Habe mds

• Mally*123

Ich habe mds nidrich Risiko.muss alle 6 Wochen blut haben.soll nun Therapie mit refimild und Deco und trombose spritzen machen.wer hart erfahrung da mit hab Angst vor neben Wirkung.will das nicht machen

• Mally*123

Hab mds seid febuar. Ständig blut kriegen.hab mich auf revlimild Therapie ein gelassen seit 7 Wochen noch nicht viel passirt.auser das tromboyüten seidem fallen.habe schon imfosion bekommen.hab Angst das es bei mir nicht wirkt.wehm ging es änlich

• lisa_kotschi
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Liebe Gaby,

wie schon CLEO in seiner ersten Antwort schrieb: wir glauben, du bist im falschen Forum. MDS hat nichts mit dem multiplen Myelom zu tun.

Vielleicht wendest Fu Dich an MDS-Betroffene z.B. unter www.mds-patienten-ig.org/kontakt

Alles Gute
Lisa

• Dorothee

Hallo Mally,
wie Klein-Grisu schon gesagt hat - ein auf MDS spezialisiertes Forum (den Link hat er auch angegeben) wäre bestimmt besser für Dich.
Andererseits: hier gibt jede Menge Menschen, die Erfahrung mit Revlimid haben - allerdings vielleicht in anderer Dosierung als bei Dir.

Aber zufällig hatte meine Mutte MDS. Dennoch kann ich nicht viel dazu sagen, denn sie war schon 89 Jahre alt und für Revlimid hatte sie die körperliche Konstitution nicht mehr.
Du brauchst alle 6 Wochen Transfusion? Das hört sich gut an.
Meine Mutter wurde mit Erythropoetin behandelt und mit Transfusionen von Erythrozyten-Konzentrat sowie von Thrombozyten-Konzentrat. Zusätzlich Kortison hochdosiert. Sie hat nach 3 Wochen und dann nach 1 Woche Infusion gebraucht. Das war nicht gut.
Ich hatte mir Infos über die Krankheit besorgt und konnte lesen, dass diese Behandlung PLUS Revlimid für bestimmte Patienten (niedrig-Risiko wie Du) die richtige Therapie ist - mit der die Symptome der Erkrankung sehr gut behoben werden können.
An weiteren Medikamenten wird wohl erst noch geforscht.
Da Revlimid bei meiner Mutter nicht zum Einsatz kam, kann ich Dir nicht sagen, wie lange es dauert, bis die Therapie bei MDS anspricht.
Was sagt denn Dein Arzt dazu?
Es ist auch eine Heilung möglich - über eine allogene Stammzelltransplantation allerdings. (also Stammzellspende von Fremdspendern). Was aber schwere Komplikationen haben kann.
Hier ist noch ein Link zu einer guten Übersicht - vielleicht am interessantesten für Dich im Moment ist
Punkt 6 - Therapie.
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...view/html/index.html

Frag doch einfach mal Deinen Arzt, wie lange es dauert, bis das Lenalidomid anspricht und Deine Blutwerte besser werden.
Ich konnte Dir jetzt nicht viel sagen - aber ich hoffe, dass Du Dir ein bisshen sicherer bist, dass Du die richtige Therapie hast.
Alle Gute
Dorothee
PS: ach ja - und Lisa hat parallel Dir auch eine Link zu einem Spezial-Forum geschrieben