Neu diagnostiziertes Multiples Myelom mit Pfortaderthrombose wurde erstellt von Christina
14 Sep. 2011 21:30
- Christina
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11 September 2026
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Hallo Zusammen,
ich bin ganz neu im Forum und habe von den ganzen Themen die ich hier durchgelesen habe, entnehmen koennen dass uns ein richtiger Kampf bevorsteht.
Mein Vater wurde vor 1 1/2 Wochen mit multiplen myelom diagnostiziert und wir ware alle von der Diagnose erst mal gelähmt.
Vor 4 Monaten fing das ganze an...und heute erst wissen wir was sache ist. Meine Eltern und ich leben in Griechenland was die Sache nicht einfacher macht und welcher der Grund dafür ist das wir so spät erst herausgefunden haben was die Tatsächliche Ursache ist für seine Pfortaderthrombose ist die vor 4 monaten diagnostiziert worden ist. ...
Ich selber studiere in Deutschland und möchte unbedingt dass er in Deutschland nochmal gründlich untersucht wird und dass uns nochmals alle Therapieoptionen erklärt werden. Kennte jemand einen experten an den ich mich richten könnte?
und hat vielleicht jemand aehnliche Erfahrung mit gleichzeitiger Pfortaderthrombose?
Mein Vater hat grade vor Ort eine erste Therapie bekommen mit Endoxan Zometa und Kortizon.. Endoxan obwohl eigentlich Thalidomit eingeplant war, aber die NW Thrombose hat. Er soll das schema 1 mal monatlich durchführen und erst in & monaten sollte die naechste Blutuntersuchung statt finden und das finde ich echt zu lang...Wird ueberhaubt Endoxan zur MM Therapie genuzt? Zu seinen Blutuntersuchungen er hat IGGk typ MM und die IGG s sind 3013. aus der KM Biopsie liess sich 15% infiltration erkennen. Ausserdem hat er noch die Pfortaderthrombose die mit Arixtra behandelt wird. Falls jemand einen guten Rat hat, bitte teilt Ihn mit mir!!!Die Angst hat mich ca. 1 1/2 wochen lam gelegt und in ein tiefes Loch mit Horrorvorstellungen sinken lassen so das ich garnicht die Option gesehen hatte, auch andere Ratschlaege mir anzuhören, aber nachdem was ich hier gelesen habe glaub ich ist es wichtig noch eine zweite Meinung sich anzuhören....
Wuensche euch noch allen einen schönen Abend
Grüsse aus Griechenland
Liebe Grüsse
ich bin ganz neu im Forum und habe von den ganzen Themen die ich hier durchgelesen habe, entnehmen koennen dass uns ein richtiger Kampf bevorsteht.
Mein Vater wurde vor 1 1/2 Wochen mit multiplen myelom diagnostiziert und wir ware alle von der Diagnose erst mal gelähmt.
Vor 4 Monaten fing das ganze an...und heute erst wissen wir was sache ist. Meine Eltern und ich leben in Griechenland was die Sache nicht einfacher macht und welcher der Grund dafür ist das wir so spät erst herausgefunden haben was die Tatsächliche Ursache ist für seine Pfortaderthrombose ist die vor 4 monaten diagnostiziert worden ist. ...
Ich selber studiere in Deutschland und möchte unbedingt dass er in Deutschland nochmal gründlich untersucht wird und dass uns nochmals alle Therapieoptionen erklärt werden. Kennte jemand einen experten an den ich mich richten könnte?
und hat vielleicht jemand aehnliche Erfahrung mit gleichzeitiger Pfortaderthrombose?
Mein Vater hat grade vor Ort eine erste Therapie bekommen mit Endoxan Zometa und Kortizon.. Endoxan obwohl eigentlich Thalidomit eingeplant war, aber die NW Thrombose hat. Er soll das schema 1 mal monatlich durchführen und erst in & monaten sollte die naechste Blutuntersuchung statt finden und das finde ich echt zu lang...Wird ueberhaubt Endoxan zur MM Therapie genuzt? Zu seinen Blutuntersuchungen er hat IGGk typ MM und die IGG s sind 3013. aus der KM Biopsie liess sich 15% infiltration erkennen. Ausserdem hat er noch die Pfortaderthrombose die mit Arixtra behandelt wird. Falls jemand einen guten Rat hat, bitte teilt Ihn mit mir!!!Die Angst hat mich ca. 1 1/2 wochen lam gelegt und in ein tiefes Loch mit Horrorvorstellungen sinken lassen so das ich garnicht die Option gesehen hatte, auch andere Ratschlaege mir anzuhören, aber nachdem was ich hier gelesen habe glaub ich ist es wichtig noch eine zweite Meinung sich anzuhören....
Wuensche euch noch allen einen schönen Abend
Grüsse aus Griechenland
Liebe Grüsse
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