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Almish antwortete auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
20 Nov. 2012 20:29
- Almish
-
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23 Oktober 2009
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Heyi,
mir gehts da wie Margret, warum soll ich einen 'normalen' Zustand vertiefen? Eigentlich würdest du doch jetzt mit deinem Blutbild als 'normaler' Patient gar nicht auffallen. Warum also mit noch mehr Chemie einen absolut zufriedenstellenden Zustand ja was eigentlich, in nen guten verwandeln???
Also, ich würd nix machen, ehrlich. Du bist doch auch noch am erholen. Wenn ich nur an all die Nebenwirkungen denke wird mir schlecht. Schau, ich hab bei weiten nicht dein Ergebnis erreicht und warte trotzdem erst mal noch ab. Lass dich bloss in nichts reinreden. Wenn du dich gut mit ner Erhaltungstherapie fühlst, mach es. Ansonsten, gib deinem Körper erst mal Zeit sich zu erholen...
Und hey, ich rock das scheiss Myelom auch noch:D
mir gehts da wie Margret, warum soll ich einen 'normalen' Zustand vertiefen? Eigentlich würdest du doch jetzt mit deinem Blutbild als 'normaler' Patient gar nicht auffallen. Warum also mit noch mehr Chemie einen absolut zufriedenstellenden Zustand ja was eigentlich, in nen guten verwandeln???
Also, ich würd nix machen, ehrlich. Du bist doch auch noch am erholen. Wenn ich nur an all die Nebenwirkungen denke wird mir schlecht. Schau, ich hab bei weiten nicht dein Ergebnis erreicht und warte trotzdem erst mal noch ab. Lass dich bloss in nichts reinreden. Wenn du dich gut mit ner Erhaltungstherapie fühlst, mach es. Ansonsten, gib deinem Körper erst mal Zeit sich zu erholen...
Und hey, ich rock das scheiss Myelom auch noch:D
Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele
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rudi antwortete auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
20 Nov. 2012 19:19
- rudi
-
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23 Oktober 2009
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Hallo Christine,
wenn man Nick´s Myeloma Blog ließt, dann sieht man, daß Bart Barlogie (BB) mit seiner Total-Therapie einem "residualen" Restmyelom durch eine möglichst lange und intensive Konsolidierung den "Garaus" machen will.
Nick hat ja nach autologer SZT über 3 Jahre Velcade, Revlimid und Dexa bekommen und jetzt sind 19 Osteolysen fast verschwunden und nur noch 4 Stück mit einigen mm Größe übrig.
Die will Nick / BB auch noch durch weitere Behandlung ausrotten.
Aber Nick und BB sagen ja auch, daß man langsam vorsichtig sein muss mit noch mehr Revlimid wegen Zweittumorrisiko insb. Leukämie.
Auch weitere Bestrahlungen stören den "Heilungsprozess" nach BB!
Also bei Nick´s Blog fragt man sich ja jetzt auch wieder "Cure or Control" ( The Cure versus Control Discussion).
Eine RAD Konsolidierung für nur wenige Zyklen (2 -3) wäre von den Nebenwirkungen auf jeden Fall sehr gut beherrschbar und würde das K/L Ratio mit hoher Sicherheit in die Norm bringen.
Die Frage ist eben, schießt man da jetzt mit Kanonen nach Spatzen oder ist es wirklich angebracht.
Diese Entscheidung ist für dich jetzt sehr schwer, das kann ich verstehen. Und wir können dir die Entscheidung auch nicht abnehmen.
Die Frage für mich ist, ob Revlimid +Dexa Zyklen als Konsolidierung nicht erst mal reichen würden?
wenn man Nick´s Myeloma Blog ließt, dann sieht man, daß Bart Barlogie (BB) mit seiner Total-Therapie einem "residualen" Restmyelom durch eine möglichst lange und intensive Konsolidierung den "Garaus" machen will.
Nick hat ja nach autologer SZT über 3 Jahre Velcade, Revlimid und Dexa bekommen und jetzt sind 19 Osteolysen fast verschwunden und nur noch 4 Stück mit einigen mm Größe übrig.
Die will Nick / BB auch noch durch weitere Behandlung ausrotten.
Aber Nick und BB sagen ja auch, daß man langsam vorsichtig sein muss mit noch mehr Revlimid wegen Zweittumorrisiko insb. Leukämie.
Auch weitere Bestrahlungen stören den "Heilungsprozess" nach BB!
Also bei Nick´s Blog fragt man sich ja jetzt auch wieder "Cure or Control" ( The Cure versus Control Discussion).
Eine RAD Konsolidierung für nur wenige Zyklen (2 -3) wäre von den Nebenwirkungen auf jeden Fall sehr gut beherrschbar und würde das K/L Ratio mit hoher Sicherheit in die Norm bringen.
Die Frage ist eben, schießt man da jetzt mit Kanonen nach Spatzen oder ist es wirklich angebracht.
Diese Entscheidung ist für dich jetzt sehr schwer, das kann ich verstehen. Und wir können dir die Entscheidung auch nicht abnehmen.
Die Frage für mich ist, ob Revlimid +Dexa Zyklen als Konsolidierung nicht erst mal reichen würden?
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
rudiversal.wordpress.com
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Margret antwortete auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
20 Nov. 2012 19:12
- Margret
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11 September 2026
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Christine,
wenn ich höre "Remission vertiefen" wird mir ganz anders... Wenn ich Pharma-Konzern-Vorstand wäre, würde ich vor Freude in die Hände klatschen...
