Hallo Christer,

ich gebs zu, hab mich recht umständlich ausgedrückt, aber genau das hab ich eigentlich damit gemeint ... Es war auch diese Aussage von Prof. Goldschmidt, der ich das entnommen hatte.

Liebe Grüße
Leopoldi

Leopoldi schrieb: Hallo,

ich hatte erst die Tage gelesen, dass die Prognose bei so schnellem Rezidiv aus der CR schlechter wäre, als wenn man überhaupt jemals nur eine Teilremission erreicht, weil es eben für besondere Agressivität spricht. Scheint ja auch einleuchtend.

Hallo,

das stimmt nur nicht ganz:

"Die Prognose dieser Patienten ist schlechter als die von den Patienten, die nie eine komplette Remission erreichen."

Link

LG

@Martina
Kann ich dich auch mal persönlich erwischen?
LG,Thea

Hallo Thea,

zu deiner Frage:
ich hatte die allogene in Hamburg bei Prof. Kröger.

Grüße
Martina

Hallo,

ich hatte erst die Tage gelesen, dass die Prognose bei so schnellem Rezidiv aus der CR schlechter wäre, als wenn man überhaupt jemals nur eine Teilremission erreicht, weil es eben für besondere Agressivität spricht. Scheint ja auch einleuchtend.
Außerdem war die CR ja bereits vor der Autologen erreicht. Kann natürlich nicht ahnen, wie lange sie gehalten hätte, aber mir drängt sich der Verdacht auf, dass die Transplantation kaum eine wesentliche Verbesserung gebracht hat.

Behandlung ist in Würzburg, von dort stammt auch die aktuelle Empfehlung. Ich hab Heidelberg und Ulm kontaktiert. Wir haben mit Ulm bereits gute Erfahrungen gemacht.

Liebe Grüße
Leopoldi

Hallo,
ja so verstehe ich das auch. „Chrsa“ hier im Forum hat ja mal seine Zeiten zwischen den HD gepostet, bei Ihm nahm die Dauer der Remissionen stetig ab….

Link3

Fr. Reimann (Kontaktdaten siehe Homepage) sagte mir, dass in Ihrer Selbsthilfegruppe Patienten gab, deren erste Remission „nur“ 3 Jahre nach HD war und die zweite Remission nach HD fünf Jahre. Aber das scheint wohl leider die Ausnahme zu sein, aber du kannst bestimmt Fr. Reimann einmal anschreiben oder anrufen.

Grundsätzlich scheint ein MM aber aggressiver zu sein, wenn der Rückfall aus einer CR so „kurze Zeit“ danach kommt bzw. die autologe HD nicht das „richtige“ Mittel zu sein scheint (zumindest ohne Erhaltungstherapie). Das ist zumindest mein Verständnis, auch ich bin leider nur ein Laie….

Wie weit wohnt Ihr denn von Heidelberg oder Würzburg? Ggf. könnt Ihr ja auch den Kontakt per Email zunächst suchen. Aber es ist so wichtig die richtige Entscheidung zu treffen, da solltet ihr euch wirklich gut in spezialisierten Kliniken beraten lassen!!!

Ich drück euch die Daumen!!