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Callosum62 antwortete auf ich bin die "Neue"..
26 Feb. 2025 09:29
  • Callosum62
  • 255 Beiträge seit
    18 September 2023
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Hallo,

nee, so ist das nicht mit Phasen. Dachte man früher mal, das geht immer schön nacheinander. Tatsächlich geht es durcheinander und miteinander. Je nach Stand der Erkrankung. Aber am Anfang dominieren - nach der Verleugnung - eben Aggression und Depression, Verhandeln und Akzeptanz/Arrangement - das kriegen wir später. Verlange da mal nicht zu schnell zu viel von Dir.
Wenn die Gefühle Achterbahn fahren, gerne mal flankiert durch nächtliche Grübelphasen, hilft es mir häufig, mal Struktur in die Scheiße zu bringen. Reden hilft. Oder, wenn keiner da ist, aufschreiben, z.B. zuhause in ein Büchlein. Oder hier im Forum.
Sturheit ist im Übrigen nicht nur nachteilig, sondern kann auch als eine wichtige Fähigkeit gesehenwerden. Sturheit oder auch Beharrungsvermögen braucht es nämlich auf dem Lebensweg mit dem MM...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

PeZie antwortete auf ich bin die "Neue"..
26 Feb. 2025 08:59
  • PeZie
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    21 August 2024
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Hallo, Petra,

Kennst Du die wichtigsten Phasen der Krankheitsverarbeitung, durch man sich immer mal wieder durchquälen muss? Verleugnung, Ärger, Depression, Verhandlung (was kann ich tun?) und Akzeptanz bzw. Arrangieren mit der Erkrankung (ich habe einen Plan).

irgendwie rase ich gerade in überschallgeschwindigkeit von Emotion zu Emotion, ich dachte Phasen sind langlebiger.. weil sogesehen fehlt mir die Akzeptanz und das Arrangement.. der Plan... dazwischen heule ich, würd ich manchmal gern schreien, bin sauer auf Menschen mit "Luxus-Problemchen" Könnt meine Enkelsöhne nehmen und niewieder loslassen, will mich augenblicklichst aber wieder zurückziehen, sturheit is dabei und ja.. das alles aber so schnell wechselnd das i mir denke.. OK, Super, jetzt hast ned nur deine Grunderkrankung mit dem Shunt und Krebs sonder genau jetzt wirst verrückt auch noch..

lg PeZi

PeZie antwortete auf ich bin die "Neue"..
26 Feb. 2025 08:53
  • PeZie
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  • 20 Beiträge seit
    21 August 2024
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Danke für die Antworten, und ja, sie haben mir ein wenig Mut gemacht, auch wenn ich meinen Gemütszustand noch immer nicht in Worte fassesn kann. Ich warte insgeheim darauf das mich der Onkologe anruft und sagt, ups, wir haben bei der Biopsie Proben vertauscht...
ich will das alles nicht..
ich hab noch keine Ahnung wie ich zu einem positiven Mindset komme - gut das ist jetzt mal frisch, kaum 3 Wochen alt..

ich bin zittrig, geschockt und hab das gefühl ich muss alles GLEICH erledigen.. mag ich auch nicht..

der Arzt hat bei seinem Befund eben das Smouldering eingeklammert, weils jetzt genau die Grenze sei, wo es nicht mehr smouldering ist. Ich habe nach Fachärzten für SMM und MM gesucht, da kam er an 2ter Stelle, muss mir für den Besuch im Mai jedenfalls fragen notieren, und nicht so geschockt stumm dasitzen aus angst ihn anzubrüllen.

Nächste Woche hab ich ein Erstgespräch für eine Therapie, also Psycho, bei einer Psycho/Onkologin, wusste nicht das es sowas gibt. Mal schauen ich hoffe sie kann mir helfen mich wieder ein bisschen zu erden, weil ich bin so nicht :(

Jedenfalls danke euch! Ich hoffe in 10 Jahren darf ich jemand Neuem Mut machen, das ist so wichtig was ihr schreibt, DANKE!

lg PeZi

Butzl antwortete auf ich bin die "Neue"..
25 Feb. 2025 21:45
  • Butzl
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    03 Januar 2015
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Moin liebe Petra

Hier tendiere ich auch zur Zweitmeinung.
Mit 10% Knochenmarkinfiltration spricht man vom Smoldering Myelom, wenn keine weiteren Behandlungskriterien gegeben sind.
Das wäre dann watch and wait.
Wenn Dein Onkologe jedoch von MM spricht, müsste Behandlungsbedarf bestehen, da passt was nicht zusammen.
Übrigens: ich hatte vor 10 Jahren eine Knochenmarkinfiltration von 15% mit aberranten Plasmazellen. Habe gerade mit meinem Onkologen auf weitere 10 Jahre behandlungsfreie Zeit "angestossen", meine Blutergebnisse sind stabil
Vielleicht macht Dir das ja etwas Mut
Ganz lieben Gruß
Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Callosum62 antwortete auf ich bin die "Neue"..
24 Feb. 2025 15:03
  • Callosum62
  • 255 Beiträge seit
    18 September 2023
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Hallo, Petra,

Du "Neue", willkommen im "Club", deren Mitgliedschaft man sich ja nicht aussuchen kann. Ein MM ist nicht toll, aber auch nicht das Ende der Welt. Und wenigstens hat man es bei Dir früh erkannt, da lässt sich deswegen sehr viel machen.
Zweitmeinung von einem MM-Zentrum: Unbedingt. Die meisten MM's sind von kompetenten Fachleuten gut behandelbar, und in der Zukunft ist vielleicht sogar ein heilungsähnlicher Zustand erreichbar. Oder wie sagt ein MM-Kollege hier im Forum in seiner Signatur: "Genieße das Leben, es könnte länger dauern, als Du denkst."
Ja, das hilft Dir momentan vielleicht nicht so sehr viel weiter. Denn Du bist ganz am Anfang der Krankheitsverarbeitung, und dafür braucht es viel Zeit und viele gute Gespräche. Wo wir gerade dabei sind: Kennst Du die wichtigsten Phasen der Krankheitsverarbeitung, durch man sich immer mal wieder durchquälen muss? Verleugnung, Ärger, Depression, Verhandlung (was kann ich tun?) und Akzeptanz bzw. Arrangieren mit der Erkrankung (ich habe einen Plan). Du wirst sicher leicht einschätzen können, in welchen Phasen Du gerade bist, und damit bist Du nicht allein.
Ich hoffe, Du findest Deinen persönlichen Plan, zumindest mal für die nächste Zeit, und danach kommt ein neuer Plan. Wie bei allen von uns...

Alles Gute

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

PeZie antwortete auf ich bin die "Neue"..
24 Feb. 2025 14:13
  • PeZie
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    21 August 2024
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Danke für deine Worte Doris,

also er hat beim letzten Termin das Smoldering eingeklammert, weil es jetzt eben so ist lt. tabelle das man von multiplen myelom sprechen muss, hat sich aber für watch and wait entschieden. Ich glaube es gibt MM Zentren, vielleicht sollt ich mich aufraffen und dort eine 2tMeinung einholen

lg Petra

lg PeZi