Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Gute und schlechte Nachrichten und eine Frage

Betreff: Gute und schlechte Nachrichten und eine Frage
29 Aug 2016 21:30
  • Anomalia
Hallo ihr Lieben,

mein Mann (MM III a ED 3/16) spricht weiterhin gut auf die Velcade-Therapie an. Am Donnerstag ist die letzte Spritze des 3.Zyklus.
Die Blutwerte sind so gut, dass die Onkologin gefragt hat, ob er gedopt hat. :P

Am Freitag war er im CT, weil er einen riesigen Wulst quer über der Brust entwickelt hat auf Höhe des Brustbeines. Dabei kam heraus, dass sich der Zustand seines Skeletts seit März massiv verschlechtert hat. Zahlreiche weitere Osteolysen und Frakturen sind zu sehen. Betroffen sind ganz frisch zwei weitere Wirbel und zahlreiche auch frische Rippen links und rechts. Zudem liegt eine starke Krümmung des Rückgrats vor. Deshalb hat er auch immer noch solche Schmerzen. Der Wulst kommt von großen aufgetriebenen Osteolyen im Brustbein.

Nun zu meiner Frage:
Wann ist damit zu rechnen, dass das Brechen der Knochen aufhört - jetzt wo die Lambda-Leichtketten in der Norm sind? Oder geht das immer so weiter? Bisphosphonatgabe ist alle 4 Wochen.

Danke und liebe Grüße
Ano

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Antwort auf Gute und schlechte Nachrichten und eine Frage
30 Aug 2016 10:45
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Liebe Ano,

ich kann nur von mir berichten. ED Oktober 2015, viele Osteolysen, BWK 6 eingesackt. Im Laufe der Chemo, die gut ansprach, dh. kein erhöhtes Eiweiß, Kappa Werte in der Norm und der Lambda/Quotient auch oke, entstanden keine weiteren Osteolysen und/oder Brüche.

Was sagt denn der Hämatologe/Onkologe dazu?

Alles Gute und hoffentlich eine befriedigende Erklärung für euch und vor allem, weniger Schmerzen!!

Lieben Gruß, Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

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Antwort auf Gute und schlechte Nachrichten und eine Frage
30 Aug 2016 11:12
  • christine
Bei mir entstanden zwar keine neuen Myelome, aber 2 Wirbel gaben nach: T2 der sich keilförmig verbog und zudem S1, der nach Bestrahlung vor Therapiebeginn ein Teil seiner Höhe verlor.

Prinsipiell werden die Knochen ja nicht über Nacht stärker. Mir hätte man damals vor dem "Kortison Rausch" erzählen sollen, dass schweres Tragen vermieden werden soll.

Mein Rat ist eigentlich, dass man jegliche Tragebelastung sofort einstellt, bis sich die Lage beruhigt hat.

Die Entstehung ganz neuer Herde während der Therapie bedarf auf jeden Fall einer Erklärung der Ärzte.

Viele Grüsse,

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Antwort auf Gute und schlechte Nachrichten und eine Frage
30 Aug 2016 14:36
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Ano

Ich habe bei den drei Rückschlägen jeweils Knochenläsionen gehabt , es kam auch zu Brüchen (Rippe) ..... es gibt keine Garantie beim Myelom, dass dieses nicht wieder vorkommt

LG

Joseph

PS: der den ersten Regentag geniesst

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Gute und schlechte Nachrichten und eine Frage
30 Aug 2016 19:02
  • Lucy
  • 404 Beiträge seit
    12. Dez 2012
Hallo Ano,

kann auch nur von mir berichten, dass mit der Normalisierung der Werte die Knochenbrüche aufhörten. Eigentlich sollte es also nicht immer so weiter gehen. Aber ich sehe das genauso wie Christine. Ein Auftreten neuer - wie Du schreibst- "massiver" Knochenschäden unter laufender (erfolgreicher) Therapie - dazu sollten Eure Ärzte Stellung nehmen. Es ist natürlich immer möglich, dass ein ohnehin poröser Knochen auch unter der Therapie nachsintert, aber ich habe Dich so verstanden, dass viele neue Herde aufgetreten sind, obwohl die Werte gut sind. Da würde ich auf jeden Fall nachhören.

Liebe Grüße,
Lucy

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Antwort auf Gute und schlechte Nachrichten und eine Frage
30 Aug 2016 22:11
  • Anomalia
Danke für die vielen Antworten!

Ich hab mich blöd ausgedrückt.
Die Situation hat sich seit März verschlechtert, die Bestrahlung war ab Mitte April und die Chemo seit Juli.
Die Werte sind seit Mitte August gut.
Wir halten auch noch Rücksprache mit der Onkologin, sie ist noch in Urlaub.

Danke euch!

Liebe Grüße
Ano

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