Erstmal hallo Dagi..
Der Blutdruck scheint es nicht zu sein.. 99/60 ist zwar niedrig... aber doch nicht so niedrig, das ich deswegen so geschlaucht bin..
Ich habe am Donnerstag eine Besprechung zur weiteren Vorgehensweise.. Nicht bei dem Onkol. der mich 'normalerweise' behandelt, sondern bei seinem Kollegen.. Vll.. nicht das schlechteste.. Vll. hat der ja ganz andere Meinung zur Dosierung.. Ich werde ihn auf jeden Fall darauf ansprechen..


Und Hallo Simone...
Was meinst Du mit ..'Zu gut'..??

Meine Werte sind gut.. Schmerzen habe ich seit Anfang Juli.. Eine Krebsnachsorge im August ist gut ausgefallen.. Kein Nachweis.. Worauf ich aus allen Wolken gefallen bin, als ein CT die Diagnose ergeben hat..
Allein der Blutbefund ist nicht aussagekräftig wurde mir daraufhin gesagt.. Bei dem Krebsnachsorgetermin haben wir natürlich auch über die Schmerzen an meiner Hüfte gesprochen.. aber nachdem die Hüfte o. B. geröntgt worden war.. (Dabei war sogar für mich als Laien deutlich zu sehen, das dort was nicht stimmt..) hat mein Onkol. den Schmerzen keine weitere Bedeutung beigemessen...

Was ich hier in den letzten Tagen immer wieder lese: die Dosierung bei mir ist außergewöhnlich hoch.. und vll. wirklich die Ursache für mein schlechtes Allgemeinbefinden..
Aber was mit einer hohen Dosierung angefangen hat.. muss ja nicht so beibehalten werden.. bei anderen ist es ja auch im Laufe der Zyklen immer mal verändert worden.. damit es verträglicher wird..

Nochmals Danke.. und liebe Grüße an alle...
Ich melde mich noch mal nach Donnerstag..
Magreth

Hallo Magreth,

unser Hämatologe wollte auch erst die viertägige Einnahme des Cortisons. Ich hatte aber über eine Studie gelesen, in der RD (high dose) mit Rd (low dose) verglichen wurde. Beide wirkten wohl ziemlich gleich gut, nur dass bei Rd die Nebenwirkungen viel geringer waren. Ich sprach das an und er schaute in eines seiner dicken Nachschlagewerke, fand den Passus und stimmte zu. Trotz ständiger Fortbildung und Kongressteilnahmen war diese Meldung wohl an ihm vorbeigegangen. Ärzte sind eben auch nur Menschen :oops:

Wenn der Schwindel wirklich von Deinem Blutdruck kommen sollte, hättest Du zwar immer noch ein Problem, aber Du kannst es dann wenigstens zuordnen.

Und ja - ich habe auch gelesen, dass man Revlimid wohl auch allein nehmen kann, aber die Wirkung zusammen mit Dexa ungleich größer ist.

Ich hoffe, Dein Arzt ist ein netter, mit dem man auch reden kann. Ich drück´ Dir die Daumen und melde Dich mal wieder,
ob es Dir besser geht.

Lieber Gruß von Dagi

Liebe Magret,

meine Mutter bekommt seit 4 Zyklen auch Revlimid. Im ersten Zyklus war alles super. Beim 2. Zyklus hat sie dann gegen Ende des Zyklus ca. Tag 19 oder 20 heftigste Rückenschmerzen bekommen und wollte Revlimid nicht mehr weiter nehmen. Inzwischen hat sie jedoch die ersten Laborwerte bekommen und die waren phenomenal. Sie hat von 3 Jahren schon Thalidomid bekommen und das hat auch sehr gut funktioniert. Da meine Mutter eine nicht mehr ganz so tolle Nierenfunktion hat wurden die ersten 2 Zyklen mit 15mg gestartet. Nach gutem Zureden und Reduzierung der Dosis auf 10 mg ging es zunächst ganz gut, dann jedoch stellten sich wieder die gleichen Schmerzen ein. Ich habe dann an die Firma Cellgene geschrieben und eine Nebenwirkungsmeldung abgeschickt da der Zusammenhang mit der Tabletteneinnahme nicht mehr zu übersehen war. Ich finde auch das das Thema Schmerzen im Beipackzettel unterrepräsentiert ist. Jetzt zurück zu den Schmerzen, diese waren unter 10mg noch viel weniger als unter 15mg aber immer noch da. im 4. Zyklus wollte meine Mutter dann nach 14 Tagen nicht mehr und hat erst mal Pause gemacht. Jetzt kommt das interessante, die Werte werden immer besser und besser. Jetzt bespricht sie ob sie die 10mg Tabletten jeden 2. Tag nehmen kann. Es kommt uns so vor, als ob sie extrem gut (zu gut) auf die Tabletten anspricht, die Wirkung ist phänomenal aber die Nebenwirkungen machen es nicht möglich in der zugelassenen Dosierung zu bleiben. Aber wenn Sie mit 10mg jeden 2. Tag gut zurecht kommt und die Werte nach wie vor so absinken (trotz ständiger Dosisreduktion purzeln die Leichtketten und IgA Werte ständig) soll es uns recht sein. Wenn die Nebenwirkungen im Griff sind. Mein Tipp an Dich quäl Dich nicht und frag einfach mal bei Deinem Onkologen nach was man tun kann, damit es Dir besser geht. Und viel Glück vielleicht purzeln bei Dir die "schlechten" Werte genauso. Ich drück Dir jedenfalls ganz fest die Daumen. Liebe Grüße