Wer auch immer Dir diese Empfehlung gegeben hat: Konnte er auf Basis wissenschaftlicher Studien nachweisen, dass das für Dich von Vorteil wäre?
Ich bin konsequente Gegnerin nicht unbedingt nötiger Behandlungen. Das Zeug ist das reine Gift - aber manchmal muss es sein, um das Böse zu bekämpfen. Ohne zwingende Notwendigkeit würde ich meinem Körper niemals schädliche Substanzen zuführen.
Geniess Deine Remission, freu Dich des Lebens, verschwende keinen überflüssigen Gedanken an das MM und gib Deinem Körper die Chance, sich von allen Strapazen zu erholen.
Marion, ich drücke Daumen wie verrückt! Let the good times roll...
Passt gut auf Euch auf!
wenn ich höre "Remission vertiefen" wird mir ganz anders... Wenn ich Pharma-Konzern-Vorstand wäre, würde ich vor Freude in die Hände klatschen...
Wer auch immer Dir diese Empfehlung gegeben hat: Konnte er auf Basis wissenschaftlicher Studien nachweisen, dass das für Dich von Vorteil wäre?
Ich bin konsequente Gegnerin nicht unbedingt nötiger Behandlungen. Das Zeug ist das reine Gift - aber manchmal muss es sein, um das Böse zu bekämpfen. Ohne zwingende Notwendigkeit würde ich meinem Körper niemals schädliche Substanzen zuführen.
Geniess Deine Remission, freu Dich des Lebens, verschwende keinen überflüssigen Gedanken an das MM und gib Deinem Körper die Chance, sich von allen Strapazen zu erholen.
Marion, ich drücke Daumen wie verrückt! Let the good times roll...
Passt gut auf Euch auf!
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christine antwortete auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
20 Nov. 2012 18:33
- christine
- Autor
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Hm,
schon wieder schlich sich der Rechtschreibteufel ein. Ich meinte RAD, nicht VAD.:bang:sorry.
RAD wurde mir heute aus D empfohlen, um die Remission zu vertiefen. Im Moment ist ja kein monoklonales Protein nachweisbar, allerdings ist der K/L FLC Ratio bei 4.8.
Meine Ärztin hier meinte, ich solle mein gutes Ergebnis genießen.....fertig.
@Marion, bei mir wurden die Werte seit 4 Monaten immer besser - die HD hat nachgewirkt- warum sollte das bei Dir so grossartig anders sein? Meine Daumen sind gedrückt.
Jajajajaj -
schon wieder schlich sich der Rechtschreibteufel ein. Ich meinte RAD, nicht VAD.:bang:sorry.
RAD wurde mir heute aus D empfohlen, um die Remission zu vertiefen. Im Moment ist ja kein monoklonales Protein nachweisbar, allerdings ist der K/L FLC Ratio bei 4.8.
Meine Ärztin hier meinte, ich solle mein gutes Ergebnis genießen.....fertig.
@Marion, bei mir wurden die Werte seit 4 Monaten immer besser - die HD hat nachgewirkt- warum sollte das bei Dir so grossartig anders sein? Meine Daumen sind gedrückt.
Jajajajaj -
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joseph antwortete auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
20 Nov. 2012 17:17
- joseph
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11 September 2026
11 September 2026
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Hi Christine
Bei mir wars Zometa 1 mal, danach nur noch Bondronat 6mg
Zuerst im 4 Wochentakt, dann langsam hoch auf 3 Monate und seit 3 Jahren wieder zurück auf 10 Wochentakt
Tendiere Intervall zu verkürzen auf 6 oder 8 Wochentakt um ein schnelleres Schliessen der Hühnerei grossen Osteolyse zu beschleunigen
VAD hatte ich keine nach HD mit SZT vor 5,5 Jahren
Zumindest bis Mitte Januar 2013 steht nix auf meinem Plan, ich versau mir die Feiertage nicht:oops:
MFG
Joseph
Bei mir wars Zometa 1 mal, danach nur noch Bondronat 6mg
Zuerst im 4 Wochentakt, dann langsam hoch auf 3 Monate und seit 3 Jahren wieder zurück auf 10 Wochentakt
Tendiere Intervall zu verkürzen auf 6 oder 8 Wochentakt um ein schnelleres Schliessen der Hühnerei grossen Osteolyse zu beschleunigen
VAD hatte ich keine nach HD mit SZT vor 5,5 Jahren
Zumindest bis Mitte Januar 2013 steht nix auf meinem Plan, ich versau mir die Feiertage nicht:oops:
MFG
Joseph
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jürgenk antwortete auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
20 Nov. 2012 17:07
- jürgenk
459 Beiträge seit
25 August 2011
25 August 2011
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- Beiträge: 459
Hallo Christine
VAD steht mindestens bei mir mit im Krankenblatt, nur den Zeitpunkt müsste ich raussuchen.
Nach einiger Zeit Aredia bekomme ich jetzt Zometa. Für beide Mittel gelten jedoch die im Bezug auf die Nebenwirkunken weitgehend gleiche Aufzählungen. Also lebe ich mit dem zusätzlichen Risiko der Osteolysen, Nekrosen, Augenleiden und anderen Störungen.
LG
Jürgen
VAD steht mindestens bei mir mit im Krankenblatt, nur den Zeitpunkt müsste ich raussuchen.
Nach einiger Zeit Aredia bekomme ich jetzt Zometa. Für beide Mittel gelten jedoch die im Bezug auf die Nebenwirkunken weitgehend gleiche Aufzählungen. Also lebe ich mit dem zusätzlichen Risiko der Osteolysen, Nekrosen, Augenleiden und anderen Störungen.
LG
Jürgen
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