Hallo,

ich habe im Oktober nach Mobilisierungschemo mit Endoxan unter Gabe von Neupogen und Plerixafor für zwei Transplantation Stammzellen sammeln können. Durch dieses Vorgehen hatten sich meine Werte bis Dezember stabilisiert. Im Dezember stiegen die Leichtketten unter extremen Schmerzen wieder an. Daraufhin wurde ich weiter 1 x wö. mit Endoxan behandelt, ab Januar dann zusätzlich mit Revlimid und Kortison(20 mg jeden 2. Tag). Bei der letzten Kontrolle im Februar waren die Leichtketten etwas gefallen, allerdings musste die Chemo wegen der schlechten Blutwerte bereits zweimal abgesetzt werden. Trotz acht mal tgl. 1 Tablette Novalgin und acht mal tgl. 30 Tropfen Morphin, leide ich andauernd unter starken Schmerzen. Außerdem habe ich als Nebenwirkung ca. 6 kg Wasser im Körper, vor allem in den Beinen.
Ich habe beabsichtigt, nach einer Autologen eine Allogene zu machen. Entgegen der Absprache wurde ich von der Klinik nicht für die Allogene angemeldet. Mein Gesundheitszustand hat sich in den letzten Monaten deutlich verschlechtert, ich bin sehr erschöpft.
Ich fühle mich nicht gut betreut und nicht ernst genommen, werde von einer Woche auf die andere hingehalten, nicht über die geplante Strategie und meinen Zustand aufgeklärt.
Wer kann mir mit persönlichen Erfahrungen weiterhelfen? Was kann ich tun? Welche Chancen habe ich?

Vielen Dank für eure Unterstützung. Herzlich - Peter's