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Julanka antwortete auf Eigentlich....
10 Okt. 2014 19:26
  • Julanka
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    12 September 2026
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So, nun will ich das Thema mal aktualisieren.....von Erhaltung konnte gar keine Rede sein, M-Protein ging ab wie Schmidts Katze :bang:

Seit August Therapie mit Revlimid und Dexa, und mein Mann fängt an über die allogene nicht nur nachzudenken, sondern lässt sich, unsere Tochter und seine Schwestern typisieren.

Mir geht das alles zu schnell und wer mir irgendwas von einem gemütlichen Myelom erzählt hat, der hat mir ganz schön Flausen in den Kopf gesetzt. Wahrscheinlich war es auch nur ein Wunschdenken von mir.....

somit wünsche ich euch allen eine gute Zeit und geniesst alles was ihr bekommen könnt 8)

Liebe Grüsse,
Sabine

christine antwortete auf Eigentlich....
09 Mai 2014 23:11
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Interferon als Erhaltung hört sich nicht wirklich top modern an! Geht lieber wieder nach Würzburg für eine Zweitmeinung
Viel Glück!

Chiara12 antwortete auf Eigentlich....
09 Mai 2014 22:07
  • Chiara12
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    27 September 2013
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Hallo Sabine,

da möchte ich jetzt mal meinen unqualifizierten Senf dazu geben.

Es gibt ein kurzes Interview mit Herrn Dr. Goldschmidt vom letzten Jahr. Da nimmt er gaaanz vorsichtig das Wort Heilung in den Mund. Es gibt wohl eine gewisse Anzahl von Patienten, die 18 Jahre nach der Diagnosestellung leben. Junge Patienten, die das volle Programm aufwiesen: Verdrängung des Blutbildes, Knochenschäden und Nierenversagen. Diese hat man damals mit den "alten" Medikamenten behandelt und setzt nun die "neuen Medikamente" ein.

www.krebsgesellschaft.de/ip_ash2013_goldschmidt_int,232800.html

In Nord Amerika kombiniert man sehr oft "alte" mit "neuen" Medikamenten. Das schlägt auch sehr oft gut an.

Allerdings wundert mich ein wenig, daß euer KH kein Velcade angeboten hat. Gibt es in Eurer Nähe nicht eine andere Uniklinik? Muß ja nicht unbedingt Würzburg sein.

Liebe Grüße
Chiara

Ich versuche stark zu sein und das Beste daraus zu machen.

joseph antwortete auf Eigentlich....
09 Mai 2014 21:46
  • joseph
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Hi Sabine

Wie du schreibst, älteres Medikament, soll nicht heissen, dass es nicht greifen könnte

Thalidomide gibts schon 60 Jahre !!!!!!! bei manchen hilft es sehr gut, bei anderen wiederum nicht (zbs. bei mir)

LG

Joseph

Julanka antwortete auf Eigentlich....
09 Mai 2014 19:06
  • Julanka
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Hallo Ihr zwei Beiden :D

Joseph, Interferon ist doch auch wieder son alter Kram wie Idarubicin. Erinnerst Du Dich als ich hier alle verrückt gemacht habe weil mein Mann kein Velcade bekam?. Erst nachdem wir in Würzburg waren und die Empfehlung von dort weitergaben, durfte mein Mann auf Velcade umsteigen.
Und auch ich mache mir eben genau über dieses krasse absacken der Lambdas ziemlich viel Gedanken. Die nächste Kontrolle ist erst im Juli vorgesehen.
Da er nächste Woche zur Reha fährt, lässt er dort nochmal eine Auswertung machen.

Lucy, ich kann Dir nicht sagen woran ich es gemerkt habe. Jetzt wo ich hier sitze und schreibe fällt mir auf dass er seit Februar mehr schwitzt, dann hat sein Knie weh getan, er ist nicht mehr so geduldig( ich würde vorsichtig behaupten von der Art her ein wenig anstrengend). Kann man es daran festmachen oder ist es einfach nur intuitiv? Ich weiss es nicht....

Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende,
Sabine

Lucy antwortete auf Eigentlich....
08 Mai 2014 20:21
  • Lucy
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    12 Dezember 2012
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Hallo Sabine und hallo Joseph,
bei mir war es ziemlich genau ein Jahr her. Obwohl ich auch erst Revlimid bekommen sollte, konnte ich mich vom Bauchgefühl her gut mit erneuter Velcade Gabe abfinden. Vielleicht wäre das auch eine Option für Euch...

Was Michaels Werte angeht, schließe ich mich Joseph an. Meine Werte haben sich damals deutlich langsamer verändert. Wann habt Ihr denn die nächste Kontrolle? Bei mir hat man damals alle 4 Wochen nachgemessen.

Sabine, wieso hattest Du das Gefühl, dass die Werte steigen? Ich frage mich oft, ob man das merkt. Also ich habe ehrlich gesagt damals nichts selber gemerkt, nur anhand der Laborergebnisse war es dann klar.

Liebe Grüße,
Lucy