Gibt es noch Behandlungsmöglichkeiten???

• wuschel

Hallo,

wir sind Conny und Katrin und unsere Mama ist am Multiplen Myelom erkrankt. Wir haben hier schon öfter mitgelesen und bräuchten jetzt vielleicht doch auch mal euren Rat.

Vielleicht kurz zur Erkrankung und dem Verlauf selbiger im Falle unserer Mama.
2001 wurde MGUS (Alter 44) durch ein Zufall diagnostiziert. Ende 2009 (Alter 52) dann die Diagnose Multiples Myelom IgG kappa zu der Zeit Stadium III A (inzwischen akutes Nierenversagen mit Dialyse) del 13q und t(4;14).

Bisherige Therapien über die Jahre Bortizomip (gutes Ansprechen), 3 autologe Stammzelltransplantationen (2 x 2011, 1 x 2013) und zuletzt Erhaltungstherapie mit Revlimed und Dexamethason.

Im April 2018 erstmalig Bestrahlung am Schädel und eine zweite sollte folgen da sie Doppelbilder gesehen hat (Besserung durch Kortison)

Seit Juni nun offiziell erneutes Rezidiv.

Wir wissen gar nicht wo wir anfangen sollen bei all den Befunden und versuchen es deshalb kurz zu fassen.

Es wurde eine Behandlung mit Daratumumap, Dexamethason und Bortezomip eingeleitet. Darunter leider ein ausgeprägtes Tumorlysesyndrom.
Im Juli dann leider eben auch das Nierenversagen zzt. Dialyse.
Sie brauchte schon mehrfach viele Bluttransfusionen.

Der Markraum war zu Beginn der Therapie mit den Antikörpern zu 90 % infiltriert auch ist jetzt von einem anaplastischem Plazmozytom die Rede. Auch in Leber und Gallenblase scheint sich das Myelom manifestiert zu haben wenn wir das richtig verstehen.

Inzwischen ist die Rede von einer Palliativstation. Sie ist manchmal etwas durcheinander, Ärzte schwer greifbar und hat man dann mal was verstanden ist am nächsten Tag schon wieder alles anders.
Darum wollten wir uns an euch wenden.

Und jetzt unsere Frage - gibt es eurer Meinung nach noch etwas das man probieren könnte? Sofern sie es möchte. Oder ist man wenn die Antikörper nichts für sie tun austherapiert? Und wann kann man überhaupt sagen das es sie nicht auf die Therapie anspricht? Und habt ihr eine Idee wie man ggf. an eine Zweitmeinung kommt ohne sie mit langen Fahrtwegen zu quälen (derzeit in Berlin)

Wir freuen uns von euch zu lesen.
Und wünschen jedem hier im Forum alles Gute

Liebe Grüße
Conny und Katrin

• Jo

Liebe Conny, liebe Katrin,
uns Foristen macht der Verlauf der Krankheitsentwickung der Mama natürlich sehr betroffen und zeigt uns, mit welcher Häßlichkeit die Krankheit nach dem Zurückdrängen wieder Aufleben kann. Mit einer Aussage "austherapiert" würde ich mich allerdings nicht zufriedengeben! Wahrscheinlich würde ich - in der Hoffnung auf weitere Behandlungsoptionen in das renomierteste Zentrum nach Würzburg fahren.
Wir wissen natürlich auch nicht, inwieweit man hier helfen kann, aufgeben ist für mich die schlechteste Alternative. In der Hoffnung, dass man da noch etwas drehen kann, sende ich liebe Grüße Jo

• NDO

Hallo Conny und Katrin,

ich möchte zunächst vorausschicken, dass ich natürlich auch kein Experte bin, ich kann aber meine Erfahrungen hier weitergeben.

Wenn ich Euer Schreiben richtig interpretiere, hat Eure Mutter ausser den Transplantationen, Bortezomib (Velcade), Revlimid und den Antikörper Daratumumab bekommen. Ihr schreibt ausserdem von einem Tumorlysesyndrom, was - abgesehen von den damit verbundenen offensichtlichen Komplikationen - auch positiv zu sehen wäre, da es ja nichts anderes darstellt als die "Zerstörung und den Abgang" der Tumorzellen.

Grundsätzlich gäbe es noch eine Vielzahl von Therapieoptionen (Ixazomib, Carfilzomb, Pomalidomid, Elutozumab und weitere) wobei dies natürlich von den zu behandelnden Ärzten zu beurteilen ist welche Therapie bei Eurer Mutter geboten ist.

Ich bin Angehöriger, meine Mutter ist erkrankt. Bei ihr war schon mehrfach eine ernste Situation, es gelang jedoch immer (mittlerweile bekommt sie die 4. Therapielinie), dass ihr Zustand sich deutlich verbesserte. Im Rahmen der 3. Therapielinie (Daratumumab, Monotherapie) erreichte sie sogar eine Komplettremission, die sie zuvor nie erreichte.

Man darf die Hoffnung nicht aufgeben, gerade beim Myelom gibt es eine grosse Anzahl von Behandlungsmöglichkeiten.

Norbert

• Ingrid99
• 

Hallo Conny und Katrin,
der Krankheitsverlauf eurer Mutter tut mir leid. Ihr hattet etwas von Berlin geschrieben und dort gibt es ein gutes Myelomzentrum:




Charité – Universitätsmedizin Berlin der Freien Universität und der Humboldt-Universität

Charite Campus Benjamin Franklin
Hindenburgdamm 30
12203 Berlin
Ansprechpartner: OA Pd. Blau
Tel.: 030-8445-0


Gruß Ingrid

• wuschel

Ersteinmal vielen Dank für die schnellen und vielen Antworten!!!
Norbert, das was du uns zu der Krankheitsgeschichte deiner Mutter geschrieben hast gibt einen wieder etwas Hoffnung!!!

Das mit Würzburg ist ein guter Tipp. Mal schauen ob Sie uns dort eine Zweitmeinung schriftlich oder telefonisch geben können, da hinfahren für unsere Mutter zurzeit auf jeden Fall nicht möglich ist...

In der Charite Campus Benjamin Franklin wird unsere Mutter seit der Diagnose behandelt und befindet sich nun schon zwei Monate stationär dort. Die Therapie zeigt wohl auch etwas Wirkung, jedoch geht alles nur sehr langsam und Sie können nicht sagen ob das überhaupt ausreichend ist. Mittlerweile ist Sie auch schon sehr erschöpft von allem. Wir können nur hoffen das Sie den Mut nicht verliert!