Liebe Gabi,

zunächst herzlich willkommen in unserem Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Aber das haben wir alle gemeinsam.

Nun das MM + die AL Amyloidose sind wohl erst recht spät entdeckt worden. Dazu kommen noch die Nieren- und Herzpropleme. Eine schwierige Situation.

Ich an Deiner Stelle würde in diesem speziellen Fall sofort den Rat in Heidelberg suchen, dort gibt es sowohl eines der erfahrensten Myelomzentrum als auch ein Amyloidose-Zentrum. Die Amyloidose ist ja eine seltene Begleiterkrankung des MMs.

Hier schicke ich Dir den Link zum Zentrum, Frau Dr. Hegenbarth ist dort eine erste Adresse
www.klinikum.uni-heidelberg.de/Startseit...entrum.117180.0.html

Zumindest eine Zweitmeinung darf jeder Patient einholen und in eurem Fall scheint mir Eile geboten.

Beste Grüße
Lisa

P.S. habe deinen Beitrag unter ein eigenes Thema gestellt, damit eure spezielle Situation im Fokus bleibt.

Hallo Zusammen,

ich bin nun auch im Forum, um mich auszutauschen. Ehrlich gesagt, bin ich nicht sicher, ob ich hier im richtigen Thema bin.
Mein Mann (57 Jahre) hat im Januar 2017 die Diagnose MM und Amyloidose Typ lambda bekommen. Eine hochdosierte Chemotherapie kam wegen der Nierenschädigung und Schädigung am Herzen nicht in Frage.
Was dann folgte, ist ein Behandlungsmarathon. Nachdem eine leichtdosierte Chemotherapie (die Nieren sind schon geschädigt) überhaupt keinen Effekt hatte, folgte die 2. Behandlung mit Revlimid.
Aber auch hier zeigte sich kein Erfolg.
Inzwischen hat mein Mann starke Schmerzen, da er sich den 3. Lendenwirbel angebrochen hat, ob aufgund der Erkrankung oder Behandlung mit Cortison ist nicht klar.
Gibt es bei euch ähnliche Erfahrungen, dass viele Therapien nicht anschlagen?

Heute nun startet die 3. Behandlung mit Daratumumab (Behandlung dauert 7 Stunden).
Hat Jemand von euch Erfahrung hiermit?
Liebe Grüße
Gabi