Liebe Danni
mit einer weiteren Therapie (also HD) wirst du vielleicht und hoffentlich in eine sCR ohne MRD kommen. Das ist derzeit das erklärte Wunschziel und alle Überlebenskurven sprechen dafür. Evt könntest du auch noch eine richtige Therapie mit Melphalan und Velcade machen, so wie die älteren Patienten unter uns, die keine HD vertragen.

Aber so ein "bisschen Therapie" ist nicht zu empfehlen.

Ich habe das "damals" 2012 noch nicht so ganz kapiert und bin mit der CR nach der HD zufrieden gewesen, anstatt nochmal richtig nachzulegen.

Meine Freundin hat genau wie du Stammzellen gesammelt, aber keine HD nachgelegt, sondern immer mit Velcade ein bisschen nachgeschoben. Das Ergebnis war sehr traurig - sie hat keine 2 Jahre nach der ersten Velcade Therapie gelebt--- was natürlich nicht heissen soll, dass es immer so ist.


Also ich bin ganz klar und ohne einen Zweifel fur HD!

Viele Glück

Hallo zusammen,

nachdem ich die letzten Wochen zu den eher passiven Teilnehmern aber täglichen Lesern dieses wertgeschätzten Forums gehört habe, wollte mich heute mal wieder aktiv an die Runde wenden!

Habe die letzen Monate drei Zyklen VCD hinter mich gebracht und nutze momentan die therapiefreie Zeit, um mich wieder zu erholen. Die letzte Runde hatte es in Bezug auf die Nebenwirkungen leider ziemlich in sich.
Was die Blutwerte angeht, scheint es sich aber - zumindest was die IGG's anbelangt - gelohnt zu haben: 973 (mg/dl), komme von 4.700 im April.

Nun war ich gestern in der Uni Köln zwecks Besprechung des weiteren Vorgehens. Die Stammzellensammlung kann wohl ohne Mobilisierungs-Chemo durchgeführt werden, was mich prinzipiell erstmal gefreut hat, da ich mir zumindest in diesem Zusammenhang einige Nebenwirkungen erspare. Diese soll Mitte September durchgeführt werden.

Nun hatte ich mich ein bißchen darauf eingestellt, dass ich danach erstmal genug Zeit habe, um wieder ein bißchen Normalität in mein Leben zubekommen. Vielleicht einen längeren Urlaub in der Ferne, vielleicht wieder eine zeitlang meinem Job nachzugehen. So lange meine Parameter in Ordnung sind, müsste ich meiner Meinung nach noch nicht die Strapazen einer HD und autologen SZT auf mich nehmen. Der Prof meinte allerdings, ich solle nicht unnötig Zeit verstreichen lassen, und die Zellen jetzt weiter bekämpfen, wo sie doch jetzt leicht angeschlagen wären. Einen für mich nachvollziehbaren Vorteil einer möglichst frühen Behandlung, konnte er mir aber nicht nennen. Er erwähnte nur das Risiko, dass bei einer verzögerten HD/SZT mein Klon weiter mutiert sein, und eine Therapie schlechter anschlagen könnte. Was natürlich niemand genau weiß, und bei jedem anders ist. Da ich allerdings zur Hochrisiko-Gruppe gehöre, wäre es wahrscheinlicher. Mein Onkologe sieht es übrigens ähnlich.

Da ich enorm viel Respekt vor der HD mit SZT habe, frage ich mich nur, ob ich jetzt schon die "volle Ladung" nehmen muss. Meine Knochen und Organe sind momentan noch alle intakt, habe keine Blutwerte die unmittelbaren Handlungsbedarf ableiten und ansonsten geht es mir den Umständen, mit meinen inzwischen 39 Jahren, entsprechend gut. Ich glaube nach der SZT geht es mir nicht besser, und sorge mich, dass es danach nie wieder ist, wie es vorher war. Aber irgendwie fühlt man sich seitens der Ärzte schon sehr gedrängt. Alle sprechen von einem ungutem "Bauchgefühl" und einem "Spiel mit dem Feuer" , wenn man jetzt eine Pause einlegen würde.

In diesem Zusammenhang stellt man sich immer die Frage, was man mit der Therapie erreichen will. Mit geht es nicht darum irgendeine Statistik zu verbessern, die zwar die Länge meiner Überlebenszeit enthält, aber nichts zu der Tatsache aussagt, wie in dieser Zeit meine persönliche Lebensqualität ausgesehen hat. Darüber wird fast nie gesprochen. Es geht immer nur um zusätzliche Monate und Jahre, aber was nützt es, wenn ich diese "zusätzliche" Zeit fast nur auf Station oder im Bett verbracht habe.

Vielleicht mache ich mir nur zuviele Sorgen bezüglich der HD und befürchte, dass der Preis im Vergleich zu dem was man zurückbekommt zum jetzigen Zeitpunkt einfach zu hoch ist. Ich weiß auch, dass ich es irgendwann machen muss, da es zur Standardtherapie gehört. Und dann ist immer noch nicht klar, ob es überhaupt etwas bringt.

Wenn ihr eine persönliche Einschätzung für Pro&Conˋs habt, freue ich mich jederzeit über euer Feedback - und wie es euch bei vielleicht ähnlichen Entscheidungen gegangen ist.

Liebe Grüße
Danni