Wie in meinem Profil nachzulesen ist, habe ich trotz CR auf Anraten von WB knapp 2 Jahre nach der HD mit R 10 mg angefangen. Wegen OPs musste ich zwischendurch stoppen und im Grunde werde ich nach einigen Zyklen auch neutrophil.

Ich dachte immer, dass R etwas einfacher anzuwenden ist auf Dauer, schließlich ist es in Tablettenform und wird vielleicht auch öfter eingesetzt als V, weil besser vertragen, aber wie meine Vorschreiberin sagte; bei Lucy gab es wenig Probleme.

Wie es bei einer "wirklichen" Erhaltung, die ja streng genommen, ab Ende Hd bis zum Rezidiv geht, aussieht, entzieht sich meiner Kenntnis. Da wird wohl meistens eben doch zu R gegriffen.

Ich würde bei Hochrisiko auf jeden Fall erhalten! Evt aber noch ein paar Zyklen tiefere Therapie ( gegeb. eine etwas höhere Dosis) nehmen, wenn das ginge.

Also Konsolidieren und dann Erhalten

Liebe Grüße

Liebe Angela,
ich habe eine zweijährige Erhaltungstherapie mit Velcade (alle zwei Wochen subkutan) gemacht. Meine persönlichen Erfahrungen sind gut. Ich habe Velcade sehr gut vertragen und die gefürchteten Neuropathien blieben sehr diskret. D. h. die meiste Zeit über merke ich gar nichts, aber es gibt Tage, wenn das Wetter umschlägt oder sonst was, wo es dann doch etwas in den Füßen kribbelt. Aber wie gesagt, keine Nervenschmerzen und nichts, was mich im Alltag bisher beeinträchtigt hat.

Man kann natürlich nie wissen, was die Erhaltungstherapie konkret bewirkt hat bzw. wie es ohne gelaufen wäre. Aber meine Diagnose jährt sich nun bald zum 5. Mal, davon die letzten zwei Jahre behandlungsfrei und ich denke, für einen MM Patienten ist das schon ein sehr gutes Ergebnis. Wie gesagt, ob es nun an der Erhaltung lag oder nicht, werde ich nie erfahren Mir persönlich hat es einfach ein Gefühl der Sicherheit gegeben, da ich ebenfalls Hochrisikopatientin bin.

Was haben Dir denn konkret die von Dir befragten Spezialisten geraten?

LG,
Lucy

Liebe Angela,

die Antwort auf Deine Frage(n) sind nicht einfach.

Einerseits nach der HD+ AutoSZT bist Du in CR gekommen, also in komplette Remission. Das ist toll, heißt aber auch dass noch im Knochenmark bis zu 5% monoklonale Plasmazellen vorhanden sein können. Also schon ein Restrisiko für ein Wieder-Aufflammen.

Nun gehörst Du auch zu den Hochrisikopatientinnen. Da würde ich eine Erhaltungstherapie ins Auge fassen, damit Du möglichst lange in CR bleibst.

Die meisten Patienten, die ich kenne, bekommen 10 mg Revlimid zur Erhaltung. Viele von ihnen berichten vor allem von Müdigkeit als Nebenwirkung. Auch auf dem ASH-Kongress 2016 wird meistens von Revlimid zur Erhaltung gesprochen. Ob Revlimid gut bei Deinen High-Risk-Faktoren hilft, konnte ich den mir vorliegenden Berichten nicht entnehmen.

Ich habe nun zwei Abstracts gefunden, die sich mit High-Risk und Maintenance befassen, eines vom ASH 2016 und eines 1 Jahr zuvor. Ich schicke Dir die Links, damit Du Dir selbst "einen Kopf" machen kannst. Beide sind halt in englisch.

www.myelomabeacon.com/resources/mtgs/ash2016/abs/2271/
www.bloodjournal.org/content/126/23/27?sso-checked=true

Der zweite Link befasst sich vorallem mit Velcade und Maintenance

Hoffe, dass Dir das bei Deiner Entscheidung weiter hilft
Lisa

Zunächst danke an alle die sich hier so engagiert austauschen! Ich war seit meiner Diagnose 2016 nur stiller Teilnehmer, konnte aber ganz viel Kraft aus den Beiträgen mitnehmen! Nun habe ich im Nov.2016 meine Autologe Stammzelltransplantation hinter mich gebracht und stehe jetzt vor der Entscheidung eine Erhaltungstherapie entweder mit Velcade alle 2 Wochen oder Revlimid 10mg zu beginnen. Nach nunmehr 3 Wochen Recherche und Befragung zweier Spezialisten bin ich ratloser denn je. Ich bin derzeit in CR , habe aber eine Translokation 4,14 und 13q14 Deletion, also Hochrisiko. Hat jemand Erfahrung mit diesen Medikamenten als Erhaltungstherapie, die Nebenwirkungen sind wohl bei Revlimid grösser, vor allem wenn man bereins eine Lungenembolie hatte?!