Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Wer hat Erfahrungen/Wissen über eine dritte Autologe Stammzellentransplantation?

Betreff: Wer hat Erfahrungen/Wissen über eine dritte Autologe Stammzellentransplantation?
23 Feb 2018 21:47
  • rob
  • 7 Beiträge seit
    16. Aug 2016
Hallo zusammen, das ist mein erster Beitrag.

Jan. u. Apr 2014 hatte ich zwei Autologe Stammzellentransplantationen erhalten und diese auch ganz gut vertragen. Ich war in einer sehr guten partiellen Remission (VGPR). Bis Dez 2018 erfolgte, außer Zometa keine Therapie. Vor ca. 3 Monaten ist das erste Rezidiv eingetreten. Zur Zeit erhalte ich daher eine VCD Chemo und bin im 4. Zyklus. Nächste Woche erfolgt eine Untersuchung mit Bestimmung der kappa-Leichtketten. Als Nachfolgetherapie rät mein örtlicher Onkologe von einer dritten Autologen Stammzellentransplantation wegen der hohen körperlichen Belastung ab. Er meint eine Dritte wird nur in ganz selten Ausnahmefällen z.B bei einer langandauernden Remission (3 1/2 Jahr Behandlungsfreiezeit wie bei mir, wäre etwas kurz) durchgeführt. Bei der Einholung einer Zweitmeinung wurde aber gesagt das eine dritte Stammzellentransplantation mit entsprechenden Vor- bzw Nachtherapieen durchaus Sinn macht und für mich auch vorstellbar ist. Ich habe zwar keine Lust auf eine dritte Stammzellentransplantation, aber der Gedanke wieder in eine längere therapiefreie Zeit zu kommen hat auch seinen Reiz. Für mich ist das Thema dritte Stammzellentransplantation im Moment noch nicht schlüssig. Hat jemand Erfahrung oder sonstiges interessantes Wissen mit einer dritten Autologen Stammzellentransplantation? Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Letzte Änderung: 23 Feb 2018 22:00 von rob. Begründung: Schreibfehler

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Wer hat Erfahrungen/Wissen über eine dritte Autologe Stammzellentransplantation?
23 Feb 2018 22:24
  • Rosemarie
  • Rosemaries Avatar
  • 245 Beiträge seit
    18. Nov 2009
Hallo Rob,

wie ich Deinem Profil entnommen habe waren die ersten beiden Autologen eine Tandem Transplantation. Damit hast Du eine gute lange Zeit Ruhe gehabt. Nun steht wieder eine Behandlung an und da kann ich Deine Gedankengänge gut nachvollziehen. Ich hatte 2013 meine erste Autologe und die 2. Tandem dann aber abgelehnt. War therapiefrei wie Du, in CR bis Juni 2015. Da stiegen die Werte wieder an und auch in den Knochen waren neue Herde zu entdecken. Auch ich konnte mir zu der Zeit eine erneute HD nicht vorstellen. Es waren ja 2015 und im Jan . 16 mit Carfilzomib die Neuen Substanzen zugelassen worden. Also entschied ich mich gegen eine HD und für Revlimid. Carfilzomib sollte dann im Jan. dazu kommen. Den weiterne Verlauf kannnst Du meinem Profil entnehmen.
Aktuell bin ich nun gerade in Würzburg und wie es aussieht bekomm ich demnächst meine 4. HD STZT.
Im Rückblick und mit den Erfahrungen die ich in dieser Zeit gemacht habe mit meinem Myelom und auch mit den neuen Substanzen würde ich die 3. Autologe machen lassen. Dadurch besteht die Chance auf eine längere therapiefreie Zeit, evtl. mit oraler Erhaltungstherapie. Es bedeutet Lebensqualität wenn ich nicht jede Woche zur Infusion zum Onkologen bzw. in die Klinik muss. Die Autologe HD mit Stammzelltransplantation hat immer noch einen sehr hohen Stellenwert in der Behandlung des Multiplen Myelom. Dadurch kann man einfach wieder etwas Zeit gewinnen für bis dahin dann wieder neue Therapien die momentan in der Forschung sind.
Aber dies ist nur meine Einschätzung aus meiner Erfahrung heraus. Ich höre da lieber auf die Fachleute aus den Myelom Zentren als auf meinen niedergelassenen Onkologen, der nicht die Erfahrung hat, da er im Jahr nur einen Bruchteil an Myelom Patienten behandelt. Dafür gibt es ja die Zwietmeinung der Fachleute. Ich bin so froh, dass ich nun in Würzburg behandelt werde da hier das geballte Wissen ist. Zudem eine ganze Menge an Menschlichkeit. Was will man als Patientin mehr.

Sonnige Grüße von der M42
Rosemarie

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Wer hat Erfahrungen/Wissen über eine dritte Autologe Stammzellentransplantation?
23 Feb 2018 23:06
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo Rob,

Ich kenne eine Reihe von Betroffenen, die sich nach einer TandemHD für eine dritte, in zwei Fällen auch für eine 4. HD entschieden haben. Durchaus erfolgreich und wieder mit ein paar Jahren Zeitgewinn.

Nach 3,5 Jahren müsste sich Dein Körper auch gut erholt haben.

Ich teile übrigens die Meinung von Rosemarie, dass man sich zumindest in schwierigeren Zusammenhängen an ein erfahrenes Zentrum, davon gibt es einige, wenden sollte. Zumindest würde ich mir in so einem Fall wünschen, dass mein Onkologe eng mit einem Zentrum zusammenarbeitet.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung.

Lisa

P.S. In Deinem Profil hast Du irrtümlich das Wiederauftreten des Rezidivs 2018 angegeben, müsste wohl 2017 heißen. Aber was ich Dich fragen wollte, lebst Du im Raum Chemnitz? Da wäre ja das Zentrum Dresden mit Dr Röllig ein guter Ansprechpartner, habe viel Gutes von ihm gehört. Hier der Link zu seiner Sprechstunde
www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinik.../myelom-sprechstunde

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Wer hat Erfahrungen/Wissen über eine dritte Autologe Stammzellentransplantation?
24 Feb 2018 00:24
  • rob
  • 7 Beiträge seit
    16. Aug 2016
Hallo Rosemarie und Lisa,

vielen Dank für eure prompten Anworten, diese werden mir bei meiner Meinungbildung zur dritten Hochdosis auf jeden Fall weiterhelfen.

Liebe Grüße
Rob

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Wer hat Erfahrungen/Wissen über eine dritte Autologe Stammzellentransplantation?
24 Feb 2018 21:01
  • Chatfix
Zur dritten SZT kann ich nix sagen, ich bin aber unter anderem bei Dr. Röllig in Dresden in Behandlung und kann eigentlich auch nur Gutes von ihm berichten.
Auch von Dr. Hänel vom Klinikum in Chemnitz kann ich bislang nix schlechtes sagen.

Inwiefern sie fachlich mit z. B. Würzburg mithalten können kann ich als Laie natürlich nicht einschätzen aber ich habe mich bislang da immer sehr gut aufgehoben gefühlt.
Letzte Änderung: 24 Feb 2018 21:02 von Chatfix.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.