Noch was ...

Beiträge von Volker und Jörg sind mir gar nicht so sehr gegenwärtig. Andreas habe ich sehr geschätzt, ich bilde mir ein, als ich ins Forum kam, war er einer der Patienten, der auf die längste Erfahrung zurückschauen konnte. Ob positive oder negative Stimmung im Forum, ich glaube das wird sehr dadurch geprägt, wie es einem selbst gerade geht. Manchmal sieht es gar nicht so schlecht aus und trotzdem ist man am Boden, ein andermal geht man mit einem erneuten Rezidiv gerade optimistisch an eine neue Behandlung und meint für einen Moment, die Welt verändern zu können.
Mich hatte auch schon mal das eine oder andere hier gewurmt, dann halt ich ne Weile die Klappe. Im Gegenzug gelang es manchmal nicht, da die Klappe zu halten, wo es sinnvoll gewesen wäre.
Und es gab tatsächlich auch schon Momente, wo ich über die sch... Situation gar nicht berichten wollte, um niemanden runterzuziehen. Auch nicht Sinn und Zweck der Sache. :roll:

Aber insoweit stimme ich Dir voll und ganz bei Joseph: Das Forum ist wichtig.

LGe
Monika

Hallo Beatrice,

mein Mann ist allogen transplantiert. Auch dadurch keine langen Remissionen, aber ich bilde mir ein durch die Möglichkeit der Gabe von Spenderlymphozyten haben wir Zeit gewonnen.
Aber da scheiden sich bekanntlich die Geister, niemand weiß, wie es anders gelaufen wäre.
Daneben hoffe ich, dass Jürgen nun bald von tollen Erfolgen durch Pomalidomid zu berichten hat und dann wieder in der von ihm gewohnten Weise intensiv hier mitmischt.
Sollst Du auch mit Poma behandelt werden?

LGe
Monika

Margret schrieb: Ich glaube nicht (mehr), dass alles gut wird. Aber ich weiss, dass Hoffnung und Lebenswille starke Kräfte sind, die wir nutzen können und sollen. Trotz der Angst.

@ Margret

Ich versteh dich sehr gut, du hast einen geliebten Menschen durch MM verloren , du kannst nicht mehr an das "Alles wird gut" glauben,

@ Alle

eigentlich, sollte das niemand hier tun, denn es ist ein Irrglaube.

Nur, an was sollen wir "Patienten" dann noch glauben, wenn uns dieser kleine Funken Hoffnung auch noch genommen wird.

Als Patient finde ich persöhnlich, wo ich oft meine eigenen Wege gehe in den Therapien, dass meine positiven Resultate doch vielen Patienten hier im Forum etwas Mut und Kraft geben sollen, Mut zum Leben, Mut zum aufraffen, Mut zum Kämpfen, Mut nach Vorne zu gehen, ..........................

Wir Patienten wissen noch zu gut, dass wir zum Tode verurteilt sind durch unsere Partner, wenns nicht unsere Partner tun, dann sinds die oft zerstörerischen Medikationen, die oft ohne Abwägung der Möglichkeiten einfach auf den Patienten eingedroschen werden.

Leider wurden Volker und Andreas oder dem Jörg Borsig immer die härtesten Fragen gestellt, ............. was hätten sie anderes antworten können, die Fragen standen klar im Raum, geht doch Rudi, Jürgen und mir genauso, wenn solche Fragen an Patienten gerichtet werden, wenn Erfahrungberichte über Medikationen abgefragt werden.

Als Patient versuch ich doch nur eines, das Schreckgespenst " Überlebenszeit " , was immer noch nicht aktualisiert ist mit den neuen Medikationen, etwas zu glätten, deshalb schreib ich immer, keine Suppe wird so heiss gegessen, wie Sie gekocht wurde.

Jeder hat in diesem Forum das Recht zu schreiben, ob nun viele wegbleiben weils fast nur Positives zu berichten gibt, das wag ich zu bezweifeln,

was sicher ist, Einige , die Behandlungsfrei sind, sehen aktuel keinen Sinn mehr im Forum zu schreiben, was sehr verständlich ist, andere sind zu schwach um zu schreiben, weil Sie voll in Therapie sind, es gibt XXX Gründe , dass jemand nicht schreibt oder schreibt

Wichtig ist nur, das Forum existiert immer noch und wird weiter existieren

Liebe Grüsse in die Runde

Joseph

Hallo Magret,
"Alles wird gut" werte ich als den Wunsch einer Tochter an ihre Mutter.
Bei meinen Kindern heisst das dann" maman du schaffst das schon" obwohl sie genau wissen, dass ich es gar nicht schaffen kann eine unheilbare, tödliche Krankheit, wie das MM nun mal ist, zu besiegen.
Hoffnungslos bin ich nicht, da ich mich ja entschieden habe weiter zu kämpfen, allerdings mit einer Waffe über deren Wirkung und besonders Nebenwirkung ich noch nicht viel weiss.
Es ist schade, dass in letzter Zeit im Forum sowenig über die neuen Therapien diskutiert wird. Lisa stellt zwar dankenswerter Weise immer die neuesten Berichte ein, aber es gibt wenig Resonanz darauf...
Ich fühle mich in gewisser Weise auch mitschuldig.
Ausserdem habe ich das Gefühl, dass sich die allogen Transplantierten in letzter Zeit sehr zurückhalten. Selbst wenn eine Allo für mich nicht mehr in Frage kommt, interessiert es mich schon, wie es denjenigen geht, die den Mut hatten diesen Weg zu gehen, der meiner Meinung nach der einzige ist, der zu einer langen Remission, wenn nicht gar zu einer Heilung führen kann.
Übrigens werde ich vor meinem Therapiebeginn im Dezember meinen Sohn in Südafrika besuchen getreu nach deinem Motto " Leben ist jetzt - nicht morgen und nicht irgendwann."
Herzlichen Gruss Beatrice

Hallo Margret,

ich weiß schon was Du meinst.
Wenn ich meinen Leitspruch hier oft schreibe,so will ich damit auch nur Mut machen.Vielleicht mir selber am meisten.
So schrecklich diese Krankheit ist,so hofft man doch immer,das es lange gut geht.Ich werde mich bemühen,diesen Leitspruch weniger zu gebrauchen.Dann allerdings versprühe ich ja auch Hoffnungslosigkeit.
Es ist ja auch garnicht so schlimm,wenn man sagt,das alles gut wird.Alles gut werden bedeutet ja auch z.B. das die Therapie gut anschlägt usw. und so fort.Ich finde man sollte nicht alles so wörtlich nehmen und Wortlaute kritisieren,denn böse waren die nie gemeint.Du hast auch Recht,wenn Du nicht mehr daran glaubst und all die anderen,die Ihre Lieben verloren haben.Es ist doch nur ein Spruch,für den einen mit Bedeutung,für andere vielleicht nicht.
Hoffen wir,das die Medizin weiter Fortschritte macht und wir hier alle noch lange miteinander reden.


LG
Jeanny

Weisst du Jeanny, es geht mir darum, dass in diesem Forum auch die eine Stimme haben und haben dürfen, die Angst haben, die die Hoffnung verlieren, die voller Sorge sind.

Und ich bin fest davon überzeugt, dass beides, die Verzweiflung und die Hoffnung, berechtigt ihren Platz nebeneinander haben und haben dürfen.

Ich glaube nicht (mehr), dass alles gut wird. Aber ich weiss, dass Hoffnung und Lebenswille starke Kräfte sind, die wir nutzen können und sollen. Trotz der Angst.