Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Auskunft zur Behandlung MGUS - Smoldering Myelom

Betreff: Auskunft zur Behandlung MGUS - Smoldering Myelom
11 Mai 2018 10:18
  • Igel
  • 6 Beiträge seit
    21. Feb 2018
Hallo zusammen, ich bin neu hier, bin 63 Jahreund habe MGUS -SmolderingMyelom, mein Kappa Leichtkettenwert ist mittlerweile auf 736 mg/l angestiegen.
Bei mir soll im August mit der Chemo VCD begonnen werden , soll über 4 Zyklen gehen, dann Stammzellenentnahme , nachfolgend Hochdosis und Stammzellenrueckfuehrung.
Habe natürlich Bammel vor der Behandlung, habe den Erfahrungsbericht von Ruth gelesen.
Was kann ich zusätzlich tun, damit die Chemo gut vertragen wird,
für Tipps aus euren Reihen wäre ich dankbar, mein Kopf Kino ist momentan sehr aktiv
fühle mich momentan wie ein Igel, daher der Name
Gruesse

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Antwort auf Auskunft zur Behandlung MGUS - Smoldering Myelom
11 Mai 2018 19:32
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo Igel,
Willkommen im Forum.
Das mit dem Kopfkino ist verständlich. Trotzdem kommt jetzt erst ein Schritt nach dem anderen. Ruth aus der Schweiz hat wirklich eine schwere Therapie hinter sich. Es geht ihr jetzt aber wieder gut.
Für die VCD Therapie wirst Du hier komplikationslose und eben auch schwere Begleiterscheinung finden.
Die Krankheit ist eben individuell.
Ein guter Allgemeinzustand ist sicherlich vorteilhafter. Solange Bewegung, sportliche Freizeitaktivitäten möglich sind bitte ausnutzen. Aber ggf. auch Ruhetage um die Therapietage einplanen.
Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

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Antwort auf Auskunft zur Behandlung MGUS - Smoldering Myelom
11 Mai 2018 21:46
  • Kaeferle
  • 171 Beiträge seit
    07. Jan 2018
Hallo Igel, mein Mann hat die Prozedur gerade hinter sich und ist wohlauf. (hat eine Woche nach der Entlassung schon wieder Rasen gemäht)
Er hat sich auf die Therapien vorbereitet, indem er sich ganz viel bewegt hat und sich sehr gut ernährt hat. Im Krankenhaus hat er täglich die Zahnbürste gewechselt. Wichtig war wohl auch, zu essen, auch wenn der Appetit fehlte.
Sicher, jede Therapie verläuft anders- in unserem Fall kann ich sagen, dass wir uns das Ganze viel schlimmer vorgestellt haben.
Ich glaube auch, dass meinem Mann seine grundsätzlich positive Grundeinstellung weiter geholfen hat
herzliche Grüße und alles Gute
Monika

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Antwort auf Auskunft zur Behandlung MGUS - Smoldering Myelom
13 Mai 2018 08:21
  • Igel
  • 6 Beiträge seit
    21. Feb 2018
Hallo Ingrid
Was meinst du mit
Wirst du hier eine komplikationslos und eben auch schwere Begleiterscheinung finden?
Uschi

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Antwort auf Auskunft zur Behandlung MGUS - Smoldering Myelom
13 Mai 2018 09:46
  • Igel
  • 6 Beiträge seit
    21. Feb 2018
Hallo Monika
Vielen Dank für die Antwort, hatte dein Mann vor der Therapie auch nur einen erhöhten KappaWert? Bei mir sind alle Blutwerte, Nieren und Knochen OK, habe also keinerlei Beschwerden , bin sportlich fit und ernaehre mich rel. gesund.
Hat dein Mann die Hochdosis hinter sich und war schnell wieder fit? Man soll doch dann auch die Sonne meiden?
Herzliche Gruesse
Uschi

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Antwort auf Auskunft zur Behandlung MGUS - Smoldering Myelom
13 Mai 2018 16:39
  • Kaeferle
  • 171 Beiträge seit
    07. Jan 2018
Hallo Uschi,
ich habe die Werte meines Mannes ins Profil gestellt.
Mein Mann ist ein Hochrisikopatient (das bis Du ja erfreulicherweise nicht!!) und was das Myleom betrifft hat er das Stadium II.
Er hat zwei kleine Osteolysen im Kopf, ansonsten sind die Knochen und Nieren o.k.
Damit das mit den Nieren hoffentlich so bleibt koche ich ihm Löwenzahnwurzeltee.
Nun wird bei Dir zunächst die Induktionstherapie beginnen, mein Mann hatte hiervon vier Zyklen. Eine Nebenwirkung war aufgrund des Kortisons ein Schlafdefizit, auch hat er einen Ausschlag bekommen, den ich mit Bepanthensalbe erfolgreich behandelt habe. Er war in den Therapiepausen so fit, dass er auf Sylt Urlaub machen konnte.
Ja, ich habe gehört, dass man nach der Chemo aufpassen sollte, dass man nicht zu viel in der Sonne ist.
Ja, mein Mann war nach der Hochdosistherapie, (zweimal als Risikopatient) schnell wieder fit; er wurde jedesmal nach zweieinhalb Wochen entlassen Die stärkste Nebenwirkung war ein starkes Bauchgrumeln, Ich habe am Anfang viel Rindfleischbrühe und Hühnersuppe gekocht ; nach zwei Tagen nach der Entlassung hatte er sich schon wieder Spargel gewünscht :).
Anzumerken ist noch, dass mein Mann bei der ersten Hochdosistherapie eine Blutvergiftung wegen des Halskatheders hatte. Eine Freundin von uns, die Krankenschwester ist, meinte, dies käme wohl wegen des Ganzkörperduschens. Das zweite Mal passte er auf, dass kein Wasser an den Bereich des Halskatheders kam und daraufhin hatte er keine Schwierigkeiten.
Nun muss er noch dieses und nächstes WE Antibiotika nehmen; er sagt, dass er sich dadurch etwas schlaffer fühlt als sonst.
Im Juli geht es in die REHA.
soweit mein Bericht, der natürlich individuell ist.
Versuche das Ganze so positiv an zu gehen, Du hast ja ein Ziel vor Augen! Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut läuft.
herzliche Grüße
Monika

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