Hallöchen

nur mal so zum Thema Erhaltungstherapie: Anfang November sagte mir mein Dottore von der Uni Homburg, dass sie nach der jetzt begonnenen Strahlentherapie so ab Mitte Februar bei mir mit der Erhaltungstherapie anfangen wollen. Zwischenzeitlich war ich in der Reha in Freiburg und habe dort Dr. Mumm bezüglich Erhaltungstherapie befragt, denn ich wollte wissen, ob eine Erhaltungstherapie überhaupt Sinn macht.

Interessant war die Antwort, denn lt. seiner Aussage hat es hierzu Studien gegeben bei der Festgestellt wurden, dass die zeitliche Verzögerung bei der MM wieder ausbricht, im Schnitt 4-6 Monate länger ist, als bei Patienten die keine Erhaltungstherapie bekommen haben.

Damit war für mich klar, dass ich auf gar keinen Fall eine Erhaltungstherapie machen werde, denn der Nutzen, steht gegenüber den Nebenwirkungen für mich in keinem akzeptablen Verhältnis.

Gruß
Chrisly

Hallo Lutzz,
mein Magnesiumspiegel ist o.k. Der wird alle 4 Wochen überprüft.
Hallo Joseph,
ich bekomme immer 2 mal Revlimid auf einem Rezept.
Warum das in Heidelberg und sonstwo nicht geht, ist mir unklar:dry:
LG
Nicole

Slowie schrieb: (nein, 2 Packungen auf einem Rezept das macht HD nicht) ...

Tja, ich muss in die hauseigene Apotheke der Klinik, gibts auch immer nur 21 Pillchen

LG

Joseph

Hallo zusammen,

zunächst allen noch ein Gesundes neues Jahr!

Ich bin Patient in Heidelberg (Team Prof. Goldschmidt, HD6-Studie) und befinde mich seit 1 Jahr in der Erhaltungstherapie mit Revlimid durchgängig. Mir wurde von Anfang an empfohlen, die Erhaltungstherapie mit Revlimid auch bei meinem Status (nach wie vor sCR mit MRD negativ, kein Risikopatient) zu machen. Bin auch schon länger am überlegen, ob ich Revlimid weiter nehmen soll, und hab mir auch schon oft die Frage gestellt, wo bei mir der Mehrwert liegt. Eine richtige konkrete Antwort darauf hab ich nicht bekommen, nur immer der Hinweis auf die Studien und dass die Aussichten mit Revlimid besser sind. Anfangs bei 20mg, musste ich die Therapie im letzten Jahr aufgrund von schlechter werdenden Blutwerten (Leuk., Thromb., Neutrophile abs.) mehrmals unterbrechen. Nach den ersten Pausen wurde zunächst auf 10mg reduziert, und nach nochmaliger Unterbrechung bin ich nun bei 5mg angekommen. Vor kurzem musste ich selbst bei dieser Dosis wieder eine Woche aussetzen. Mal sehen, wie lange das mit den 5mg noch gut geht. Nebenwirkungen bei mir sind immer mal wieder Durchfall und ab und zu ein bisschen Übelkeit (wahrscheinlich Magen/Darm). Ansonsten hab ich's bis jetzt ganz gut vertragen.

Vielen Dank für den Hinweis zu den Ergebnissen der GMMG MM5 Studie. Das werde ich mir gleich mal anschauen.
Ich hab am 18.01. meinen Vierteljahrescheck, und werde die Thematik dann auch nochmal ansprechen.

P.S.
Revlimid ist ja nun auch zugelassen, und ich bekomme es nicht mehr zugeschickt. Das gibt es jetzt nur noch auf Rezept bei der Apotheke (21er Packung). Also alle 3 Wochen 10 Euro Zuzahlung (nein, 2 Packungen auf einem Rezept das macht HD nicht) ...

Gruß, Slowie

Hallo

Erst mal allen vielen Dank für Eure Antworten, von mir aus dürfen gerne noch ein paar dazukommen

Bei meiner Entscheidungsfindung hat die Methode „was würde ich meinem besten Freund raten“ und danach Gleiches für mich entscheiden kläglich versagt.
Eure persönlichen Erfahrungen gehen auch heftigst auseinander ...
Also den goldenen Weg sehe ich noch nicht.

Ich probier jetzt folgenden Lösungsansatz:
1. Erst einmal warte ich noch auf das abschließende Ergebnis der Diagnostik (nächste Woche habe ich noch ein MRT). Wird da noch was nachgewiesen, werde ich auf jeden Fall weiter therapieren müssen.
2. Ich rede nochmal mit meinem Doc, wie er die Heidelberger Ergebnisse interpretiert und ob sich seine Empfehlung von Anfang Dezember sich daraufhin geändert haben. Auch werde ich fragen ob wir nicht doch noch eine Durchflusszymetrie (Stringenz ja/nein) machen, damit mir die Entscheidung leichter fällt.
3. Falls ich mich danach immer noch im Kreis drehe: Ehefrau, Schwester + besten Freund fragen und sich nach deren Entscheid richten.

Was ich fast vergessen hätte. Ich habe auch noch eine Schilddrüsen-OP vor mir. Es dürfte etwas ungüngstig sein, meine Imunabwehr vorher durch eine Erhaltung zu strapazieren (ja er hatte einen Untermieter, aber letztendlich abgenippelt ist er ...) = wenn Erhaltung dann erst im Anschluss.

Von daher bleibt mir ja noch ein bissel Grübelzeit.

Hallöchen

Ich nehme Biolectra Sport um meinen Elektrolythaushalt zu gewährleisten, somit bleiben die Krämpfe weitgehenst weg . Nehme das schon vor der Revlimide Therapie , da ich Pinkelpille nehmen muss, wegen Wasseransammlungen.

MFG

Joseph