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wohl myelom bedingte nervenausfälle beim Auge.
jetzt wird bestrahlt.
anscheinend kein extramedulläres myelom- sonder medulär-
ich frage mich nur wie es sein kann, das Löcher diese nervenausfälle bedingen:o
die hand kann papa nun auch nicht mehr richtig bewegen- ist wohl irgendwie im Zusammenhang mit diesem nerv.

kopfbestrahlungen- ein schock für uns;(
vielleicht kann uns irgendwer erklären, wie die nervenbeeinträchtigungen mit den osteolysen zusammenhängen.......

hallo rudi,

PET glaub ich wurde keines gemacht, aber CT vom Kopf und danach noch ein MRI.....und das Nervenwasser wurde noch entnommen- auch zweimal. nichts gefunden-.....
(ich weiß nicht ob das gut ist)
extramedullär dachte die Ärztin auch zuerst ......
jetzt werden alle medis abgesetzt um zu sehen ob er auf das revlimid zu reagiert hat......
;((
was ist am PET CT anders als am MRI mit Kontrast??
vlg und danke

Hallo Katrin,
wurde schon ein MRT des Kopfes durchgeführt?
Allerdings müsste dieses mit Kontrastmittel sein um extramedulläre Plasmozytome im Kopf eindeutig zu erkennen
Ein Ganzkörper PET CT wäre noch gut.
Dann müsste man die Ursache schon finden.
Einfach und schnell wären Ultraschalluntersuchungen um die Ohren und am Kopf, um eventuelle extramedulläre Geschwulste zu erkennen.

LG
Rudi

hallo,

wollte mal wieder kurz schreiben.
Papas zustand verschlechtert sich beinahe täglich und er schläft hauptsächlich.
heute der 6. Krankenhausaufenthalt in 2 Wochen-
die augenwache wird irgendwie immer schlimmer, neurologisch wurde nichts gefunden.....mittlerweile hängt auch sein Augenlid nach unten- .......es ist so schlimm wenn man weiß, dass was im Busch ist und nichts gefunden wird;((((

Liebe Sula, liebe Alle,

Neuropathien? wäre typisch für Velcade.
Papa bekam nochmals eine Punktion. jetzt wird abgeklärt ob es ein Virus oder eine extramedulläre Manifestation ist.

irgendwie weiß keiner so recht was Sache ist.
gottseidank wurde er jetzt ordentlich schmerz therapiert (und hat es auch zugelassen) und bekommt jetzt ein halbes Morphium Pflaster.

Montag bekommen wir den Befund des Radiologen. Ich hoffe er findet nichts schlimmes;/
(nachdem ja extramed. tumore grade bei del17 häufiger sein sollten was ich immer so lese)

glg
Katrin

PS: die vier Wochen geben Hoffnung, bei uns sind es erst 2;))

Hallo Katrin,
zum Glück vergisst man schlechte Zeiten auch wieder, ich weiß nicht mehr genau, wie lang das ging, ich schätze mal so ca. 4 Wochen. Das hat sich so ganz allmählich gebessert. Auf jeden Fall konnte ich in der akuten Zeit nicht Auto fahren, ich sah so viele Fahrspuren, dass ich nicht gewusst hätte, welche die richtige ist.
Bis jetzt kamen diese Doppelbilder nicht wieder, hatte seither auch keine Therapie. Im Nachhinein wurden diese Nebenwirkungen als "Neuropathien" angesehen, was in dieser Form scheinbar sehr selten vorkommt.
Gruß Sula