Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Velcade

Antwort auf Velcade
24 Aug 2008 23:59
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Christiane" am 24. August 2008 um 23:59 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Elisabeth" geschrieben am 22. August 2008 um 13:31 Uhr.

Hallo Elisabeth!

Meine Mama bekam im Nov 07 die Diagnose MM und dann durch eine Studie Velacde mit Dexamethason...
Sie hat alles prima überstanden bis auf Wassereinlagerungen in den Beinen,was aber mit Wassertabletten in den Griff bekommen worde...
Nebenwirkungen zeigten sich keine weiteren....
Auch bei der Stammzellensammlung ging alles super und sie hat jetzt im Juli ihre 2. Stammzellenrückgabe erhalten und ist nun in einer kompletten Remission!
Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Geduld für die kommende Zeit....denn das braucht man wirklich!

Herzlichst
Christiane Müller

PS:Lieben Gruss und viel Kraft an alle "Mitleser"

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Antwort auf Velcade
25 Aug 2008 09:37
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "KretaKater" am 25. August 2008 um 09:37 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Elisabeth" geschrieben am 22. August 2008 um 13:31 Uhr.

Hallo!

Das einzig Gute an Velcade war, dass es zur kompletten Remission geführt hat.

Du hast nach möglichen Nebenwirkungen gefragt und wie man das verhindern könnte. Ich kann nur dringend dazu raten, während der Therapie mit Velcade einen hochdosierten Vitamin-B-Komplex zu nehmen und sobald erste Anzeichen einer Neuropathie zu erkennen sind, notfalls die Therapie zu unterbrechen. Denn wenn - wie bei meinem Mann - die Neuropathie erst einmal da ist, hat man unter Umständen richtig schlechte Karten. Seine Velcade-Therapie (4 Zyklen, wobei der letzte Zyklus nicht zu Ende geführt wurde wegen dramatisch abfallender Blutwerte) fand von Oktober 2006 bis Januar 2007 statt. DIE NEUROPATHIE HAT ER HEUTE NOCH!!! Trotz aller Maßnahmen wie Physiotherapie, Hochdosis-Vitamin-Therapie . . . demnächst bemühen wir mit dieser undankbaren Aufgabe wieder einen "neuen" Neurologen.

Diese Schmerzen beeinträchtigen das ganze Leben, wir könnten so froh und glücklich sein, dass er alles, trotz so mancher eklatanter ärztlicher Fehlleistung, so gut überstanden hat, aber Schmerzen führen einen jeden Tag wieder an den Nullpunkt.

Übrigens: die Stammzellsammlung war ein einziges Desaster - aus 5 Tagen Granozyte wurden 14 Tage (ich möchte gar nicht wissen, was für einen Schaden das eventuell mittelfristig anrichtet) . . . erst dann war die Sammlung möglich. Und dann alles für die Katz, weil wir uns anders entschieden haben . . . aber das ist eine andere Geschichte ;-)

LG
Britta

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Antwort auf Velcade
25 Aug 2008 11:27
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Joseph" am 25. August 2008 um 11:27 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Elisabeth" geschrieben am 22. August 2008 um 13:31 Uhr.

Hi Elisabeth

bei mir führte eine 16 wöchige VELCADE / CAELYX / SOLUMEDROL (Dexa-änlich) Therapie zur Remission vor der Stammzellenabnahme und der HD mit der der SZT

Die Stammzellenabnahme war nicht von Pappe , 9 mal musste ich angezapft werden während 10 Wochen, aber man leidet doch gerne, wenn einem geholfen werden kann.

Neuropathien hatte ich keine Bleibenden, ich denk, das ist auf die Therapiezeit (eine Infusion Velcade pro Woche) zurück zu führen, kanns aber nicht zu 100% bestätigen, da unseren Onkos etwas mehr Freiraum gesetzt ist und nicht stur nach Chema therapiert wird.

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

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