Hallo Caro,
mit dem Studienausschluss ist ja wahrscheinlich noch nicht das letzte Wort gesprochen...
ja wir Patienten leben halt in "Monatszyklen", so ist es halt.
Eure Erfahrung bestaetigt mir aber, als Laien, dass die "Familie" Thalidomid, Revlimid, Pomalidomid eben nicht so wirksam gegen das Ausbreiten des MM in den Knochen ist. Studien bestaetigen ja, das Velcade und jetzt wahrscheinli Carfilzomib in der Hinsicht viel effektiver sind.
Also die Blutwerte, die sind mir schon wichtig, aber was fuer mich wichtiger ist, sind die Ergebnisses des PET-CT bez. der Osteolysen.
liebe gruesse

Schade! Jetzt hoffe ich sehr, dass Ihr die spürbare Enttäuschung schnell wegstecken könnt und gut tragbare Behandlungswege angeboten bekommt.
LG Dietmar

Hallo,

gerade habe ich per mail das vorläufige Ergebnis aus WÜ erhalten. Außer der bekannten Osteolyse im Schienbein ist im PET Scan noch eine weitere progediente Osteolyse im Oberschenkel entdeckt worden. "Der Rest ist ziemlich unverändert, keine neuen Weichteilraumforderungen". Das werden sie an die Studienzentrale weiterleiten und erwarten, dass damit die Studienteilnahme beendet sein wird.
:bang
Nach der Tumorkonferenz werden sie noch eine Therapieempfehlung abgeben - schau mer mal. Das wird dann allerdings sicherlich heimatnah durchgeführt werden. Unser Prof. ist dann auch bald aus dem Urlaub zurück und die Bestrahlung wird schon mal in die Wege geleitet. Da werden wir WÜ nicht abwarten - die Schäden an den Knochen müssen ja nicht schlimmer werden.
Blutwerte sind nach wie vor i.O., d.h. mit der systemischen Therapie das eilt nicht soooo sehr.
Das rechte Ellenbogengelenk ist bei ihm auch noch berührempfindlich, ist aber beim PET nicht genau zu erkennen, das wird hier am Montag geröntgt. Hoffentlich nicht noch eine Osteolyse.
Dann steht noch in der mail , dass Studiennachfolgeuntersuchungen auf ihn zukommen - die meinen ja wohl nicht, dass wir - obwohl nicht mehr in der Studie - alle naslang nach WÜ fahren. Wir werden sehen.
Auf alle Fälle hat ihm das Poma letztes Jahr das Leben gerettet, ihm mind. 10 Monate mit guter Lebensqualität geschenkt, inkl. einens schönen 3-wöchigen Urlaubs in Thailand. Bereuen tut er das nicht.
Allen im Forum ein schönes Wochenende

VLG Caro

Oje, wir sind erst heute auf euren Bericht aufmerksam geworden. Fachlich können wir leider nichts beitragen, außer daß wir zu Zweit daumendrücken. Hoffentlich hilft es ein wenig.

Heike & Kai-Uwe

Hallo,

erstmal vielen Dank für gedrückte Daumen und gute Wünsche. Dass bei meinem LG u.U. die Schienbeine beim PET Scan nicht miterfasst wurden, kann ich mir schon vorstellen, werde am Mittwoch da aber nochmals nachhaken.
Insgesamt habe ich im Laufe der Jahre die Erfahrung gemacht, dass mein LG es IMMER gespürt hat, wenn da wieder was war. So wie jetzt auch. Er ist auch kein Jammerer, der ständig nur in sich hineinhorcht, ob irgendwas weh tun könnte, sondern er sagt, es sei ein bestimmtes Gefühl an bzw. in den Knochen. Leider hat er noch an andren Stellen dieses böse Gefühl. Nun wir werden sehen. Auch wenn ich diesmal leider keine positiven Nachrichten hatte, bin ich doch sehr froh, dass ich mit meinen Ängsten und Sorgen nicht allein bin.
Deswegen Dank an alle.

Herzliche Grüße

Caro

JürgenK schrieb: Meine Frage, wie sich die Aktivität des Tumors über Labor erkennen lässt, bleibt.
Es kann doch nicht angehen, dass wir bei bekannter Erkrankung erst nach Zerstörung der Knochen von seinem Unwesen erfahren.
LG
Jürgen

Da rätseln die Myelom Experten wohl noch selbst über diese Frage !?

Es ist eben nicht möglich in den notwendigen kurzen Intervallen alle Aspekte eines potentiellen Myelomfortschritts zu prüfen.
Das würde einerseits die Strahlenbelastung des Patienten zu sehr erhöhen und zum anderen die Kosten könnte niemend tragen.

Hier ist der Patient gefragt, der genau in sich "hineinfühlen" muss und in der Anamese (Arztanhörung des Patienten über seinen subjektiven Zustand) dann evnetuelle neue Schmerzen u.s.w. angeben muss.
Dann wird auch ausser der Reihe mal ein CT oder eine andere spezielle Untersuchung zur Abklärung durchgeführt. Und so können dann neue Knochenschäden früher erkannt werden und nicht erst max.nach einem Jahr.