Simone

Hallo Dagi..
Also auch bei Deinem Mann ja so gesehen niedriger dosiertes Cortison.. Zwar auch 40 mg .. aber dafür nur 1 x wöchentlich..
War das von Anfang an so?
Ich glaube, damit könnte ich leben.. Dann gibt es dann eben an dem Tag öfter mal Calcium..
Nächste Woche sind die Einnahmewochen des 1. Zyklus herum.. und der 2. Zyklus wird besprochen.. und ich hoffe, das mein Onkol. von sich aus das Cortison wieder einsetzt.. nur anders dosiert..
Das mein Blutdruck auch z. Teil für die Schwäche verantwortlich ist, habe ich heute morgen auch schon gedacht.. und den werde ich deswegen auch überprüfen lassen.. Niedrig war der sowieso schon immer.. aber man gewöhnt sich dran.. Wenns daran liegen sollte, ist ein niedriger Blutdruck ja auf jeden Fall etwas, an dem man was machen kann...
Ich wünsche euch beiden alles Gute..
Liebe Grüße
Magreth

Hallo MonaLisaS,
mein Mann bekommt 25 mg Revlimid täglich für 21 Tage und einmal in der Woche 40 mg Dexa. Kommt er gut mit klar. Nach einer Studie praktisch genauso wirksam wie über mehrere Tage genommenes Dexa. Uns ist aber aufgefallen, dass er amTag nach der Einnahme ziemlich unwirsch auf Kleinigkeiten reagiert hat und sich auch gar nicht wieder beruhigen wollte. Seitdem wir herausgefunden haben, dass er ja dann eigentlich ferngesteuert ist, hat sich das Problem fast von allein entschärft.
Krämpfe hat er eigentlich nicht gehabt. Verstopfung am Anfang ließ sich wunderbar mit Flohsamen in den Griff bekommen.
Du schreibst von Schwindel. Kommt der vllt. durch zu niedrigem Blutdruck? Der ist bei meinem Mann sowieso schon niedrig und wir hatten ein paar Tage an denen er mit 90/75 lieber in der Horizontalen geblieben ist. Bin nicht sicher, aber könnte jedesmal in der Revlimidfreien Phase gewesen sein.
Dagi

Erst einmal vielen Dank für die Rückmeldungen..
Sorry... Ich kam mit dem Zitieren nicht klar..
Ich nehme Revlimid im Rahmen einer Studie: 3 Wochen je 25 mg Revlimid, immer 4 Tage Dexamethason, 4 Tage ohne Dexa.. Die letzte Woche ohne Medikation...
Gestern war ich noch zur Blutkontrolle.. Die Werte sind o. k. .. Wegen dem Befinden hat der Onkol. für den Rest des Zyklus das Dexa gestrichen.. Aber wirkt es dann überhaupt so wie gewünscht..?!
Bislang habe ich hier nur gelesen, das beides zusammen eingenommen werden muss..
Calzium nehme ich sowieso schon seit längerem zusätzlich.. nur zusammen mit dem Dexa scheint es jetzt nicht ausreichend zu sein...
Magnesium wäre normalerweise auch einen Versuch wert.. Aber nachdem ich nach einer Einnnahme vor einiger Zeit die bis dahin schlimmsten Krämpfe meines Lebens hatte.. muss ich mich echt überwinden, es noch mal zu versuchen... Aber vl. (lt. Alexander) ist es ja wirklich eine Frage des Einnahmezeitpunkts..?
Alexander: Du schreibst: Vorsichtig testen, was man gut verträgt.. Aber doch sicherlich in Abstimmung mit dem Onkol... oder..?
Ich denke auch, das ein Teil Entzugserscheinungen sind/gewesen sind.. Während der Dexa-Einnahme gings mir ja ansonsten relativ gut (bis auf die Krämpfe) und spätestens am 2. Dexa-freien Tag ging gar nichts mehr..
Auch jetzt lese ich hier wieder, das es nicht die Norm ist, das Dexa so hoch dosiert verabreicht wird.. Für meinen Onkol. gibt es anscheinend nur entweder - oder..
Hoch dosiert - oder gar nicht...
Aber vll. täusche ich mich da ja auch, und er will nur erstmal diesen Zyklus abwarten, und dann Dexa anders dosiert einsetzen.. Hoffe ich zumindest..

Viele Grüße
Magreth