Liebe Ela, vielen Dank.
Bei uns geht es aber nicht darum, dass mein Mann irgendein (neues) Medikament nicht bekommt, sondern darum, aus den vorhandenen Medikamenten das beste für ihn auszuwählen. Dabei ist das Dialyse-Thema ebenso zu berücksichtigen, wie die zu erwartenden Nebenwirkungen.

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Lieber christer, danke sehr.
Den GAMBRO-Dialyse-Filter zur Reduzierung der LK hatte ich schon öfter hier ins Spiel gebracht - das war wohl noch im alten Forum. Ich fasse kurz zusammen:

Der von der österreichischen Firma GAMBRO entwickelte spezielle Dialyse-Filter kann (!) zur Reduzierung der Leichtketten führen. Das ist insbesondere für MM-Patienten mit ersten Nierenproblemen, aber noch ohne Dialysepflicht, wichtig zu wissen! Bereits wenige Dialysen können die Lk so weit senken, dass eine lebenslange Dialysepflicht vermieden werden kann. Selbst bei Dialysepatienten im Anfangsstadium gibt es Einzelfälle, in denen durch konsequente Anwendung des Filters die Dialysepflicht aufgehoben werden konnte.

Bei meinem Mann liegt aber seit Ende 2006 eine MM-bedingte terminale Niereninsuffizienz vor, die nicht mehr zu beheben ist. Den Filter gab es zu diesem Zeitpunkt leider noch nicht.

Ich kann nur jedem MM-Patienten mit ersten Nierenproblemen dringend empfehlen, sich mit dem Filter-Thema intensiv zu beschäftigen und auch die Ärzte mit allem Nachdruck darauf aufmerksam zu machen. Der Gewinn an Lebensqualität durch Vermeidung der 3 x wöchentlichen, stundenlangen Dialyse lebenslang ist unbeschreiblich.
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Liebe Grüße in die Runde,
Margret

Liebe Leopoldi,

die Melphalan-HD war bei mir insofern "ein Schuss in den Ofen", als das sie die Tumorlast, die durch die vier initialen CAD-Chemos reduziert war, nicht wesentlich weiter abgesenkt hat.

Andreas

Hallo Margret,

das wusste ich leider in der Tat nicht.

Es gibt aber auch Studien, die z.B. Velcade mit einer neuen Dialyse Art kombinieren.

www.myelom-studien.de/L1.html

oder auf Seite 22 von:
www.med-onc.de/dateien/postash/2009_2010...ash_%202009_Kanz.pdf


VLG

Hallo Margret,
tut mir leid, dass es euch auch gerade so turbulent zugeht, es gibt aber eine rechtliche Grundlage, auf Grund derer einem Patienten, selbst noch nicht zugelassene Medikamente nicht verwehrt werden dürfen. Schreib mir doch bitte mal Deine Email an meine PM, ich lasse Dir - und natürlich auch jedem der Interesse daran hat - die Infos zukommen.
Fühl Dich gedrückt und ganz liebe Grüße
Ela

Lieber Christer, liebe "Antworter",

herzlichen Dank für eure große Mühe.

Leider werden Studien grundsätzlich nur für nicht-Dialyse-Patienten angeboten - übrigens international. Das kann einen nur wundern, da doch eine nicht kleine Zahl von MM-Patienten mit der Nierenproblematik belastet ist. Meine Vermutung ist inzwischen, dass man die problembehafteten Dialyse-Patienten nicht in seiner Erfolgsstatistik haben möchte - drücken die doch durch zusätzliche Risiken den (gewünschten Erfolgs)Schnitt nach unten...
:roll:
Auf diese Weise gerät die Nierenproblematik leider aus dem wissenschaftlichen Fokus und bei vielen Medikamenten ist nicht bekannt, wie sie im Zusammmenhang mit der Blutwäsche wirken. Ob ein Medikament "dialysabel" ist, also bei der Dialyse mit herausgewaschen wird und daher wirkungslos bleibt , weiß man häufig nicht oder bewegt sich nur im Rahmen von Vermutungen. Unklar ist zumeist auch, wieviel Zeit nach der Medikamentengabe vertreichen muss bis zur nächsten Dialyse - da scheint das "Bauchgefühl" des Therapeuten eine Rolle zu spielen. Man darf nicht drüber nachdenken...

Wir werden uns alle Eure Vorschläge und links in Ruhe ansehen und detailliert mit unseren Ärzten besprechen.

Nochmals herzlichen Dank in die Runde,
Margret

Hallo liebe Margret,

die Nachricht schmerzt mich unheimlich und dennoch finde ich es toll welch Mut du täglich ausstrahlst. Ich bin mir sicher, dass es noch sehr sehr viele Optionen für euch gibt. Ich selber bin ja "nur" Angehöriger und kann daher insb. hinsichtlich Nebenwirkungen etc. wenig mitreden. Ich habe mir aber mal Gedanken gemacht zu möglichen neuen Medis und wo diese nach meinem Kenntnisstand (Achtung keine Angabe auf Gewähr) bereits jetzt oder sehr zeitnah im Rahmen von Studien angeboten werden:

Vorinostat + Velcade (z.B. Heidelberg, Köln)
Vorinostat + LBH 589 (z.B. Würzburg)
Pomalidomide + Dex (z.B. Heidelberg und Würzburg)
Carfilzomib + Revlimid + Dexa (z.B. Würzburg)
Revlimid + Elotuzumab (z.B. in Heidelberg)
TKI258 (Dovitinib) (z.B. in Köln)
In Ulm soll es auch eine Vaccinierung Studie kurz vor Aktivierung stehen, wenn du Ansprechpartner brauchst, dann schreib mich bitte über PN an.

Von Perfisone in Kombination mit Velcade habe ich schon viel gelesen. Leider noch nichts zu Studien in Deutschland. Gleiches gilt für Temsirolimus.

Schau dir doch auch nochmals die folgenden Links an:

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...e__ASH_09_Heidlb.pdf

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien..._ASH_pmm-aktuell.pdf

myelom.at/de/neues/

www.myelom-studien.de/

Da Heidelberg und Würzburg die beiden Studienzentren sind, würde ich mir auch dort bei beiden Rat einholen.

Die meisten Dinge sind für dich sicherlich neu, aber vielleicht konnte ich dennoch ein klein wenig dir helfen.

LG