Hallo !
Auf alle Fragen kann man mit "ja" antworten.
Es gibt viele Zentren in Deutschland für MM.
Heidelberg und Würzburg sind die größten und besten.
Diese arbeiten mit vielen Kliniken in Deutschland zusammen.
Auch hier bestehen sehr gute Zusammenarbeiten mit den USA.
Keine Angst, wenn man hier gesetzlich krankenversichert ist bekommt man alle neuesten Behandlungen. CAR-T ist für nächstes Jahr in der Planung für Studien.
Dies ist natürlich nur meine Meinung und Erfahrung.
Mit Gruß in die USA MM-Patient

Liebe Runde,

ich schreibe euch aus San Francisco in den USA, wo ich seit 8 Jahren lebe. Vor einem Jahr wurde ich mit 31 mit MM diagnostiziert (4.3 g/dl M-Protein und 40% Plasmabefall). Ich bin an der hiesigen Uniklinik in Behandlung und hab eine recht aggressive Fronttherapie bekommen - Kyprolis (Carfilzomib), Revlamid (Lenalidomide) und Dexamethasone - auch KRD genannt. 5 Monate Induktionstherapie, autogene Stammzelltherapie (wurde bei mir ambulant gemacht), 4 Monate Konsolidierungstherapie und weitere 10 Monate Erhaltungstherapie mit KRD (Regime von Jakubowiak/Zimmerman von der Uniklinik Chicago). Anschliessend werden wir wahrscheinlich auf Revlamid als einzige Erhaltungstherapie umschwenken. Gluecklicherweise bin ich sehr gut auf die Behandlung angesprochen, wir koennen kein m-Protein mehr im Blut nachweisen und mein letzter minimum residual disease (MRD) Test hatte nur noch einen Wert von 33/1million Zellen gezeigt (via next generation sequencing), fuer meine naechste Biopsie hoffen wir sogar auf einen negativen MRD Wert.

Meine amerikanische Frau und ich ueberlegen evtl. nach Deutschland zu ziehen, um etwas naeher bei meiner Familie zu sein, allerdings fuehle ich mich bei meiner Uniklinik vor Ort medizinisch in guten Haenden und habe Angst vor einem Sprung ins unbekannte deutsche medizinische System. Mein bisheriger Eindruck war, dass der amerikanische Behandlungsansatz aggressiver als der deutsche ist und ich in den USA evtl. schneller Zugriff auf neue Medikamente habe (mabs, bites, der ganze Bereich der Gentherapie wie Car-T-Zellen). Da ich fuer MM Patienten noch recht jung bin und auf eine lange Ueberlebenszeit hoffe, kam ich mit dem aggressive Behandlungsansatz bisher gut zurecht.

Meine Frage an euch:
a) erlauben deutsche Krankenkasse langjaehrige Erhaltungstherapien mit Revlamid?
b) kann man in Deutschland MRD Tests machen, um den ansteigenden Krebs moeglichst frueh wieder zu fassen?
c) wie schwer ist es fuer rueckfaellige MM Patienten an neuartige Behandlungen zu kommen (z.B. Dara)? Was sind gute Zentren in Deutschland, wo man an solchen Studien teilnehmen kann?
d) gibt es unter euch junge MM Patienten, mit denen ich ueber Therapien sprechen kann, als auch generelle Herausforderungen von jungen Krebspatienten (Vaterschaft etc)

Besten Dank und warme Wuensche an alle aus Kalifornien,
Jo