Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

...wieder ein Tiefschlag

Betreff: ...wieder ein Tiefschlag
21 Mär 2018 12:57
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Hallo an Alle,
Ja ich kann es fast nicht glauben, dass ich 8 Wochen nach Bestrahlung und Wirbeloperation heute eröffnet bekommen habe, dass sich innerhalb der letzten 6 Wochen 2 grosse Tumorstellen an Lendenwirbel 2 und 3 gebildet haben. Wäre wieder mal nicht aufgefallen, da selbst meine Immunfixation und die Serumauswertung keinerlei Verdacht aufbrachten. Ich bin jetzt ganz schön verunsichert, da mein Allgmeinzustand in der letzten Zeit ja auch so schlecht geworden ist. 5 Kilo abgenommen, ständige Schwäche...War jetzt gerade mal 8 Wochen ohne Therapie und das seit 2 Jahren. Bin mal gespannt was mir die Onkologen am Montag mitteilen
Liebe Grüsse an Alle die gerade auch zu kämpfen haben. Vielleicht geht ja noch eine Runde. Angela55

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Antwort auf ...wieder ein Tiefschlag
21 Mär 2018 13:42
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Mensch Angela,

das sind ja schlechte Nachrichten, ein Myelom, das direkt an den Knochen andockt, also weder im Knochen sitzt noch extramedulär ist.

Es häufen sich zumindest im Forum die PatientInnen, bei denen nach x scheinbar erfolgreichen Behandlungen und einigermaßen „anständigen“ Blutwerten sich das Myelom in oder an den Knochen festklammert.

In Würzburg bei Prof. Buck werden derzeit auch MM-Patienten nuklearmedizinisch behandelt. Ein Forumsmitglied ist dort auch in Behandlung. Hier der Link zu Prof. Buck
www.ukw.de/nuklearmedizin/schwerpunkte/n...i-tumorerkrankungen/

Vielleicht kannst Du diese Option mit Deinen Ärzten vor Ort besprechen und Dich zumindest zu einem Beratungstermin nach Würzburg überweisen lassen.

Liebe Grüße
Lisa

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Antwort auf ...wieder ein Tiefschlag
21 Mär 2018 13:49
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo Angela,
Es ist schwer hier im Forum z.Z. von Tiefschlägen zu lesen und es schwer Trostworte zu finden.
Aber es gibt immer noch die zwei Heilmittel:
Hoffnung und Geduld.
Alles Liebe und viel Kraft wünscht Dir
Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

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Antwort auf ...wieder ein Tiefschlag
21 Mär 2018 17:25
  • christine
Liebe Angela,
ich hoffe, du findest weitere Möglichkeiten und wünsche vor allem Schmerzfreiheit und ganz viel Mut und Kampfeslust!
Liebe Grüsse aus Oslo

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Antwort auf ...wieder ein Tiefschlag
21 Mär 2018 19:01
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1411 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Oh je, Angela, das tut mir sehr leid!
Was ist denn zur Zeit los? Nur schlechte Nachrichten.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Ärzte eine gute Behandlungsoption finden. Ist den schon mal über eine zweite Hochdosis gesprochen worden?

Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf ...wieder ein Tiefschlag
21 Mär 2018 19:33
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Liebe Angela, es tut mir sehr leid! Ich schicke dir ganz viel Kraft und Zuversicht!!
Herzlichen Gruß aus Holland, Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

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