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Caro antwortete auf Verzweiflung...
06 Aug. 2013 11:51
- Caro
692 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
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Hallo Nimili,
wo ist deine Mutter denn in Behandlung ? Ich weiß, dass die Uni Würzburg sehr viel Erfahrung hat mit Allo, aber auch, dass diese von Prof. Einsele gerne vorgeschlagen wird.
Mein LG hat diese Option immer für sich abgelehnt, aber das ist natürlich kein Maßstab. Vielleicht gibt es ja noch andere Studien, z.B. Pomalidomid, was meinem LG sehr gut geholfen hat und wesentlich wirksamer ist als sein Vorgänger Revlimid. Was war das denn für eine Studie, für die sie vorgeschlagen war ? Ein paar mehr Infos, z.B: im Profil, wären für evtl. Ratschläge wichtig.
Aber ich kann, wie Abifiz, nur vorschlagen eine Zweitmeinung einzuholen, das zahlt die Kasse und die Fahrtkosten auch bei entsprechender vorheriger Absprache. Außer Würzburg gibt es ja noch Heidelberg, aber da man keine Ahnung hat, wo ihr herkommt ist es auch hier schwierig zu raten.
Herzliche Grüße und alles Gute für Deine Mutter
Caro
wo ist deine Mutter denn in Behandlung ? Ich weiß, dass die Uni Würzburg sehr viel Erfahrung hat mit Allo, aber auch, dass diese von Prof. Einsele gerne vorgeschlagen wird.
Mein LG hat diese Option immer für sich abgelehnt, aber das ist natürlich kein Maßstab. Vielleicht gibt es ja noch andere Studien, z.B. Pomalidomid, was meinem LG sehr gut geholfen hat und wesentlich wirksamer ist als sein Vorgänger Revlimid. Was war das denn für eine Studie, für die sie vorgeschlagen war ? Ein paar mehr Infos, z.B: im Profil, wären für evtl. Ratschläge wichtig.
Aber ich kann, wie Abifiz, nur vorschlagen eine Zweitmeinung einzuholen, das zahlt die Kasse und die Fahrtkosten auch bei entsprechender vorheriger Absprache. Außer Würzburg gibt es ja noch Heidelberg, aber da man keine Ahnung hat, wo ihr herkommt ist es auch hier schwierig zu raten.
Herzliche Grüße und alles Gute für Deine Mutter
Caro
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abifiz antwortete auf Verzweiflung...
06 Aug. 2013 01:53
- abifiz
0 Beiträge seit
12 September 2026
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Hallo nimili.
Herzlich willkommen im Forum.
Ich kann Dir persönlich keinen inhaltlichen Rat geben. Das wäre vermessen. Man müßte über die Gesamtdaten verfügen und die Erfahrung und Kompetenz der Behandler. Ich kann da nur passen. Vom Wenigen her, was ich bei Dir hier lese, kann ich nur sagen, daß ich spontan eigentlich eher dazu tendieren würde, es zu versuchen.
Ich empfehle Dir, eine zweite kompetente und informierte Meinung einzuholen. Das ist möglich und in Eurem Fall vielleicht sogar ganz schön angebracht.
abifiz
Herzlich willkommen im Forum.
Ich kann Dir persönlich keinen inhaltlichen Rat geben. Das wäre vermessen. Man müßte über die Gesamtdaten verfügen und die Erfahrung und Kompetenz der Behandler. Ich kann da nur passen. Vom Wenigen her, was ich bei Dir hier lese, kann ich nur sagen, daß ich spontan eigentlich eher dazu tendieren würde, es zu versuchen.
Ich empfehle Dir, eine zweite kompetente und informierte Meinung einzuholen. Das ist möglich und in Eurem Fall vielleicht sogar ganz schön angebracht.
abifiz
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Verzweiflung... wurde erstellt von nimili
06 Aug. 2013 00:31
- nimili
- Autor
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12 September 2026
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Hallo liebes Forum,
ich bin nun schon seit 5 Jahren stiller Leser in Eurem Forum. Vor 5 Jahren wurde bei meiner Mutter, damals 48!!! das Myelom diagnostiziert. Es folgten bis heute 2 autologe SZT, Behandlungen mit Revlimid (was aber total daneben gegangen ist) und Valcade.
Seit heute wissen wir nun, dass sie leider nicht in der uns vorgeschlagenen neuen Studie teilnehmen kann, da ihre Thrombozyten rapide fallen. Vorschlag war jetzt: autologe SZT + allogene SZT. Wir kennen natürlich alle hier das Risiko einer solchen Therapie. Wir stehen jetzt vor der schwierigen Frage der Entscheidung, ja oder nein und ehrlich gesagt: Ich habe keine Ahnung!!!! Ich lese und lese...aber werde nicht schlauer.
Ich würde gerne mal Eure Meinung zu diesem Therapieansatz hören. Sollte man nicht doch noch weitere neue Mittelchen ausprobieren bevor man sich einer solch hohen Sterblichkeitsrate aussetzt bei der allo?? Ich weiß es nicht...
Ab Freitag soll wieder mal Behandlung mit Revlimid + Valcade erfolgen...aber wir sollen uns entscheiden.
ich bin froh über jede Meinung....
ich bin nun schon seit 5 Jahren stiller Leser in Eurem Forum. Vor 5 Jahren wurde bei meiner Mutter, damals 48!!! das Myelom diagnostiziert. Es folgten bis heute 2 autologe SZT, Behandlungen mit Revlimid (was aber total daneben gegangen ist) und Valcade.
Seit heute wissen wir nun, dass sie leider nicht in der uns vorgeschlagenen neuen Studie teilnehmen kann, da ihre Thrombozyten rapide fallen. Vorschlag war jetzt: autologe SZT + allogene SZT. Wir kennen natürlich alle hier das Risiko einer solchen Therapie. Wir stehen jetzt vor der schwierigen Frage der Entscheidung, ja oder nein und ehrlich gesagt: Ich habe keine Ahnung!!!! Ich lese und lese...aber werde nicht schlauer.
Ich würde gerne mal Eure Meinung zu diesem Therapieansatz hören. Sollte man nicht doch noch weitere neue Mittelchen ausprobieren bevor man sich einer solch hohen Sterblichkeitsrate aussetzt bei der allo?? Ich weiß es nicht...
Ab Freitag soll wieder mal Behandlung mit Revlimid + Valcade erfolgen...aber wir sollen uns entscheiden.
ich bin froh über jede Meinung....
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