MM mit AL Amyloidose
- gex
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Hallo Gabi,
willkommen und die besten Wünsche für deinen Mann.
Meine Ex-Kollegin hat auch eine AL Amyloidose und mußte 2014 die Behandlung mit Bortezomib wegen Neuropathiebeschwerden abbrechen, immerhin waren die Leichtketten von weit über 1000 mg/l auf um 200-300 gesunken und blieben dann stabil. Die Dicke der Herzscheidewand nahm auch nicht mehr zu, sodass sie 2 Jahre gut über die Runden kam (mit viel Grüntee und EGCG). Dieses Frühjahr stiegen die Leichtketten graduell wieder und sie wurde mit Revlimid behandelt. Das bewirkte bei ihr in kürzester Zeit üble Ödeme, Wasser in den Beinen, Pleuraflüssigkeit im Brustfell, die literweise abgeleitet werden musste. Sie hat Revlimid wieder abgebrochen. Also ja, es gibt auch Probleme mit Therapien bei anderen Patienten.
Da ihr momentan die Therapieoptionen ausgehen, wäre ich sehr daran interessiert zu erfahren, wie es bei deinem Mann weitergeht. Ob Darzalex Erfolg bringt und wie die Nebenwirkungen sind. Wäre toll, wenn du weiter berichten könntest.
Darzalex wurde meiner Ex-Kollegin noch nicht angeboten... Vielleicht liegt es daran, dass sie im Gegensatz zu deinem Mann noch keine CRAB-Kriterien auf der Myelom-Seite entwickelt hat, sondern halt "nur" die Amyloidose hat (?) Wird bei deinem Mann gezielt Darzalex zur Amyloidose-Behandlung eingesetzt oder fürs Myelom (und die Amyloidose nebenbei erschlagen)?
Drück Euch die Daumen
Gex
willkommen und die besten Wünsche für deinen Mann.
Meine Ex-Kollegin hat auch eine AL Amyloidose und mußte 2014 die Behandlung mit Bortezomib wegen Neuropathiebeschwerden abbrechen, immerhin waren die Leichtketten von weit über 1000 mg/l auf um 200-300 gesunken und blieben dann stabil. Die Dicke der Herzscheidewand nahm auch nicht mehr zu, sodass sie 2 Jahre gut über die Runden kam (mit viel Grüntee und EGCG). Dieses Frühjahr stiegen die Leichtketten graduell wieder und sie wurde mit Revlimid behandelt. Das bewirkte bei ihr in kürzester Zeit üble Ödeme, Wasser in den Beinen, Pleuraflüssigkeit im Brustfell, die literweise abgeleitet werden musste. Sie hat Revlimid wieder abgebrochen. Also ja, es gibt auch Probleme mit Therapien bei anderen Patienten.
Da ihr momentan die Therapieoptionen ausgehen, wäre ich sehr daran interessiert zu erfahren, wie es bei deinem Mann weitergeht. Ob Darzalex Erfolg bringt und wie die Nebenwirkungen sind. Wäre toll, wenn du weiter berichten könntest.
Darzalex wurde meiner Ex-Kollegin noch nicht angeboten... Vielleicht liegt es daran, dass sie im Gegensatz zu deinem Mann noch keine CRAB-Kriterien auf der Myelom-Seite entwickelt hat, sondern halt "nur" die Amyloidose hat (?) Wird bei deinem Mann gezielt Darzalex zur Amyloidose-Behandlung eingesetzt oder fürs Myelom (und die Amyloidose nebenbei erschlagen)?
Drück Euch die Daumen
Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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