Erhaltungstherapie in CR, sinnvoll?

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Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "leopoldi" am 4. Dezember 2008 um 07:46 Uhr.

Hallo,

mein Mann hatte bereits vor der ersten HD/SZT eine CR (im Blut, Knochenmark wurde allerdings nicht kontrolliert). Deshalb hat man es auch bei einer HD belassen. Jetzt wurde uns empfohlen, da er recht gut angesprochen habe, eine Erhaltungstherapie mit Velcade zu machen. Ich hab unten einen Beitrag gelesen, dass jemand meint, die Munition für einen späteren Rückfall aufzuheben. Bin jetzt etwas verunsichert. Wir wollten uns sowieso noch eine Zweitmeinung einholen. Könnt ihr mir vielleicht schon ein paar Für und Wider nennen?
Danke.
Schöne Grüße, Leopoldi

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Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "leopoldi" am 4. Dezember 2008 um 07:46 Uhr.

Hallo,

mein Mann hatte bereits vor der ersten HD/SZT eine CR (im Blut, Knochenmark wurde allerdings nicht kontrolliert). Deshalb hat man es auch bei einer HD belassen. Jetzt wurde uns empfohlen, da er recht gut angesprochen habe, eine Erhaltungstherapie mit Velcade zu machen. Ich hab unten einen Beitrag gelesen, dass jemand meint, die Munition für einen späteren Rückfall aufzuheben. Bin jetzt etwas verunsichert. Wir wollten uns sowieso noch eine Zweitmeinung einholen. Könnt ihr mir vielleicht schon ein paar Für und Wider nennen?
Danke.
Schöne Grüße, Leopoldi

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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "marion" am 4. Dezember 2008 um 08:23 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "leopoldi" geschrieben am 4. Dezember 2008 um 07:46 Uhr.


ich äussere mich jetzt mal zu dem Thema von dem Standpunkt eines Smouldering Myeloms aus. Mein Bauchgefühl würde mir sagen, keine weiteren zusätzlichen Medis zu nehmen, wenn ich bereits eine CR erreicht hätte.
Ich smouldere bereits seit 5Jahren vor mich hin, ohne jegliche Therapien. Hätte ich jetzt vor 5Jahren mit einer Therapie begonnen, hätte ich heute vielleicht eine CR. Zu welchem Preis? Bis dato merke ich nichts von meinem Myelom und habe eine relativ gute Lebensqualität. Irgendwelche Zahlen stimmen halt nicht. Doch sagt das etwas über mich, den gesamten Menschen aus? Ich hätte über einen früheren Therapiebeginn keine Verbesserung meiner Lebensqualität erreicht.
So, wäre ich jetzt aber in der Situation, bereits durch die Therapiehölle gegangen zu sein würde ich mir ganz genau überlegen, ob sich eine weitere Therapie lohnen würde. Vielleicht bleibt das Ergebnis der CR ja so oder so? Mein Onkologe meint immer, so wenig Medis wie möglich. Und ich bin da mit ihm einer Meinung. Das ist jetzt meine ganz persönliche Ansicht und die mag vielleicht auch naiv sein, aber mein Bauch sagt mir, ich mach das schon richtig.
Wie ihr euch auch entscheidet, ich wünsch euch den Kopf hochzuhalten, und die Nase in den Wind zu halten.
Grüsse aus dem immer dunklem Finnland
Marion

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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "christine" am 4. Dezember 2008 um 09:37 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "leopoldi" geschrieben am 4. Dezember 2008 um 07:46 Uhr.

.....alle sind da unsicher - weil es noch keine überzeugenden Studienresultate gibt. Allerdings zeigen ja die Ergebnisse von TT1-TT3 von Bart Barlogie sehr viel bessere Überlebensraten mit Einsatz der neuen Medis in Kombination in der Induktionstherapie, und dann folgend für recht lange Zeit nach einer doppleten HD. Vielleicht läuft es irgendwann auf eine risikobezogene Therapie hinaus? D.h. die mit hohem Risiko müssen intensiver behandelt werden als der Rest.
Für die Patienten ohne Risiko scheint doch eher "weniger ist mehr" angebracht. Selbst Bart Barlogie will ja in seinen neuen TT4 + TT5 eine Risikoataption machen. Also ich würde persönlich dazu tendieren, eine Studie "Erhaltungstherapie mit Velcade" mitzumachen, wenn ich Hochrisiko wäre, sicher aber nicht als Patient ohne Risikoeinstufung in CR. Ich glaube allerdings nicht dass es da überhaupt empfohlen werden würde, an der Studie teilzunehmen. Allerdings würde ich auch nicht unter Therpie zunehmend leiden wollen, sondern wie Stefan versuchen, zunächst die Dosis zu reduzieren. Schöen Grüsse aus Oslo - endlich im Schnee!

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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Caro" am 4. Dezember 2008 um 20:04 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "leopoldi" geschrieben am 4. Dezember 2008 um 07:46 Uhr.



mein LG hatte auch die Ersttherapie mit Velcade, Cyclo und Dexa. Das Ergebnis der KM-Stanze und die Blutwerte zeigten schon vor der HD mit SZR eine komplette Remission. Ihm wurde keine Erhaltungstherapie angebote - und ihm geht es bestens. Das ist jetzt über ein Jahr her und außer einer nach wie vor erhöhten Infektanfälligkeit hat er gar nichts. Alle Werte absolut stabil. Ich würde mir das überlegen und wirklich die 2. Meinung einholen. So gut wie das Velcade wirken mag, wenn nichts feststellbar ist, würde ich mir gut überlegen, das ohne NOt zu nehmen, Balsam für den Körper ist es sicher nicht.

Ist aber nur meine Meinung

Liebe Grüße auch an Deinen Mann
Caro

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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Gerda" am 4. Dezember 2008 um 21:13 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "leopoldi" geschrieben am 4. Dezember 2008 um 07:46 Uhr.

Hallo Leopoldi,

ich habe zwar keine CR, "nur" eine VGPR, habe mich aber gegen eine Erhaltungstherapie entschieden.
Ich geniesse es, auch mal ohne Medikamente zu sein.
Hoffentlich hält die Remission lange an!
Meine Gürtelrose ist nun endlich vorbei und mir geht es wieder gut.

Liebe Grüsse
Gerda