Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
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Erhaltungstherapie?

Antwort auf Erhaltungstherapie?
08 Feb 2017 14:58
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Danke an alle, die mir so schnell geantwortet haben!
Ich war heute wieder zu meiner üblichen Zometa-Infusion und konnte nochmals mit meinem Arzt über die beiden zur Wahl stehenden Erhaltungsmedikamente sprechen. Interessanterweise kam diesmal auch zur Sprache, dass Revlimid bei Hochrisiko Patienten unter Umständen nicht so effektiv ist; ich glaube ich habe das auch schon mal in einer Studie gelesen. Dazu kommt, dass Revlimid im Falle eines Rezidivs dann nicht mehr so gut wirkt. Ich habe das so verstanden, dass man sich diese Option besser für später aufhebt.
Im weiteren habe ich gestern von Prof. Goldschmidt, den ich angeschrieben hatte, eine e-Mail erhalten mit einer Empfehlung für Velcade in meinem Fall. Im Zusammenhang mit Eueren Erfahrungen werde ich mich jetzt entweder für eine Erhaltungstherapie mit Velcade oder für das Abwarten entscheiden. Die Entscheidung treffen ich nächste Woche wenn die Laborergebnisse von heute vorliegen.
Liebe Grüße an Euch, Ihr habt mir mit Euren Erfahrungen sehr geholfen, Angela
P.S. Gibt es jemand, der mit ähnlichen Voraussetzungen keine Erhaltungstherapie gemacht hat? Ich erwäge das ernsthaft, aber es fehlt mir einfach der Mut!
Letzte Änderung: 09 Feb 2017 13:03 von Angela 55.

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Antwort auf Erhaltungstherapie?
22 Feb 2017 12:23
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Einen guten Tag für Alle!
Ich wollte mich nochmal melden, da meine Entscheidung bzgl. einer Erhaltungstherapie nun zugunsten von Velcade gefallen ist. Diese Entscheidung war letztendlich der dringenden Empfehlung von Heidelberg geschuldet, die bei dieser Hochrisikokonstellation das Bortezomib bevorzugen! Vielleicht ist das für jemand von Euch auch interessant?!
Jetzt irritiert mich ein Laborbefund, den meine Ärzte mir nicht erklären können, der lt. Laborarzt aber nochmal kontrolliert werden muss- steht da schon das zweite Mal drauf: in der Immunfixation eine
" diskrete alpha-Schwerkette ohne entsprechendes Leichtkettenkorrelat". Kann jemand von Euch dazu etwas sagen?
Bin etwas verunsichert was das nun wieder ist.
EINEN SCHÖNEN , Angela!

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Antwort auf Erhaltungstherapie?
22 Feb 2017 12:56
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Angela,
erst mal durchschnaufen!!
lese das Wort diskrete nochmal laut! Was heißt das?(unauffällig, kaum wahrzunehmen). Bitte keine Panik.
Hast Du in letzter Zeit oder überhaupt einmal Probleme mit dem Darm/Verdauung gehabt?
Ich würde abwarten was die Kontrolle im Labor ergibt. Dann evtl. in 4 Wochen nochmal kontrollieren und wenn es immer noch nicht geklärt ist mal untersuchen ob ein Helicobacter pylori festgestellt werden kann, der ist manchmal auch dafür verantwortlich. Der kann sich im Magen und Darm ansiedeln. Muss dann zwar behandelt werden ist aber keine schlimme Erkrankung (wenn er behandelt wird).

Die Entscheidung mit der Erhaltungstherapie ist sicherlich richtig.

Viele Grüße

Gisela
Letzte Änderung: 22 Feb 2017 13:03 von GiselaKöenig.

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Antwort auf Erhaltungstherapie?
22 Feb 2017 14:59
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Liebe Gisela, danke für Deine schnelle Antwort!
Probleme mit dem Verdauungstrakt hatte ich nur ganz extrem in Form einer Darmentzündung direkt nach Melphalan und ASZT. Hat Wochen gedauert bis es wieder normal war. Deine Info wegen dem Heliobacter nehme ich gern auf. Werde mal meinen Doc direkt darauf ansprechen, vielleicht erfahre ich dann mehr! Geduld haben ist halt leider nicht so meine Stärke; vor allem wenn es um sowas geht. Aber ich weiss ja, dass ich auch damit nicht allein bin - danke dass Ihr Verständnis habt.
Liebe Grüße, Angela

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