Hilferuf vom Ehemann einer Forumsteilnehmerin

• Caro

Hallo Gex, zum KRD noch Velcade hinzuzufügen scheint mir seltsam, da Kyprolis und Velcade nahezu analog sind. Als z.B. bei meinem LG Velcade versagte (nach der zigten Anwendung) half auch das Carfilzomib nicht mehr. Vielleicht wäre Imnovid/Pomalidomid noch eine Alternative. Ist auch ein Thalidomid Abkömmling, aber wesentlich stärker wirksam.
@Joseph - auch unser Prof. hat Thalidomid immer abgelehnt, er hält es für einfach zu schwach, aber darauf auf alle anderen Weiterentwicklungen der Imid's zu schließen, scheint mir übertrieben.
Meinem LG hat das Poma noch innerhalb einer Studie als Teilnehmer Nr. 0001 in Würzburg jedenfalls das Leben für nochmal über eineinhalb Jahre gerettet - mit zwischendurch einem schönen Thailand Urlaub.

VLG und alles Gute für die Betreffende - aber noch nicht die Flinte ins Korn werfen, kannst ja mal über die Suchfunktion die Geschichte von Heike und Kai versuchen zu finden - da sah es auch bitterbös aus und mittlerweile ist wieder im Rahmen der Möglichkeiten alles ok.

Caro

• christine

Wenn die Patientin in WB ist, kann man die Behandlung getrost den dortigen Ärzten überlassen. Ich habe auch an Kai und seine Frau gedacht - egal wie schlimm man dran ist, kann man immer noch die Kurve bekommen.

Das wünsche ich ihr! Drücke die Daumen ganz fest.

• gex
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Nee, sie ist nicht in WB, sondern in einer vollausgestatteten Uniklini, wo ab und an der MM-Spezialist anreist.
Ihr Mann liest im Forum mit und dankt euch allen. Seine neueste Nachricht ist schon zuversichtlicher und es scheint die Ärzte machen so weit sehr gute Arbeit -schonend und erstmal mit Antibiotika stabilisieren.
"Ein Nephrologe ist bei der Behandlung mit eingebunden. Dass die Nieren so schlecht arbeiten, lag aber wahrscheinlich an dem massiven Flüssigkeitsverlust (nach Carfilzomibinfusion Übelkeit und massiven Erbrechen vor 14 Tagen), deshalb keine Dialyse vorerst - wurde aber in Betracht gezogen. Mit den Infussionen steigert sich nun auch die Harnproduktion wieder. Das ist schon mal gut. Das Carfilzomib/Dexa/Revlimid wurde abgesetzt. Bis Freitag will man sie weiter künstl. beatmen und schlafen lassen. So soll sich der Körper am besten erholen können. Die Behandlung soll schonend fortgesetzt werden. Es ist auch eine autologe SZT und im Nachgang eine allogene SZT im Gespräch. (Spenderin wäre wiederum ihre Schwester, von der hat sie 2002 auch eine halbe Leber bekommen). Die Entscheidung dafür müssen aber beide gemeinsam treffen. Jedenfalls war man heute etwas zuversichtlicher, das Antibiotika scheint die ausgelöste Sepsis zu bekämpfen. Soweit ich es mitbekommen habe, will man die Therapie mit oder inclusive eines monoklonalen Antikörpers fortsetzen"

LG Gex

• leopoldi
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Hallo,

ich habe den Faden verfolgt, kann zur Therapiegestaltung nichts beitragen. Nur zum künstlichen Koma, falls Du damit noch nie konfrontiert warst. Dass der Körper sich bestmöglich erholen kann, wenn die Funktionen soweit heruntergefahren werden stimmt. Wir hatten das bei einer Lungenentzündung. Insoweit möchte ich aus unserer Erfahrung beitragen: je nachdem wie dir Sedierung eingestellt ist - bei meinem Mann wurde da jeweils etwas geschraubt um die eigene Atmung zu erhalten - bekommt der Patient mehr oder weniger mit. Es kann sein dass deine Frau mal etwas unruhiger wirkt, dann bekommt sie eventuell mit wenn du da bist, die Hand hältst und sie beruhigst. Mein Mann hat hinterher erzählt, dass er in der Aufwachphase - die Narkose wird langsam herunter gefahren - sehr intensiv geträumt hat. Er hat wohl mitbekommen dass er im Krankenhaus ist und hatte wirre Albträume. Als er kurz wahrgenommen hat dass ich da bin, wusste er dass alles gut ist.
Für mich kam der Schock nach dem Aufwachen. Eine Woche Koma ließen massiv die Muskulatur erschlaffen. Man hat ihn nur jeweils kurz in einen Stuhl gesetzt. Ich dachte das ist nicht mehr der Gleiche, der mich mit hängendem Kopf und ebensolchen Mundwinkeln anstarrt. Das hat mir richtig Angst gemacht, mir kam ein vorangegangener Schlaganfall in Erinnerung. Man konnte aber förmlich zusehen, wie sich der Körper innerhalb weniger Tage wieder aufrichtete.

Ich wünsche Euch erst mal, dass die Sepsis schnell wieder in Griff zu bekommen ist und dann ... einfach alles Gute für den weiteren Verlauf.
An Kai-Uwe und Heike hatte ich auch gedacht. Das hat damals alle Foristen zittern lassen und gegenwärtig melden sie sich nur sporadisch.

Alles erdenklich Gute

Monika

• gex
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Entwarnung.
Die Gute darf nun wieder nach Hause. Die Nieren hatten rebelliert, nun ist wieder alles weitgehend im Griff. KRD Schema wird etwas reduziert fortgesetzt. Die Tumormarker sinken wieder.
Vielleicht meldet sie sich mal und erzählt....
Danke an alle Unterstützer(innen)

• Sabine_D
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Hallo Gex,

vielen Dank für die Info.
Es ist so schön, gute Nachrichten zu lesen.

Das Thema Verzweiflung kennen doch sehr viele hier,
denke ich.
Schön, dass das Vertrauen in die Medizin mal wieder
belohnt wurde.

Ich drücke die Daumen, für eine gute und schnelle Erholung.

Schöne Grüße Sabine