Ma chère Angela,


wenn ein Arzt "sich nicht auch noch mit dem arg 'sooo' störenden Menschen abgeben kann, weil er ja schon so 'sooo' viel zu tun hat...", dann sollte er sich eben im Labor verbarrikadieren und einen schweren Schrank gegen die Tür schieben...

Was ist die ärztliche Kunst anderes als der kompetente Umgang mit dem kranken (leidenden, verunsicherten) Menschen? Sicher, jener Umgang soll nicht der wissenschaftlichen und evidenzbasierten Grundierung ermangeln. Aber ein misanthropischer Umgang mit naturwissenschaftlichen Thesen und Befunden seitens ansonsten Beziehungs- und Einfühlungs- und Ansprache-Unfähigen oder gar emotionalen Analphabeten sollte er wirklich nicht sein.


abifiz

Lieber Abifiz,
Da hätte ich noch einen vom Onkologen, "ich kann mich doch nicht mit dem Menschen beschäftigen".
Kam ihm so raus, als ich nach Mitschrift seiner lateinischen Namen und googeln im Internet festgestellt hatte, dass ich offenbar Krebs habe und ihm vorhielt, ob er es seinem Sohn auch so mitteilen würde, wie mir.....
Krankheit ohne Mensch dran gibt es eben leider noch nicht. Wir wären ja auch froh, wenn wir das hübsch extra hinlegen könnten. Dann rumdrehen und die Krankheit einfach irgendwo liegen lassen!
Den habe ich nie wieder gesehen.... Aber ich fürchte, diese Spezies ist häufiger als man glaubt.
Von den ganz milden Formen, wie: "was ist denn das, woher haben Sie das", ganz abgesehen.
Wenn ich das wüßte, wäre ich ja nicht beim Arzt gelandet....
Die Vielfalt der Pflanzen...
Aus dem windigen und höchst angenehmen Corbières sonnige Grüße von Angela

Hallo AR_11.


Sei sehr willkommen im Forum geheißen.

(Eine persönliche Bitte hätte ich: Konntest Du Dir einen Namen oder eine Bezeichnung als Unterschrift aussuchen -- von "Waschbär" zu "Kümmerer" oder "Ludmille" oder "Edelbert" -- die mir weniger den Eindruck vermittelt, an einem schrägen Agentenroman mitzuschreiben? Den Nick mußt Du ja dabei nicht ändern...)


Ich möchte mich zu dem Spruch, "Andere Patienten... etc." kurz äußern.

Bei manchen Dingen, die ich hier erfahre, denke ich, daß manche Ärzte lieber im Labor im Keller arbeiten, und dabei nur bei Dunkelheit rausgelassen werden sollten. Man mag meine Reaktion als übertrieben ansehen, aber der zitierte Spruch ist von einer solchen zwischenmenschlichen Hilflosigkeit und situativen Unangebrachtheit, daß mir bei der Lektüre der Unterkiefer bis zu den Fersen herunterfiel...


abifiz

Hallo,
ich habe bis vor 1 Woche auch das Lenalidomid (=Revlimid) eingenommen.
Die oben geschilderten Symptome sind m.M. nach ganz eindeutig die Nebenwirkungen dieses Medikaments. Ich habe sie selber er- und durchleben müssen. Meine Geschichte:
Gestartet wurde mit der höchsten Dosis von 25mg. Damals war ich recht unbedarft und habe zunächst gar nicht für voll genommen, welche Veränderungen mit mir vorgingen! Schob es zunächst auf etwas Überlastung und "zuviel zugemutet". Nachem die heftigsten Durchfälle überstanden waren, kam die allgemeine Schwäche, Blutdruckabfall (ich bin "eingestellter" Bluthochdruckpatient), sofortige Erschöpfung bei geringsten Belastungen usw, wie ihr es ja auch selber beobachtet habt. Die Müdigkeit ist für mich dabei noch das kleinste aller Übel... Nachdem festgestellt war, dass die Dosis für mich offenbar zu hoch und unverträglich sei, setzte ich das Mittel ab und nach 2 Wochen war alles wieder okay; d.h. wie vor Beginn der Einnahme. Wir setzten mit 10 mg fort. Zunächst war ich zuversichtlich, da das Mittel offenbar positiv wirkte. Aber diesmal dauerte es 4 Wochen und die Nebenwirkungen waren in unverminderter Heftigkeit zurück. Ich setzte auf eigene Initiative diesmal das Absetzen durch. Diese Dosis vertrug ich also auch nicht. Wieder 2 Wochen pausiert und alles war okay. Aber eine Wirkung des Revlimids war offenbar feststellbar, "die Werte" stabilisierten und besserten sich sogar leicht. Fortsetzung vor 6 Wochen mit Dosis 5 mg, die geringste und eigentlich auf Dauereinnahme ausgelegte Dosis. Ihr ahnt schon wie es kam? Genau. Seit 1 Woche hab ich wieder abgesetzt. Die Nebenwirkungen waren zurück. Ich bin derzeit in einer Reha-der Arzt war sichtlich erstaunt sowas zu sehen.
Wie es weitergeht, entscheidet sich nach Ende der Reha; meine Onkologin hat den Abbruch der Therapie diesmal sofort befürwortet. Revlimid/Lenalidomid ist offenbar für mich komplett unverträglich. Obwohl mir zunächst ständig vorgehalten wurde, dass andere Patienten "das Zeug einwerfen wie Drops" (Zitat, ehrlich). Tja, zu denen gehöre ich offenbar nicht. Ob es eine Alternative zu dieser Medizin gibt, weiß ich (noch) nicht. Mir geht es ohne sie definitv besser, ich bin leistungsstärker und nicht so verdammt depressiv.
Machen Sie ihrer Mutter Mut, die Dosen zu testen und sich durch niemanden beeinflussen zu lassen. Nur sie allein muss und kann entscheiden, ob und wie stark sie mit den Nebenwirkungen leben kann. Welchen Einfluss diese Entscheidung auf meine Lebenserwartung hat, ist natürlich nicht einzuschätzen. Meine Lebensqualität ist ohne Lenalidomid besser.

