liebe caro,

ich drücke alle meine daumen und denke an euch!!!!!

Liebe Caro,

ich bete jeden Abend für meine Mutti,ich bete jetzt auch für Euch mit.Ich drücke die Daumen. ganz fest.
Alles alles Gute

LG
Jeanny

Hallo ihr Lieben alle,

Jetzt will ich doch mal einen Zwischenbericht geben.
Donnerstag Abend sind wir dann endgültig aus WÜ zurückgekommen.
Es war alles ziemlich aufregend. Am 9.8. ist er stationär aufgenommen worden. Bei der Aufnahmevisite meinte Prof. Topp dann, dass er die vorgeschlagene Therapie - Dexa Beam, gefolgt von HD Beam mit autologer - für nicht durchführbar hält, da sein Zustand dies nicht erlaubt. Er könnte ohne weiteres an der Therapie sterben und ob es bei der Art MM was nützt bezweifelt er auch. Also nicht das, was Prof. Einsele meinte. Aber immerhin umgibt er sich nicht mit Jasagern.
Wir schauten uns mit Tränen in den AUgen an und dachten beide das gleiche: Lass uns wieder heimfahren.
Dann kam er uns auf dem Gang entgegen und bat uns ins Arztzimmer, wo Dr. Knop sich bereits aufhielt. Sie wollen nun versuchen ihn in die Pomalidomid-Studie zu bekommen. Das war ja das, was ich von Anfang an gehofft hatte, weil ich auch im Beacon gelesen hatte, dass es bei extramedullären Myelomen gut helfen soll.
Dann ging alles schnell. Die Studienassistenten machten sich an die Arbeit, Unterlagen hatte ich alle dabei. Vom theoretischen Teil her, also Vortherapien, Verlauf etc. passt er 100%. Sie hatten es vorher schon mal bei zwei Patienten versucht, da hat es nicht geklappt. Dr. Knop meint auch nach menschlichem Ermessen müsste er hinein kommen, aber entscheiden tut der Träger, Celgene. In Europa kommen nur zwischen 300-400 Patienten in die Studie.
Dann jede Menge Untersuchungen, immer wieder Blut, 24 h Sammelurin, KM Stanze, Röntgen Pariser Schema, CT usw. Letztes Wochenende hatten wir "Urlaub" zu Hause, weil in Bayern auch der Montag Feiertag ist. Donnerstag war dann alles fertig und wir durften heim. Jetzt heißt es noch bis nächste Woche zittern. Weil wenn das nicht klappt, weiß ich eigentlich auch nicht mehr weiter. Also muss es einfach klappen. Große Bitte um viele gedrückte Daumen, Gebete, Voodoo oder was auch immer.
Die Therapie wäre dann auch ambulant und könnte frühestens Montag in einer Woche beginnen, weil er über das letzte Wochenende noch ein paarmal Dexa bekommen hat und 14 Tage Pause danach sein müssen.
Erst dann erfahren wir auch, ob er in den Pomalidomid Arm 2/3 oder den Dexa 40mg Arm 1/3 kommt. Allerdings wenn unter Dexa ein Progress stattfindet, bekommt er das Poma dann noch.
Unsere Nerven schleifen mittlerweile über den Boden, zumal jetzt auch noch mein Vater im Krankenhaus gelandet ist und mit 90 ist das auch immer etwas besorgniserregend.
Ich hoffe, dass wir bis Mitte der Woche Bescheid bekommen.
Ich wünschte mir nichts sehnlicher als mal ein bisschen Langeweile......

Herzliche Grüße in die Runde

Caro