Ingrid53 antwortete auf Totale Verunsicherung
11 Juli 2018 16:55
- Ingrid53
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Lisa,
ja, Herr Prof. Einsele hat zurückgerufen und die Bedenken unseres örtlichen Onkologen mit meinem Mann besprochen.
Mein Mann ist heute vormittag in Würzburg Station M42 aufgenommen worden. Nach den üblichen Untersuchungen wurde ihm gesagt, dass die Werte bei ihm teilweise schon wieder weit über der Norm liegen und morgen die Therapie Pom-Pad-Dar beginnt und fünf Tage dauern wird.
Voraussichtlich wird das Prozedere alle vier Wochen insgesamt 6 Mal wiederholt, genaues ergibt sich im Lauf
der Behandlung.
Er ist froh dorthin gefahren zu sein.
Auftrieb hat ihm auch der Zimmer/Mitbewohner gegeben. Dieser hat vor vier Jahren in Würzburg eine allogene
Stammzellenübertragung bekommen und hat seitdem keinerlei Rückschläge.
Das lässt doch hoffen !!
LG Ingrid
ja, Herr Prof. Einsele hat zurückgerufen und die Bedenken unseres örtlichen Onkologen mit meinem Mann besprochen.
Mein Mann ist heute vormittag in Würzburg Station M42 aufgenommen worden. Nach den üblichen Untersuchungen wurde ihm gesagt, dass die Werte bei ihm teilweise schon wieder weit über der Norm liegen und morgen die Therapie Pom-Pad-Dar beginnt und fünf Tage dauern wird.
Voraussichtlich wird das Prozedere alle vier Wochen insgesamt 6 Mal wiederholt, genaues ergibt sich im Lauf
der Behandlung.
Er ist froh dorthin gefahren zu sein.
Auftrieb hat ihm auch der Zimmer/Mitbewohner gegeben. Dieser hat vor vier Jahren in Würzburg eine allogene
Stammzellenübertragung bekommen und hat seitdem keinerlei Rückschläge.
Das lässt doch hoffen !!
LG Ingrid
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Ingrid53 antwortete auf Totale Verunsicherung
04 Juli 2018 20:16
- Ingrid53
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
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Liebe Lisa,
Prof. Einsele und der Stellvertreter waren bisher leider nicht zu erreichen. Die Sprechstunde ist
z.Zt. sehr überlaufen.
Die Sekretärin hat unsere Fragen notiert und wir sollen auf den Rückruf warten. Evtl. telefoniert
auch ein Würzburger Arzt mit unserem hiesigen Onkologen.
LG. Ingrid
Prof. Einsele und der Stellvertreter waren bisher leider nicht zu erreichen. Die Sprechstunde ist
z.Zt. sehr überlaufen.
Die Sekretärin hat unsere Fragen notiert und wir sollen auf den Rückruf warten. Evtl. telefoniert
auch ein Würzburger Arzt mit unserem hiesigen Onkologen.
LG. Ingrid
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lisa_kotschi antwortete auf Totale Verunsicherung
04 Juli 2018 18:54
- lisa_kotschi
-
1139 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
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- Beiträge: 1139
Liebe Ingrid,
nun ja, die 2. HD war gerade Ende 17/Anfang 18. Aber es kann gut sein, dass es jetzt noch zu früh ist. Ich bezog mich bei meiner Antwort auf euren (niedergelassenen) örtlichen Onkologen, der das vorgeschlagen hat.
Folgendes zu Leukämie-Patienten im Rezidiv habe ich gerade in einer Würzburger Dissertation von Verena Kretz) gefunden:
„5.4 Blutbildkontrollen und Knochenmarkpunktion
In vorliegender Arbeit konnte gezeigt werden, dass einem Rezidiv immer pathologisch veränderte Blutbildparameter vorausgingen (siehe Tabelle 4.14). Erst bei pathologischen Veränderungen der Blutbildparameter oder zirkulierenden Blasten im peripheren Blut ist daher eine Knochenmarkpunktion zur Sicherung der Verdachtsdiagnose erforderlich“ (hätte hier gerne den Link gesetzt, lässt sich leider nicht kopieren)
Wie war denn nun euer zweites Gespräch mit Würzburg?
Liebe Grüße
Lisa
nun ja, die 2. HD war gerade Ende 17/Anfang 18. Aber es kann gut sein, dass es jetzt noch zu früh ist. Ich bezog mich bei meiner Antwort auf euren (niedergelassenen) örtlichen Onkologen, der das vorgeschlagen hat.
