragen beantworten, so gut es mir möglich ist, da ich verstehen kann, wie es in Dir arbeitet.
zu 1.) Ich habe mir damals in beiden Zentren eine Zweitmeinung eingeholt. Würde beide absolut gleichwertig empfehlen! Ich habe mich für Würzburg entschieden, das war eine Bauchentscheidung über die ich auch nach Jahren noch froh bin. Es kommt manchmal darauf an, wie gut an mit dem Arzt zurecht kommt und da ist jeder anders. Habe mich in Würzburg von dem für mich zuständigen Professor immer sehr menschlich und auf Augenhöhe behandelt gefühlt. Fachlich sind die beide sehr gut.
zu 2.) eher Konkurrenten, sind völlig eigene Studienezentren.
zu 3.) Das kann ich so nicht direkt bestätigen. Man hat mir vor Jahren, in der Smolderingzeit, in Würzburg gesagt, dass ich eine allogene Transplanation als spätere Option zumindest mal überdenken sollte. Im letzten Jahr, als mein Hämatologe hier in der Heimat eine Allogene ins Gespräch warf, hat Würzurg mir ganz klar davon abgeraten und zu einer erneuten autologen Transplantation geraten (Rezidivbehandlung). Das ist sicher immer eine Entscheidung nach dem entsprechenden Fall. Wie das bei Hochrisiko ist, kann ich nicht sagen.
zu 4.) Meine Kasse hatte keine Probleme damit, es war aber vermutlich nicht im gleichen Quartal.

Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf: Zweitmeinung 17 Dez 2018 18:03Uhr
  • greece
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  • Beiträge: 13
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    12. Jul 2018

Hallo Ma,
ja, ich bin den 3.Tag im Zelltief. Bisher läuft es gut :silly:
Ich bin in der Helios-Klinik in Duisburg in Behandlung.
Der Gedanken für die Zweitmeinung ist letzte Woche entstanden. Seitdem weiß ich, dass ich Hochrisiko bin. Das stand zwar im Arztbrief, aber die Ärzte haben das nicht explizit erwähnt :angry: . Da ich nun um einiges schlauer wie am Anfang bin, konnte ich den Arztbrief nun besser lesen und verstehen.
Gruß Stefo

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Antwort auf: Zweitmeinung 17 Dez 2018 19:36Uhr
  • Mapoli
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  • Beiträge: 669
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    17. Jun 2011

Hallo Stefo,
schön, dass es so gut läuft. :) Ich drücke die Daumen, dass Du schnell durch das Zelltief durch kommst.

Jetzt fällt es mir wieder ein, Du hattest schon mal geschrieben, dass Du in Duisburg im Helios / Johannes Hsp. bist. Hatte mein Chemohirn vergessen. :blush:

Denke in Ruhe über die Zweitmeinung nach, lass Dir jetzt die Zeit, die Du brauchst.

Am Niederrhein, im Postleitzahlenbereich 47 (in Goch), gibt es eine tolle Selbsthilfegruppe, dort sind auch einige Patienten, die in Duisburg behandelt werden, dabei. Vielleicht ist das ja in Deiner Nähe und nach dem Krankenhausaufenthalt interessant für Dich.

Liebe Grüße und weiterhin einen guten Verlauf,
Ma

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Antwort auf: Zweitmeinung 11 Jan 2019 21:50Uhr
  • greece
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  • Beiträge: 13
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    12. Jul 2018

Hallo zusammen,
heute hatte ich meinen ersten Termin zu einer Zweitmeinung. Ich war in Würzburg bei Prof. Einsele. Unklar war mir ja, ob Würzburg tendenziell mehr zu einer Allo neigt oder und ob die Krankenkassen es erlauben (bezahlen), dass man sich mehr als eine Zweitmeinung einholt.
Antworten wie folgt:
Würzburg neigt nicht tendenziell zu einer Allo. Selbst bei mir als Hochrisikopatient nicht. Allo wäre eine Option bei del17p und max. 45 Jahre.

Es ist erlaubt sich mehr als eine Zweitmeinung einzuholen. Laut Techniker Krankenkasse ist dies sogar gewünscht.

Das Gespräch in Würzburg war sehr gut. Nächste Woche habe ich einen Termin für eine weitere Zweitmeinung.

Ich kann Allen nur empfehlen so früh wie möglich eine Zweitmeinung einzuholen, bei mir war es schon fast einen Tick zu spät.

Gruß Stefo

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