Weitermachen? wurde erstellt von stanistow
27 Juni 2013 00:51
- stanistow
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12 September 2026
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Hallo zusammen,
erstmal möchte ich dem Forum danken für die Kontaktmöglichkeit. Wirklich beeindruckend, welcher Informationspool hier zusammengetragen ist. Bin selber Arzt (in gänzlich anderem Feld und völlig überfordert mit der Myelom-Thematik) und interessiert, mehr zu lernen. Schade, dass ich erst jetzt das Forum gefunden habe.
Nun aber zum Wesentlichen: Es geht um meinen Vater. 69jährig, Diagnostellung 10/2012 eines symptomatischen Myeloms Typ Lambda bei systemischer Leichtketten (AL-) Amyloidose. Wie viele andere Patienten, wird auch er diese Krankheit schon länger mit sich tragen - aufgefallen ist sie leider erst mit einer endgradigen Herzinsuffizienz (Amyloidosebedingt...). Keine Osteolysen, fragliche Nierenbeteiligung bei schwankendem Krea.
Nun gab es eine Reihe von Behandlungsversuchen:
1) 4 Zyklen Velcade + Dexa --> kein ausreichender Erfolg (Leichtketten im Serum weiterhin hoch) --> Indikation Therapieintensivierung -->
2) 1 Zyklus VCD-Schema --> bis auf reichlich Nebenwirkung (starke Müdigkeit, Kreislaufprobleme bei ohnehin vorgeschädigtem Herz etc. etc...) keine Wirkung
3) Wechsel auf VMP (Melphalan, Predni, Velcade) --> Kein durchschlagender Erfolg bisher, Zyklus läuft noch 1 Woche, Gesundheitszustand nicht sehr berauschend.
Mein Vater hat v. a. Beschwerden mit der Neuropathie (evtl. auch Amyloidosebedingt), Blutdruckschwankungen/-abfall.
Nun steht an, die Behandlung evtl. anzupassen: Melphalan, Predni, Lenalidomid.
Insgesamt ist er bei den verschiedenen Versuchen schon etwas desillusioniert, ob es hilft. Die Kernfrage - und deswegen poste ich nun auch - ist, wie Eure Erfahrungen sind bzgl. der Medikationen, die er bekommen hat und bekommen wird. Bzw. man kann die Frage noch mehr reduzieren: Liegt es an der Amyloidose, dass es ihm (zunehmend) schlecht geht oder an den Nebenwirkungen der Medikation? Werde dies auch noch im Amyloidose-Forum fragen. Die Frage ist nicht ganz unwichtig, da sie Grundlage bildet, ob er sich weiter behandeln lassen möchte oder nicht. Gibt es Gedanken hierzu?
Besten Dank und allen weiterhin guten Mut!
erstmal möchte ich dem Forum danken für die Kontaktmöglichkeit. Wirklich beeindruckend, welcher Informationspool hier zusammengetragen ist. Bin selber Arzt (in gänzlich anderem Feld und völlig überfordert mit der Myelom-Thematik) und interessiert, mehr zu lernen. Schade, dass ich erst jetzt das Forum gefunden habe.
Nun aber zum Wesentlichen: Es geht um meinen Vater. 69jährig, Diagnostellung 10/2012 eines symptomatischen Myeloms Typ Lambda bei systemischer Leichtketten (AL-) Amyloidose. Wie viele andere Patienten, wird auch er diese Krankheit schon länger mit sich tragen - aufgefallen ist sie leider erst mit einer endgradigen Herzinsuffizienz (Amyloidosebedingt...). Keine Osteolysen, fragliche Nierenbeteiligung bei schwankendem Krea.
Nun gab es eine Reihe von Behandlungsversuchen:
1) 4 Zyklen Velcade + Dexa --> kein ausreichender Erfolg (Leichtketten im Serum weiterhin hoch) --> Indikation Therapieintensivierung -->
2) 1 Zyklus VCD-Schema --> bis auf reichlich Nebenwirkung (starke Müdigkeit, Kreislaufprobleme bei ohnehin vorgeschädigtem Herz etc. etc...) keine Wirkung
3) Wechsel auf VMP (Melphalan, Predni, Velcade) --> Kein durchschlagender Erfolg bisher, Zyklus läuft noch 1 Woche, Gesundheitszustand nicht sehr berauschend.
Mein Vater hat v. a. Beschwerden mit der Neuropathie (evtl. auch Amyloidosebedingt), Blutdruckschwankungen/-abfall.
Nun steht an, die Behandlung evtl. anzupassen: Melphalan, Predni, Lenalidomid.
Insgesamt ist er bei den verschiedenen Versuchen schon etwas desillusioniert, ob es hilft. Die Kernfrage - und deswegen poste ich nun auch - ist, wie Eure Erfahrungen sind bzgl. der Medikationen, die er bekommen hat und bekommen wird. Bzw. man kann die Frage noch mehr reduzieren: Liegt es an der Amyloidose, dass es ihm (zunehmend) schlecht geht oder an den Nebenwirkungen der Medikation? Werde dies auch noch im Amyloidose-Forum fragen. Die Frage ist nicht ganz unwichtig, da sie Grundlage bildet, ob er sich weiter behandeln lassen möchte oder nicht. Gibt es Gedanken hierzu?
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