Zum Hauptinhalt springen
11 Aug. 2013 16:41
  • Andy
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
Mehr
Hallo Steffen, und auch die anderen,
danke dir - und auch den anderen. Die Allo würde gemacht an der Uniklinik Düsseldorf. Ist das ok?
Letztendlich scheint sich jeder, der die Möglichkeit hat, für die Allo zu entscheiden, oder kennt ihr jemanden, der trotz Möglichkeit keine Allo gemacht hat und wie es mit "sanften" Therapien gelaufen ist?

Nochmal eine Frage an die, die die Allo gemacht haben: Hat man bei euch die Hochdosis-Variante oder die Mini-Allo gewählt?

Danke und herzliche Grüße
Andy

11 Aug. 2013 15:19
  • MarcWen
  • 364 Beiträge seit
    09 Juni 2011
Mehr
Hallo Andy,

bei mir sind es knapp 11 Monate nach Allo. Diese Woche hatte ich vorgezogenes 1 Jahres Stating. Ergebnisse stehen noch aus, werde ich kommende Woche erfahren. Darauf aufbauend wird dann die eigentliche Therapie beginnen, also die postallo.

Bis jetzt lief alles soweit nach "Plan", wenn man das so nennen kann. Nun muss nur noch die postallo Therapie mein MM in CR bringen und für immer dort halten, dann bin ich zufrieden. 8)

Medikation nehme ich momentan keine, nur noch Exjade gegen das Eisen, aber das ist soweit auch ganz gut wieder gesunken. Blutwerte sind soweit alle top, locker in der Norm.

Das Einzige, was ich mom merke und ich mich noch dran gewöhnen muss ist die fehlende Kondition bzw. der Bedarf an Schlaf. Kann jetzt aber auch an dem Wetter liegen oder an der 4-fachen Dosis Dornikum, die ich zur KMP bekommen hatte.

Jetzt Mitte August muss ich 3 Wochen zur Reha und wenn ich die postallo Therapie gut vertrage plane ich ab September den Wiedereinstieg ins Berufsleben.

Wenn du noch Fragen hast, einfach stellen. Werde die Tage auch mal wieder meinen Thread hier im Forum aktualisieren.

Grüße, Marcus

11 Aug. 2013 12:34
  • Conny57
  • 73 Beiträge seit
    20 November 2011
Mehr
Hallo Sergio
ich freue mich auch immer wenn ich von Dir lese dass es Dir gut geht.
Hallo Steffen,
der Vergleich mit dem Zug ist gut. Mir ging es ähnlich, ich habe mich mit Sergio in Würzburg getroffen. Wenn man jemanden kennenlernt dem es 3 - 4 Monate nach der Transplantation ziemlich gut geht macht das Mut. Mit den Gedanken was alles passieren kann macht man sich nur fertig. Es kommt sowieso alles anders.
Andy, falls Du Dich für Die Allo entscheidest kann ich Dir nur raten es in einer Klinik machen zu lassen die viel Erfahrung hat. Ich hatte einige Komplikationen und ich hatte in Würzburg immer das Gefühl "sie habens im Griff". Es wurde sofort auf alles reagiert, auch Fachgebietsübergreifend.

Alles Gute
Conny

10 Aug. 2013 15:15
  • Steffen
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
Mehr
Hallo Andy,
Mir ging es ebenso wie Dir. Ich hatte große Angst vor der allo, hab überall nachgelesen und meine Unsicherheit wurde immer schlimmer. Da haben mir auch keine Arztgespräche geholfen. Erst als ich mit Transplantierten Patienten gesprochen hatte, hab ich mich am nächsten Morgen entschieden es machen zu lassen. Alles auf eine Karte und durch.
Heute bin ich Tag 94 und es geht mir ganz gut. Ich hatte große Probleme mit dem Magen, das Essen immer zweimal gesehen. Seit drei Wochen normalisiert sich alles langsam. Es geht bergauf ab und zu mit kleinen Rückschlägen. Heut könnte ich Bäume ausreisen aber wenn ich es dann übertreibe geht es mir morgen wieder schlechter.
Ich bekomme noch zweimal die Woche Infusionen, ein Lieter NACL, weil meine Nieren ganz schön gelitten haben. Medikamente nehme ich nur noch Sandimmun, Cellcept und 1 mal Antibiotika.
Ich würde es wieder machen.
Die allo ist wie eine Zugfahrt, Du steigst ein und es geht los und keiner kann Dir genau sagen wohin es geht.
Ich wünsch Dir alles gute, alles wird gut.
Darf ich fragen wo Du wohnst?

10 Aug. 2013 10:08
  • Andy
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
Mehr
Ganz herzlichen Danke an euch alle, die ihr mir geantwortet habt. Es hilft schon etwas, aus der "Praxis" zu hören, dass die Allo nicht der Horror werden muss,und dass es doch viele machen. Bin noch dabei, weitere Infos an anderen Kliniken einzuholen und dann werde ich die Entscheidung fällen.
Wenn ich hoffentlich bald etwas zur Ruhe gekommen bin, schreibe ich Genaueres.

Alles Gute Euch und bis bald
Andy

07 Aug. 2013 15:34
  • sergio
  • 479 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
Mehr
Andrea, es freut mich von dir zu lesen, ich war auch schon sehr besorgt. Wirst du weiter behandelt oder hast du die Option der 2.allo gewaehlt?

Andy, ich bin auch ein allo transplantierter, 6. okt 2011. Die Diagnose war Mai 2008, ich haette mich eigentlich schon am Anfang fuer allo entschieden, aber die Aerzte waren alle dagegen (!!), 2 autologe, aber nach einem Jahr Rezidiv, da kam dann erst die Empfehlung zur allo, also spendersuche....zum Glueck (!) fand ich eine Cousine die 100% gepasst hat. Schliesse mich dem Kommentar der Vorgaenger an, im Vergleich zur autologen war die allo "einfach", der akute Teil, aber die Risiken, Gefahren, Aengste sind ungleich mehr und dauern laenger an. Ich hatte nur am Anfang GvhD, nach ca. 4 Monaten absetzen der Immunsuppressiva, danach Konsolidierung mit Velcade+Rev+DLI, 8 Zyklen, seit Maerz nun durchgehend Revlimid.
Gewisse Werte schwanken, die LK sind zeitweise ueber Limit aber es ist nicht klar was es ist, koennte Immunrekonstitution sein, CT und MRT waren letztens beide negativ.
Im Vergleich zu frueher ist es ein "anderes" Leben, damit finde ich mich ab, Lebensqualitaet ist recht gut, ich bin sehr froh, obwohl ich nicht weil wie lange es so bleibt, aber ich bereue es nicht, bin mir aber des Glueckes bewusst, das ich gehabt habe.
Es bleibt einer persoenliche und schwierige Entscheidung.
Ich drueck dir die Daumen.

p.s. Conny es freut mich, dass es auch bei dir so weit gut geht.




Sergio