Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Bisphosphonate bei intakter Knochenstruktur?

Antwort auf Bisphosphonate bei intakter Knochenstruktur?
26 Nov 2008 09:17
  • archiv

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "sophie" am 26. November 2008 um 09:17 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "bernd" geschrieben am 25. November 2008 um 21:11 Uhr.

Hallo Bernd,

im Juli 07 hatte ich ein Wirbeleinbruch und bekam 2 Monate Bisphosphonate. (Zometa)
Seit über 1 Jahr habe ich keinerlei Knochenscherzen und Osteolysen. Mit Einverständnis der Onkologen die nie weiter das Thema angesprochen haben, sehe ich keinen Sinn mir das verabreichen zu lassen. Auch aufgrund meiner Nierenwerte.

Liebe Grüße
Sohie



Ich nehme seit August 2006 Aredia, zunächst alle 4 Wochen, seit kurzem alle 3 Monate. Ich habe allerdings keine Auffälligkeiten an den Knochen, keine Wirbeleinbrüche oder Osteolysen, nur einige atrosische Ausfälle, die bei mir wohl sport- und verschleißbedingt





Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Bisphosphonate bei intakter Knochenstruktur?
26 Nov 2008 10:00
  • archiv

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "bernd" am 26. November 2008 um 10:00 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "bernd" geschrieben am 25. November 2008 um 21:11 Uhr.

Liebe Ratgeber,

ich bin euch wirklich dankbar für eure Anregungen.
Sie haben mich veranlasst, noch einmal mit Dr.Stuhler (Oberarzt von Prof.Dr.Einsele)in Würzburg Kontakt aufzunehmen. Dort war ich in der Anfangsphase meiner Myelombehandlung zu einer Immuntherapie, die in 2005 leider fehlschlug.Im Moment bin ich hier in Norddeutschland (Oldenburg) in guten medizinischen Händen.
Die Abteilung in Würzburg bekommt noch ständig die Infos vom Klinikum in Oldenburg, so dass sie
immer gut informiert sind und mir auch einen Rat geben können.
Ich glaube auch, dass die Würzburger nicht die Interessen der Bisphosphonathersteller vertreten,
sondern mich wirklich auf meine Situation hin beraten.
Also, sie haben mir empfohlen, das Bisphosphonat
evtl. zu wechseln (von Aredia zu Bondronat), aber es auch nach 2 Jahren noch nicht gänzlich wegzulassen, sondern evtl. die Zeiträume zwischen den Infusionen zu strecken.Allerdings wurde ein Zeitraum von 4 Monaten als das Äußerste
empfohlen.
Begründung der Beibehaltung des BIFIS war, dass
sich meine Blutwerte (IGG 1700, FreieLambdaKetten
23,9) ganz allmählich innerhalb des letzten Jahres wieder nach oben bewegten und der prophylaktische Aspekt hier gesehen werden müsse.
Wir haben vereinbart, dass ich zunächst diesen 4 Monatsrhythmus jetzt beibehalte und nach einem weiteren Jahr eine neue Beurteilung der Einnahme-
situation erfolge.
Eure Ratschläge einbezogen habe ich jetzt eine umfassende medizinische Beratung erfahren und werde danach handeln.
Es ist doch schön, dass es dieses Forum gibt,aber auch noch erfahrene Onkologen, die sich an einem hektischen Klinikmorgen 20 Minuten Zeit nehmen, um mich in dieser Frage telefonisch zu beraten!

Habt vielen Dank !!

Bernd

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Bisphosphonate bei intakter Knochenstruktur?
26 Nov 2008 11:14
  • archiv

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "christine" am 26. November 2008 um 11:14 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "bernd" geschrieben am 26. November 2008 um 10:00 Uhr.

Hallo Bernd,
das ist doch perfekt, man bekommt verschiedene Meinungen und ist sich dann bei der Entscheidung sicher(er), weil man alles von allen Seiten beleuchtet hat! Letzten Endes muss man ja auch Vertrauen in seine Ärzte und deren Entscheidung haben. Gruss aus Oslo

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Bisphosphonate bei intakter Knochenstruktur?
26 Nov 2008 13:03
  • archiv

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Margret Winkler" am 26. November 2008 um 13:03 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "christine" geschrieben am 26. November 2008 um 08:37 Uhr.

...ja, das kann ich aus unserer Erfahrung bestätigen: Es gehört irgendwie zum Komplettprogramm und wird nicht weiter hinterfragt. Sicherlich in guter Absicht, aber nicht unbedingt sinnvoll und manchmal sogar riskant.

Wir haben - da aktuell festgestellt, dass seit 2 Jahren keine neuen Knochenschäden (*freu*) - das Thema "Reduzierung der Häufigkeit" aktuell angesprochen und sind auf offene Ohren gestoßen. 'Bifis' nun also nur noch alle 3 Monate.

Na bitte, geht doch!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Bisphosphonate bei intakter Knochenstruktur?
26 Nov 2008 13:54
  • archiv

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Joseph" am 26. November 2008 um 13:54 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "sophie" geschrieben am 26. November 2008 um 09:17 Uhr.

Hi Sophie


Ich hätte dazu eine Frage :

Auf der einen Seite schreibst du von Wirbeleinbruch in 2007 und dass du keine Knochenschmerzen und weitere Osteolysen hast, deswegen dann auch nur 2 Monate Bisphosphonate bekommen hast ,

jetzt meine Frage ---> Kennst du den heutigen exakten Knochenbefund an der Bruchstelle deines Wirbels ??

Es würd mich interessieren, in wieweit die Bifis mitgeholfen haben deinen Wirbel zu rekonstruieren oder zu stabilisieren auf diese doch recht kurze Zeit und mit nur 2 (max 3) Infusionen auf 2 Monate.

Meine Knochenläsionen sind am zu wachsen, aber von den 8 Löcher, N°1 zbs. 28x48 mm durch und durch, wo man einen Finger durchstecken konnte, könnt ich mir nicht vorstellen, dass 3 Infusionen ausgereicht hätten diese zu schliessen (heutiges Ausmass 10 x 12 m nach 3,5 Jahren).

Ich weiss, dass die Bifis im Körper noch nach 10 Jahren nachweisbar sind, deshalb die obrige Frage, denn vom Prinzip, könnt ich dann auch aufhören Bifis zu nehmen, wenn die Aktivität der Bifis weiter lebt !!!!!!!!

Ich hoffe du verstehst meine Frage richtig

Liebe Grüsse

Joseph

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Bisphosphonate bei intakter Knochenstruktur?
26 Nov 2008 15:01
  • archiv

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Rudi S" am 26. November 2008 um 15:01 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Joseph" geschrieben am 26. November 2008 um 13:54 Uhr.

Hi Joseph,

"heutiges Ausmass 10 x 12 m nach 3,5 Jahren"

Wouuuh, Joseph, 10 x 12 Meter, da wärst du ja ein "Schwarzes Loch" und unsichtbar -- lach!!

Ja es herrscht große Verunsicherung bei der Einnahme von Bisphos (Bifi ist eigentlich die Minisalami) und man weiß nicht so recht was jetzt der richtige weg ist. Jeder muß es aus seinem eigenen "Bauchgefühl" entscheiden oder strikt auf die Ärzte hören wenn man es sich einfach machen will.
Mich würde auch interessieren, ob die Bisphos, die noch lange im Knochen nachweißbar sind noch eine aktive Funktion haben, oder ob sie da nur so als "Müll" angelagert sind.

LG
Rudi

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.