Meine Mama braucht euch

• Alice

Hallo liebe Mitglieder,
Ich brauche eure Hilfe, es geht um meine Mama.
Sie ist 66Jahre alt und hat im Juli diesen Jahres die Diagnose multiples myelom erhalten. Wir leben in Wuppertal.
Es wurde bei einer Blutuntersuchung bei ihrer hausärztin entdeckt. Es ist sehr untypisch was ich mittlerweile weiß.
Es ging dann alles sehr schnell. Sie kam ins Krankenhaus weil ihre nierenwerte sehr schlecht waren und ihr Eiweiß war dreifach erhört.
Mittlerweile bekommt sie bereits Chemo in Tabletten und ist jetzt im 4 Zyklus .
Es ist alles neu für uns alle, und wir sind überfordert und hilflos.
Denn jetzt soll sie sich möglichst schnell entscheiden ob sie eine hochdosischemo und die stammzellentransplation machen möchte.
Oder noch weitere 8 Monate Chemo.
Die Ärzte überlassen es ihr, was ich schon unmöglich finde. Woher sollen wir denn wissen was das beste ist für sie?
Sie hat Angst vor der hochdosischemo und der Transplantation.
Bis jetzt habe ich gelesen dass die meisten diesen Weg gehen.
Oder gibt es hier Menschen die eine Remission"nur" mit Chemo geschafft haben?
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand antworten würde.
Liebe Grüße
Alice

• Anomalia

Liebe Alice,

ja, die gibt es. Mein Mann (49 bei der Diagnose) wollte keine Hochdosis. Er bekam 5 Zyklen Velcade und ist seit 26 Monaten in Remission.
Leider ist aber jedes Myelom anders und es gibt keine Garantie, ob und wie lange ein Medikament wirkt. Aber es gibt heutzutage zum Glück mehrere Möglichkeiten, falls ein Medikament nicht anschlägt.

Alles Gute!

Liebe Grüße
Ano

• Tetti1958
• 

Liebe Alice, vielleicht könnt ihr euch eine Zweitmeinung einholen? Nicht nur in Heidelberg und Würzburg gibt es hervorragende Myelomexperten, auch in Düsseldorf und Köln.
Eine Hochdosis Chemo mit anschließender eigenen Stammzelltransplantation ist zwar kein Kinderspiel aber wenn deine Mama sonst "fit" ist, ist dies durchaus eine gute Möglichkeit eine längere Zeit Ruhe zu haben. Gerade beim Myelom ist die Forschung in den letzten Jahren sehr vorangeschritten. Laßt euch nicht entmutigen!!
Viel Glück,
Kirsten

• christine

Hallo Alice,
guck mal hier gibt es ein paar Vorschläge.

www.myelom.org/diagnose-therapie/basisbe...ng/standardtherapien

Man sagt ja dass im allgemeinen eine Stammzellentransplantation die wirksamste Therapie ist, allerdings denke ich, dass alles auch mit der Frage nach Lebenqualität zu tun hat.

Liebe Grüsse und gute Besserung

• Schanko
• 

Hallo Alice
Mein Mann erkrankte vor 2Jahren an MM . Da war ich auch froh diese Gruppe gefunden zu haben ,die mir soweit wie möglich meine Fragen beantwortet hat. Wir sind aus Remscheid,also ganz in eurer Nähe. Ich kann dir die Uniklinik Köln empfehlen und zwar die KMT Ambulanz. Die beraten und betreuen einem sehr gut. Mein Mann hat zwei Stammzelltransplantation gebraucht und ist jetzt seit 1Jahr in Remission. Der Weg ist schon hart ,aber machbar. Wenn du und deine Familie deine Mutter dabei begleiten könnt , ist es eine gute Option .
Ich habe festgestellt der Erkrankte braucht eine Begleitung,die Mithört, Mitdenkt und Stützt . Sucht euch auch einen guten Onkologen .Falls du an mich noch Fragen hast ,kannst du mir auch eine PM schicken.
Viel Kraft für euren Weg

Beate

• Katzenfreundin

Liebe Alice,

ich habe mich für eine konventionelle Chemotherapie entschieden. Ausschlaggebend waren für mich zum einen die Lebensqualität, zum anderen, dass die HD keinen Einfluss auf die Gesamtüberlebenszeit hat.

Ich glaube das Wichtigste ist 100% zur getroffenen Entscheidung zu stehen.
Die HD gilt nun mal als "Goldstandard".

Entscheidend könnte auch sein wie gut deine Mama die Chemo verträgt. Manche Patienten haben das Pech mit unangenehmen Nebenwirkungen wie Neuropathien zu kämpfen - ich hatte und habe das Glück seit dem 2.Zyklus so gut wie keine Einschränkung zu haben. Außer verminderte Leukozyten geht es mir sehr gut.

Ich finde es gut dass euch die Ärzte die Entscheidung überlassen. In der Klinik in der ich behandelt werde, kam meine Entscheidung nicht gut an.

Unter aktuelle Themen findest du die Leitlinien zur Diagnose und Behandlung in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Vielleicht helfen euch diese bei der Entscheidungsfindung.

Alles Gute Ina