Folgendes zu Leukämie-Patienten im Rezidiv habe ich gerade in einer Würzburger Dissertation von Verena Kretz) gefunden:
„5.4 Blutbildkontrollen und Knochenmarkpunktion
In vorliegender Arbeit konnte gezeigt werden, dass einem Rezidiv immer pathologisch veränderte Blutbildparameter vorausgingen (siehe Tabelle 4.14). Erst bei pathologischen Veränderungen der Blutbildparameter oder zirkulierenden Blasten im peripheren Blut ist daher eine Knochenmarkpunktion zur Sicherung der Verdachtsdiagnose erforderlich“ (hätte hier gerne den Link gesetzt, lässt sich leider nicht kopieren)
Wie war denn nun euer zweites Gespräch mit Würzburg?
Liebe Grüße
Lisa
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Ingrid53 antwortete auf Totale Verunsicherung
04 Juli 2018 16:36
- Ingrid53
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11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Lisa,
du schreibst, dass du auch der Meinung bist durch eine Knochenmarkpunktion die Tumormasse feststellen zu lassen.
Das ist bei meinem Mann erst einmal zu Beginn der Erkrankung gemacht worden.
Ist es nicht eigentlich auch üblich, das nach einer HD/SZT zu überprüfen.
LG. Ingrid
du schreibst, dass du auch der Meinung bist durch eine Knochenmarkpunktion die Tumormasse feststellen zu lassen.
Das ist bei meinem Mann erst einmal zu Beginn der Erkrankung gemacht worden.
Ist es nicht eigentlich auch üblich, das nach einer HD/SZT zu überprüfen.
LG. Ingrid
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gex antwortete auf Totale Verunsicherung
03 Juli 2018 09:37
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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- Beiträge: 592
Hallo Ingrid,
wegen Infektanfälligkeit: es soll ja ein stationärer Aufenthalt sein, sodass man sofort reagieren kann, wenn ein Infekt kommt.
Gut wäre sicher auch, wenn dein Onkologe mal mit Prof. Einsele direkt telefoniert, damit sie sich abstimmen. Ist blöd, wenn Ihr immer die Infos hin und her tragen müsst (und Stille-Post-fehleranfällig, da Ihr sicher nicht immer exakt alles so berichten könnt, wie es gesagt wurde).
Ein bisschen Zeit zum Abwägen habt ihr ja wohl noch.
Alles Gute Gex
wegen Infektanfälligkeit: es soll ja ein stationärer Aufenthalt sein, sodass man sofort reagieren kann, wenn ein Infekt kommt.
Gut wäre sicher auch, wenn dein Onkologe mal mit Prof. Einsele direkt telefoniert, damit sie sich abstimmen. Ist blöd, wenn Ihr immer die Infos hin und her tragen müsst (und Stille-Post-fehleranfällig, da Ihr sicher nicht immer exakt alles so berichten könnt, wie es gesagt wurde).
Ein bisschen Zeit zum Abwägen habt ihr ja wohl noch.
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Ingrid53 antwortete auf Totale Verunsicherung
02 Juli 2018 18:22
- Ingrid53
- Autor
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11 September 2026
11 September 2026
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Liebe Lisa,
danke für die schnelle Antwort.
Die prompte Entscheidung für die Therapie kam daher, weil mein Mann knapp anderthalb Jahre nach der 1.HD ein Rezidiv hatte. So schnell hatten wir nicht damit gerechnet. Auch nach der 2. HD war er nicht in kompletter Remission. Die Erhaltungstherapie mit Revlimid hat er nicht vertragen, deshalb war das Angebot in Würzburg so vielversprechend für ihn. Er wollte nicht abwarten bis das MM explosionsartig neu ausbricht. Die aktuellen Werte sind lt. Aussage des Onkologen bereits wieder leicht angestiegen aber z.T. noch in der Norm oder leicht drüber.
Der Onkologe sagte, z.Zt. nicht besorgniserregend, was sich aber schnell ändern kann. Die Erfahrung haben wir ja bereits gemacht.
Wir sind jetzt beide hin- und hergerissen.
LG Ingrid
danke für die schnelle Antwort.
Die prompte Entscheidung für die Therapie kam daher, weil mein Mann knapp anderthalb Jahre nach der 1.HD ein Rezidiv hatte. So schnell hatten wir nicht damit gerechnet. Auch nach der 2. HD war er nicht in kompletter Remission. Die Erhaltungstherapie mit Revlimid hat er nicht vertragen, deshalb war das Angebot in Würzburg so vielversprechend für ihn. Er wollte nicht abwarten bis das MM explosionsartig neu ausbricht. Die aktuellen Werte sind lt. Aussage des Onkologen bereits wieder leicht angestiegen aber z.T. noch in der Norm oder leicht drüber.
Der Onkologe sagte, z.Zt. nicht besorgniserregend, was sich aber schnell ändern kann. Die Erfahrung haben wir ja bereits gemacht.
Wir sind jetzt beide hin- und hergerissen.
LG Ingrid
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