Hallo Ihr Lieben,

zu diesem Thema habe ich mal eine Verständnisfrage: Bei Diagnosestellung war ich ja in Stadium IIIa, d.h. mit Knochenbefall, aber ohne Organbeteiligung. Kann man im weiteren Verlauf der Erkrankung eine Amyloidose entwickeln nur bei fortschreitender Erkrankung oder auch wenn die Laborwerte momentan in Ordnung sind, also z.B. während einer VgPR ? Ich hatte gelesen, dass für eine Amyliodose nicht unbedingt große Mengen an Leichtketten vorhanden sein müssen (so hatte ich es nämlich bisher verstanden), sondern eine andere Möglichkeit wäre, wenn man einen bestimmten Typ von Leichtketten im Blut hat, aber da bin ich eben nicht sicher, ob von diesem bestimmten Typ auch schon kleine Mengen zu einer Amyloidose führen.

Hintergrund: Ich habe zur Zeit etwas mit Wassereinlagerungen in den Beinen zu tun, dies wird auch in Kürze ärztlich abgeklärt, aber zwischenzeitlich habe ich mich natürlich auch schon mal gefragt, ob das etwas mit Herz-Amyloidose zu tun haben könnte oder ob dies aufgrund meiner Velcade Erhaltungstherapie nicht der Fall sein sollte. Ich hoffe, ich habe nur zu viel gegoogelt :oops:

LG,
Lucy

Hallo Petra,
Deine Atemnot kann durch eine Amyloidose kommen, muss aber nicht. Ich habe jetzt seit ca.10 Jahren eine Amylose, aber Atemnot hab ich nur, wenn ich Kortison nehmen muss.
Selbst, wenn man weiss, dass man eine Al Amyloidose hat, kann man ausser der Therapie der Grunderkrankung wenig machen.
Die Rektalbiopsie und die Biopsie der Lippendrüsen habe ich auch hinter mir. Ausserdem wird bei mir das Knochenmark jedes Mal auch auf Amyloidose untersuchr. An Organen betroffen sind bei mir nur die Nieren, bei MMlern immer ein sehr fragiles Organ.
Ausser halbjährlichen Besuchen beim Nephrologen kümmere ich mich nicht weiter um meine Amyloidose.
In der Hoffnung, dass du keine hast , wünsche ich dir alles Gute,
Beatrice

Hi Petra

Könnte sein, kann aber auch mit der Therapie-richtung zu tun haben, dass Sie sich ganz einfach absichern möchte:wink:

LG

Joseph

Hallo Joseph,
Danke für deine Antwort. Du hast mir meine Vermutung bestätigt.
Ich vermute meine Onkologin möchte diesen Test wegen meiner Atemnot. (Ich weiß es einfach nicht mehr)

Lb. Grüße
Petra

petra schrieb:
Dann habe ich noch eine Überweisung zur Rektuskopie mit Gewebeentnahme zum Ausschluss einer Amyloidose erhalten.
Meine Frage gehört das zu den normalen Voruntersuchungen?

Hallo Petra

Ich bin jetzt 8,5 Jahre Patient, habe einiges an Therapien geschluckt ..........., eine Rektoskopie wurde nie durchgeführt, da ein Verdacht auf Amyloidose nicht bestand

Sinnvoll ist Sie als Ausschlusskriterium der Amyloidose, nennt man auch ==> Bioptische Diagnostik ( z.B. Amyloidose, Bilharziose)

//////////////////// Auszug aus dem neuen Patientenhandbuch

DieDiagnostik
der AL-Amyloidose umfasst einerseits die Abklärung der zugrunde liegenden Knochenmark-Erkrankung und andererseits die Evaluation der von der Amyloidose betroffenen Organe. Der Verdacht auf eine Amyloidose muss im Rahmen einer Gewebsprobe (z.B. Fettgewebs-Absaugung am Bauch oder Darm
-biopsie) mittels der für die Amyloidose typischen “Kongorot-Probe” bestätigt werden. Es ist nicht notwendig, aus jedem Organ eine Gewebsprobe zu entnehmen; vielmehr wird der Befall weiterer Organe anhand typischer Beschwerden,
technischer Untersuchungen (z.B. Ultraschall von Herz und Bauch, EKG, Lungenfunktion, Elektroneurografie) und von Laboruntersuchungen (Leberwerte, Eiweißverlust der Niere, HerzMarker) festgestellt.

www.myelom.org/literatur.html#c2014

Liebe Grüsse

Joseph

Christine ich danke Dir!
Gruß Petra