Das hört sich doch gut an! Gute Besserung und viel Glück im normalen Leben!

Hallo liebes Forum,

ich möchte berichten, warum es jetzt einige Monate nichts zu hören gab und evtl. auch einen kleinen Statusbericht liefern. Die zweite Hochdosis-Chemotherpie+SZT ist nun seit Samstag "beendet". Wir wissen, vorbei ist es noch nicht, denn es stehen ja noch einige Ergebnisse aus, aber im Moment sind wir einfach nur glücklich, die zweite Runde gut überstanden zu haben. Diesmal sogar ganz vorbildlich OHNE schlimmere Komplikationen. Das einzige, was man "Problem" nennen könnte, waren einige Haarfolikel, die sich zu Pickelchen entwickelt haben. Man sprach von einer bakteriellen Entzündung der Haut, durch das schwitzen beispielsweise. Besonders freudig überrascht war ich, als es plötzlich hieß, das mein Freund nach Anstieg am Montag, schon am Donnerstag bei 830 Leukos lag. Samstag dann 1700 und Entlassung. Ich hoffe nun, das es bergauf geht... Noch eine solch niederschmetternde Nachricht wie die, das wir noch eine zweite Runde "drehen" dürfen, verkrafte ich kaum... Aber wir haben Hoffnung! Schließlich wurde im Mai eine partielle Remission erreicht, nur eben das IGG Lambda noch leicht positiv getestet. Da dies aber nur noch sehr wenig bzw. "leicht" zu erkennen war, hoffen wir, dass nun auch der endgültig letzt Rest weg ist und wir uns endlich wieder unserem normalen Leben widmen können.

Wir wünschen uns nichts mehr!

liebe Grüße und bis bald!

Liebe Kokore,

habe gerade deine Zeilen gelesen. Mmmmh weiß gar nicht wo ich anfangen soll.

2 HD ja oder nein. Meine Diagnose MM III a IGG Lambda bekam ich im 06/13, da war ich 39 Jahre. Es ging alles recht schnell und man möchte ja seinem Terminplan gerecht werden, die Hd mit Rückgabe der eigenen Stammzellen war dann im Nov. 13. Die zweite HD wurde für 03/14 angesetzt. Ich wahr in dieser Zeit sehr hin und her gerissen, somit habe ich auch hier im Forum, Zweitmeinung, Internet und vieles mehr versucht eine Entscheidung für die zweite HD zu finden. Laut meinen Recherchen ging das ganze so aus, dass es sinnvoll ist noch einmal drauf zu hauen. Die zweite HD ist sinnvoll, wen die erste die Werte gut nach unten gedrückt hat. Bei der zweiten HD wird weniger Chemo gegeben, daher ist sie verträglicher als die erste. Die meisten packen die zweite HD besser als die Erste.

Also ging ich schweren Herzens in die zweite HD. Der ZVK wurde gelegt und ich habe mich schon voll darauf eingestimmt. Zur großen Überraschung wurde ich nach Hause geschickt.

Wie gesagt, man sollte die Werte gut anschauen!!! Die Werte am besten nach allen Abschnitten der Chemos aufschreiben und gegenüberstellen.

Ich wünsche Euch viel Glück, besonderes deinen Freund, dass er alles gut packt.

Viele liebe Grüße

Daniela

Vielen Dank für eure Antworten. Das gibt mir irgendwo doch Hoffnung, dass alles wieder gut wird und irgendwann wieder ein normaler Alltag einkehren kann/wird. Ich hoffe wie gesagt, sehr das durch die zweite Hochdosis endlich die gewünschte Ergebnisse erbracht werden. Bis jetzt ist er der Patient Nummer 1 für die Station, weil er alles sehr vorbildlich mit macht, sich kümmert und die sonstigen Werte nahezu perfekt bzw. wie die eines perfekten Patienten ausschauen. Wie das in der UK Düsseldorf läuft weiß ich zwar nicht, aber mit unserem Krankenhaus sind wir auch sehr zufrieden. Das Personal ist nett und auch sonst wird sehr auf ihn geachtet und das ist ja schon mal wichtig.

Hallo Kokoro,

Ihr seid ja beide noch recht jung, und ich finde es bemerkenswert, wie Ihr mit der schwierigen Situation umgeht.

Nun, ich persönlich bevorzuge ja Unikliniken zur Krebsbehandlung. Ich kenne die Klinik in Mönchengladbach nicht. Vielleicht könnt Ihr die Ergebnisse mal mit der UK Düsseldorf besprechen. Lucy kann Dir eventuell etwas zu UK Düsseldorf erzählen, schreib ihr doch eine PN.

Eure Geschichte ähnelt der meines zukünftigen Ehemanns. Er ist auch operiert worden und hat nun eine Titanplatte im Rücken. Er hatte auch eine Infiltration von mehr als 90 Prozent. Dann versagten auch noch seine Nieren nach der OP. Mit der Chemo ging es dann aber wieder bergauf. Er brauchte nur eine Stammzelltransplantation und ist seit über zwei Jahren in fast kompletter Remission (near complete remission).

Die Situation für Partner ist extrem schwierig, ich weiß, worüber ich spreche. Ich habe mich mit dem MM auseinandergesetzt und gelesen, gelesen und noch einmal gelesen. Auch heute schau ich fast täglich nach, ob es neue Medikamente gegen das MM gibt. Das ist meine Art, diesen Kampf zu führen. Und natürlich unterstütze ich ihn und begleite ihn zu allen Kontrollterminen.

Es geht ihm gut, er geht auch wieder arbeiten.

Eine zweite HD hilft Deinem Freund vielleicht in CR zu kommen, so daß auch er wieder lange Ruhe hat.

Alles Gute
Chiara

Cr heisst complete remission, das wurde bedeuten, dass das das Blutbild, und auf den ersten Blick auch das Knochenmark aussieht wie bei einem Gesunden.

Das wär doch was als anstrebbare Grösse für die Zeit nach der HD.