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05 Apr. 2018 19:19
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Ina,

lange habe ich gezögert, ob ich etwas dazu schreiben soll. Ich möchte Dir meine Gedanken und auch meine Erfahrungen mit nicht so guten und mit guten Ausganswerten schildern.

2014 hatte ich meine erste Stammzellsammlung mit Cyclophosphamid. Die vorherige Induktion mit VCD hatte leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Ob das Cyclophosphamid, welches ich zur Sammlung in höherer Dosis dazu bekommen habe, noch etwas gesenkt hat, kann es aber nicht genau sagen.
(2017 sagte man mir in Würzburg dazu, dass das Cyclophosphamid alleine nicht myelomwirksam sei, nur die anderen Mittel dazu bringen kann, besser zu wirken.)

Lange habe ich mir 2014 Gedanken gemacht, was es wohl für eine Auswirkung auf die Stammzelltransplantation haben wird, wenn die Stammzellen, die ich ja nachher wieder zurück bekomme, unter einem nicht so guten Ausgangswert gesammelt wurden. Wie lange wird dann meine Remission sein? Ich habe hier damals im Forum mit vielen darüber diskutiert.

Leider hat meine Remission nach der ersten Stammzelltransplantation nicht sehr lange angehalten. Lag es an den Stammzellen, lag es an dem Myelom ansich? Man weiß es nicht, alles dazu wäre nur Spekulation.

In Würzburg sagte man mir 2017, dass es Versuche gegeben hat, bei denen die zurück gegeben Stammzellen der Patienten markiert wurden und später, beim Rezidiv gesucht wurde, ob diese Stammzellen die jenigen gewesen sind, die für den Rückfall verantwortlich waren. Es tat sich aber gezeigt, das neu mutierte Stammzellen für das Rezidiv verantwortlich sind. (Ich hoffe, ich habe das hier aus der Erinnerung so richtig wieder gegeben)

Im Rezidiv wurde 2017 bei mir eine erneute Induktion, diesmal mit KRD, gemacht. Diese hat deutliche besser angeschlagen als VCD 2014. Ich habe mich darum entschieden, erneut Stammzellen zu sammeln. Dazu wurde mir eine höhere Dosis Cyclophosphamid mit Kyprolis gegeben. Das Kyprolis sollte dazu beitragen, das Myelom nochmal etwas zu drücken. Leider benötigte ich drei Anläufe zum Sammeln und es kamen trotz Plerixaflor nicht genug Stammzellen zusammen. Dies lag sicher an der, inzwischen doch schon recht umfangreichen, Vorbehandlung. Vielleicht aber auch an dem Kyprolis - auch hier kann es einem ja keiner sagen, man kann nur vermuten.
Im Herbst 2017 wurde dann die zweite Stammzelltransplantation gemacht.

Ich habe nun die Hoffnung, dass die Remission etwas länger anhält, da die Ausgangswerte deutlich besser waren als 2014. Dies beziehe ich nur auf die Stammzelltransplantation, denn ich habe ja die Stammzellen aus 2014 zurück bekommen.

Ich denke, dass es wichtig ist, mit einem möglichst niedrigen Wert in die Transplantation zu gehen. Deswegen möchte ich Dir mit auf den Weg geben, nochmal über den Wechsel des Mittels zur Induktion nachzudenken. Es wäre doch sicher möglich, mit Deinem behandelnden Arzt zu überlegen, ob eine Verlängerung der Induktion, eventuell mit einem anderen Mittel, sinnvoll sein könnte. Bei mir wurde die KRD Induktion auf 6 Zyklen ausgeweitet, da meine Werte nach 4 Zyklen noch nicht tief genug gesunken waren.

Mein Fazit:
Je besser der Ausgangswert vor der Stammzelltransplantation, um so mehr Chancen hat man.
Ob Du dann mit oder ohne Cyklophosphamid sammelst, ist vielleicht zweitrangig.

Hoffentlich habe ich Dich mit meinem recht ausführlichen Bericht nicht zu sehr verwirrt.

Liebe Grüße
Ma

05 Apr. 2018 09:39
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Hallo an alle,
Vielen Dank für eure Antworten. Die Entscheidung fällt mir nicht ganz leicht. Hat wohl alles Vor- und Nachteile. Allerdings tendiere ich eher zu "ohne" Chemo, wie Christine meinte. Aber ein paar Tage bleiben mir ja noch zum Überlegen...

Beste Grüße Ina

03 Apr. 2018 16:08
  • christine
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Wenn die Ärzte das ohne Chemo auch empfehlen, würde ich es deff so machen! Man muss sich ja nicht quälen, wenn nicht nötig!
Bei mir gabs damals (2007) noch kein Plerixafor!

03 Apr. 2018 15:26
  • klein Grisu
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    23 Dezember 2016
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Hallo Ina

bei mir hatten sich die Werte durch die Mobiliserungschemo mit Cyclophosphamid auf VGPR verbessert (4 Wochen danach waren die Serumwerte normwertig bei noch positiver Immunfixation).

Sonnige Grüße

Markus

03 Apr. 2018 11:24
  • Katzenfreundin
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    23 März 2018
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Hallo Christine,

die Ärzte lassen mir die Wahl. Entweder eine erhöhte Chemo mit Cyclophosphamid plus G-CSF oder G-CSF allein bzw. unterstützend mit Plerixafor.

Hallo Joseph,

vielen Dank für deine Antwort.

Liebe Grüße Ina

02 Apr. 2018 11:22
  • christine
  • 0 Beiträge seit
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Hallo Ina,
welche Alternativen haben die Ärzte Dir vorgeschlagen???

LG, Christine