Alles Gute,
AR_11

Was soll man dazu sagen...

Ich hätte nie damit gerechnet, daß die Behandlung bei meiner Mutter gar nicht bzw kaum funktioniert.

Man lebt irgendwie von einer Woche in die nächste und ist froh, wenn es keinen außernatürlichen Krankenhausaufenthalt gibt...

Das ist eine enorme Belastung und man steht ständig unter Strom...

Wahrscheinlich starten wir am SO mit Revlimid und dann schauen wir weiter...

Deiner Mutter bitte auch alles Gute...

lg
Pat

Hallo!

Danke Euch auch für Eure Antworten!

Ich konnte zwischenzeitlich mit dem Onkologen sprechen, seitdem weiß ich nun auch, dass der IGG Wert nach dem ersten Zyklus nur von knapp über 7000 auf 6483 gefallen ist. Ich weiß, dass Revlimid manchmal (oft?) etwas braucht, um zu wirken, besonders beruhigend ist das aber nicht. Der Onkologe erklärt sich die Schwäche aus dem Zusammenspiel aus dem MM selbst (vor allem bei den hohen Werten), dem Revlimid und der Tatsache, dass die Blutbildung bei den roten Blutkörperchen und den Thrombozyten nur sehr eingeschränkt funktioniert. Dem kann ich folgen. Auf jeden Fall bin ich aber beruhigt, dass dort auch auf Komplikationen wie eventuelle Lungenentzündungen geachtet wird, da war ich vorher doch verunsichert. Ach ja, und die Verodnung für die ambulante Palliativpflege bekommen wir auch, da war er sehr dafür (jetzt muss ich die nur noch erreichen...). Auf jeden Fall schätzt er die Lage als sehr Ernst ein, es besteht noch Hoffnung, dass die Therapie wirkt (oder eine andere Kombination, hat er auch erwähnt), aber es kann auch anders kommen, schnell noch schlechter werden.

Pat, ich habe Deine bzw. die Geschichte verfolgt, vom zeitlichen Rahmen liegen unsere Mütter glaube ich ähnlich. Ich habe auch den Eindruck, wir sind von einem ähnlichen Gefühl der allgemeinen Hoffnungslosigkeit, was lange Überlebenszeiten betrifft, geprägt? Korrigiere mich bitte, wenn ich falsch liege! Auf jeden Fall alles Gute für Deine Mutter und den nächsten Therapieversuch. Beim vielen googeln habe ich eher nicht den Eindruck gehabt, dass diese Reaktion auf Revlimid (oder was immer es bei meiner Mutter nun ist) normal ist.

Christine, ich glaube eine Dosisreduktion oder Pausen will der Onkologen wegen der hohen Werte (noch?) nicht machen. Ich hatte aber auch schon an diese Optionen gedacht und meiner Mutter auch davon erzählt. Sie möchte aber glaube ich auch lieber beim aktuellen Schema bleiben. Und nur "müde" ist sie leider nicht, es handelt sich wirklich um eine ausgeprägte Schwäche, wackelig auf den Beinen sein.

Ich hoffe, ich ziehe mit dem doch dramatischen Verlauf hier keinen runter. Habe das Gefühl, dass wir damit (zum Glück) in der Minderheit sind. Am Anfang kamen mir fünf Jahre so wenig vor, jetzt erscheinen zwei schon viel...