Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Polyneuropathie

Betreff: Polyneuropathie
22 Sep 2018 05:23
  • Pinnacle
Servus, bin ab heute "Frischling" im Forum ( Pinnacle ) und bitte um Erfahrung mit Umgang ( Linderung ( Anwendungen, Heilung etc. ? ) einer extremen Polyneuropathie ( PREGAMALIN ist ja nur gegen die Schmerzen.
LG Joa

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Antwort auf Polyneuropathie
22 Sep 2018 09:42
  • Jo
  • 506 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Guten Morgen Joa,
wir sind hier ja keine Ärzte und können nur durch Erfahrungsberichte von uns selbst oder von Mitpatienten helfen. Dies soll daher nicht das Arztgespräch ersetzen, sondern vielmehr Anregungen und Hilfen für das Arztgespräch liefern. So wurde schon in verschiedenen Threads darauf hingewiesen, dass nicht alle Patienten gleichsam auf eine Medikationen reagieren. Allerdings können wir mit unserem Wissen oft Argumentationshilfen zu Therapie- und Medikamentionsoptionen einfordern.
In diesem Zusammenhang möchte ich hier noch einmal auf die inzwischen gut nachweisbare Wirkung von Cannabisprodukten bei starken Schmerzen im Zusammenhang von Polyneuropathie hinweisen. Dazu kann man sicherlich auch einiges googeln
LG Jo

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Antwort auf Polyneuropathie
22 Sep 2018 10:57
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Joa,

erst einmal willkommen in unserem Forum.

Wie aus deinem Profil ersichtlich ist, sind deine Neuropathien sehr wahrscheinlich auf Bortezomib zurückzuführen. Wurde Bortezomib bei dir intravenös oder subkutan verabreicht? Da du, wenn ich es richtig verstanden habe, derzeit kein Bortezomib mehr bekommst, ist es durchaus möglich, dass sich die Neuropathien wieder zurückbilden. Dies wird aber eine Zeit dauern.

Du gehst ja demnächst zur Kur. Dort wird man dir sicherlich auch eine Vielzahl physiotherapeutischer Maßnahmen zeigen, die zur Besserung der Neuropathien führen.

Mehr zu Neuropathien findest du auch unter www.onmeda.de/krankheiten/polyneuropathie.html.
Hast du denn auch schon mal deinen Vitamin B12 Wert im Serum bestimmen lassen? Vitamin B12 ist für die Funktion der Nerven lebensnotwendig. Sollte bei dir ggf. auch ein Vitamin-B12-Mangel festgestellt werden, ist es in Verbindung mit deinen Neuropathien zwingend erforderlich hier etwas zu tun. In solchen Fällen übernehmen dann auch die Krankenkassen die Kosten z.B. für hochdosierte Vitamin-B12-Spritzen.

Die von Jo angesprochene Cannabis-Therapie kommt in der Regel erst dann in Frage, wenn alle anderen Schmerztherapie keinen Erfolg haben. Da sind die Ärzte im Allgemeinen noch sehr zurückhaltend und auch die Krankenkassen sehen das noch sehr eng hinsichtlich der Kostenübernahme. Im Falle eines bekannten von mir hat es über ein halbes Jahr gedauert, bis die Krankenkasse einer entsprechenden Cannabis-Therapie zugestimmt hat. Aber du solltest diese Möglichkeit trotzdem mit deinen behandelnden Ärzten besprechen.

Gruß
Klaus

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Letzte Änderung: 22 Sep 2018 11:10 von klaus99. Begründung: Ergänzungen

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Antwort auf Polyneuropathie
23 Sep 2018 03:10
  • Pinnacle
Hallo Klaus - sorry - muss mich hier erst mal zurechtfinden. Danke für Deine ausführliche Info.
Zu Deiner Frage:
Bortezomib wurde in vier Zyklen über den Port subkutan verabreicht. Nachdem erst am Ende der Therapie die Polyneuropathie auftrat und ich eine zus. Blutstammzellen-Transplantation ablehnte, wurde logischer Weise auf eine Weiterbehandlung mit Bortezomob verzichtet. Dafür wurde eine Cortison-Hochdosis-Therapie gg. die PNP angesetzt.
Ergebnis:
Sehr dünne Haut, Hämatome die aufplatzen und bluten, extreme Schlafstörungen ( Nachts max. 3 Std. - Tagesmüdigkeit ), Geschmacksverlust ???
Pauschale Auskunft des Arztes:
"Wir sind auf dem richtigen Weg, die Therapie hat gut angeschlagen, die Plasmawerte sind von 2000 auf 700 (?)zurück gegangen".
Auszug aktuelles Blutbild ( Diff mikrosk. (EDTA):
Myelozyten 1%
Segmentringe Neurophile 93 ( 50-70 )
Monozyten 3%
Lymphozyten 3% ( 25-40 )
Vitamin B12 werde ich hinterfragen, aus meinem Blutbild kann ich nichts entnehmen - steht dass unter einer anderen Bezeichnung ?
Servus
Joa

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Antwort auf Polyneuropathie
23 Sep 2018 18:46
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Joa,
wenn du das Bortezomib über den Port bekommen hast, wurde es intravenös verabreicht.
Dafür ist der Port ja da.Er liegt zwar unter der Haut, ersetzt aber nur den wiederholten Zugang an der Armvene.
Subkutan heißt per Bauchspritze.
Sowohl der Port ist bei hämatologischen Patienten eher unüblich - da u.a. mit Entzündungsrisiken verbunden -als auch die intravenöse Gabe des Bortezomib. Spätestens seit 2006 gibt es das grundsätzlich subcutan, denn dann ist das Risiko schwerer Neuropathien wesentlich geringer.
Es gibt immer wieder mal Mitpatienten, die über intravenöse Gabe von Bortezomib berichten ( in der Regel haben die dann auch einen Port ). Diese werden häufig dort behandelt, wo entweder nicht so viele MM-Patienten behandelt werden und/oder ältere Onkologen noch auf dem Stand ihrer eigenen Ausbildung behandeln - und das für richtig halten.Einem Mitpatienten wurde erst letzten Monat diesbezüglich von seinem Onkologen gesagt, dass das intravenöse Bortezomib besser wäre, weil er - der Onkologe - dann viel besser wüsste, dass es auch richtig ankommt. Dieser Aussage liegt ein unglaublich falsches biochemisches Verständnis zu Grunde. Denn wie kommt denn dann das Insulin des Diabetikers zur Bauchspeicheldrüse ? Der spritzt sich das ja auch subcutan.Wenn ein Laie so denkt, dann ist das o.k., aber ein Arzt? Ein Onkologe? Der muss es einfach besser wissen... Und sollte die Leitlinien zum MM kennen.
Liebe Grüße
Nicole

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