Erfahrungen gesucht

• Barmu

Liebe Forumschreiber,
Ich war vor längerer Zeit schon im Forum aktiv und seitdem es bei uns so negativ aussah habe ich nur noch gelesen, weil ich die anderen, die das alles noch vor sich haben damit nicht runter ziehen wollte. Kurz nochmal eine Zusammenfassung: Mein Mann hatte nach entspr. Vortherapien voriges Jahr im Juni eine autologe Transplantation gehabt, alles super überstanden, tolle Werte bis Nov. v. J., dann ein Rezidiv (extramedullär, es waren allerdings schon vor der Transplantation extramedd. Manifestationen vorhanden). Er lag dann bis MItte Dez. im KH und es ging ihm sehr schlecht. Ab Februar war dann die passende Behandlung endlich gefunden: Cyclophosphamid/Imnovid/Dex. Damit beginnt er heute den 5. Zyklus, 2 sind noch geplant, dann schlägt ihm seine Ärztin eine 2. autol. TP vor (Stammzellen sind noch 3 Beutel vorhanden), da sich die Werte alle im Normbereich befinden. Nun fragt sich mein Mann, wenn die 1. TP so kurz nur gehalten hat, warum soll die 2. länger halten und den Körper mit einer erneuten Hochdosis zu schwächen, überlegt er auch sehr. Eine ihm ebenfalls vorgeschlagene allogene lehnt er ab, er ist fast 67.
Vielleicht hat der eine oder andere eine ähnliche Krankengeschichte und ich würde mich sehr über Erfahrungsaustausch freuen.
Euch allen alles Gute und liebe Grüße von Bärbel

• joseph
• 

Hallo Bärbel

Ich kann hier nur meine persönliche Meinung schreiben, wie ich mich in diesem Falle verhalten würde

Wenn alle Befunde bei mir im Normbereich und die Extramedulären auch im Griff wären, wäre meine Überlegung eine direkte autologe HD mit SZT, auf schnellst möglichen Wege um den grössten, möglichen Abbau der "faulen Myelomzellen" zu bewältigen.

Übrigens, meine Tendenz führt aktuel, nach 9 Jahren der ersten HD in Richtung zweite HD mit autologer SZT im Monat Oktober, da Velcade es nicht zu 100% geschafft hat, meine faulen Myelomzellen zu eliminieren, auch Prof. Ludwig aus Wien teilt meine Überlegung in meinem Fall

LG

Joseph

• Margret

Liebe Bärbel,

auch ich kann hier nur meine laienhafte Meinung schreiben.

Es ist wohl so, dass eine 2. SZT in aller Regel eher kürzer hält als die erste - und das waren bei Euch nur 4 Monate. Insofern verstehe ich Eure Überlegungen sehr gut.

Wir haben uns aus den gleichen Gründen (die erste SZT hatte nur 7 Monate gehalten) gegen eine zweite SZT entschieden. Danach hatten wir mit Revlimid und Velcade noch 2 gemeinsame Jahre. Ob diese Entscheidung richtig war, werde ich nie erfahren - ich weiß nicht, was geworden wäre, wenn wir anders entschieden hätten.

Vielleicht hilft ein erneutes und sehr offenes Gespräch mit den Ärzten und die Besprechung der Fragen, was mit und ohne 2. SZT im besten und im schlechtesten Fall passieren wird. Letztlich entscheidet der Patient, wie viel Mut und Kraft er aufbringt, welche Erwartungen und Ziele er hat.

Ich wünsche Euch von Herzen die beste Entscheidung!
Margret